膠原病MDA5抗体&間質性肺炎　妊娠出産について

30代/女性 - 2024/05/01

2019年にMDA5皮膚筋炎になりました。
合併症で間質性肺炎にもなりました。
当時、抗体値1500、KL6は460。
途中ネオーラルの副作用でRCVSになりました、MRIずっとやってないので現在どうなってるかはわかりませんがあの激しい頭痛はあれから起きていません。

ステロイドは６０ミリスタートで２０２１年に0になりました。

今年1月にミコフェノールも無くなり現在はタクロリムスのみ1日4カプセル飲んでいます。
現在は抗体値5～10、KL6は200前後でずっと安定しています。

今年３７歳です
子供がどうしても諦めきれません。
あと一人どうしても欲しいです。
無謀でしょうか？

SLEの妊娠出産に関しては見かけますがMDA5抗体での妊娠出産の情報が全然見つかりません。
主治医からは、「再燃したらしぬよ」「チャレンジしてみないとこればかりはわからないけど自分の患者にこれまで出産した人はいない」「まあだめだったらすぐおろして治療するよ」「まあ試したいならいいと思うよ」と言われました。なんだかあっけらかんとしていて本当はどうなのかわかりません。
もっと、リスクなど詳しく知りたいです。
ちゃんと子供が健康に育つ割合はどうでしょうか。途中で亡くなる可能性が高いですか？
タクロリムスの影響を受けてしまう可能性があるとネットで見かけました。それは確率的には高いのでしょうか？
赤ちゃんにとってハイリスクになりますか？
MDA5の方で妊娠出産した方は過去にいますか？
結果も詳しく知りたいです、とにかく情報が欲しいです

もし出産したら母に住み込みで半年はきてもらう話になっています。なので体に無理はあまりさせないようには出来ると思います。

先生方の患者だったら、妊娠出産はとめますか？
それとも背中を押しますか？