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私は20歳で結節性硬化症と診断されました。症状は、軽い顔面の皮膚症状です。 1年に1度検診は受けていますが、今のところ他に症状はありません。 遺伝性のものだと思いますが、親が症状軽くても子どもは皮膚症状以外にも重症化することもありますか?
13人の医師が回答
頬の毛細血管が滲んだような感じがあり、お尻に3〜4cmくらいの円形白斑(というか薄い脱色斑)を見つけ、結節性硬化症なのではないかと心配になっています。毛細血管の滲みも白斑も目立たないですが、以前からあり体質のような気もします。...毛細血管の滲みも白斑も目立たないですが、以前からあ...
1人の医師が回答
頬の毛細血管が滲んだような感じがあり、お尻に3〜4cmくらいの円形白斑(というか薄い脱色斑)を見つけ、結節性硬化症なのではないかと心配になっています。毛細血管の滲みも白斑もそれほど目立たず、以前からあり体質のような気もします。...毛細血管の滲みも白斑もそれほど目立たず、以前からあ...
今まで健診等で指摘されて来なかった事もあり 脱色素性母斑なのかなと思い特に心配していませんでした。 しかし最近結節性硬化症という病気を知って 心配しています。 その後よく見てみると2箇所程 白斑なのかな?という箇所を見つけました。 ...という箇所を見つけました。 今...
4人の医師が回答
今まで特に気にしていなかったのですが、成長に伴ってか少し大きくなってきた(3センチと5ミリくらい)のと、他にも数箇所白斑らしきものを見つけた為調べた所、結節性硬化症を知りました。 今日、皮膚科を受診したのですが、白なまずだろうとの診断でした。アトピーの気もあるから付随しやすいと。...
5人の医師が回答
同時期に頸のところにピンクの腫れができ、その腫れが引けると、白い白斑のようになりました。 お腹の脇にも、白いまだらな白斑があるのを見つけました。 結節性硬化症ではないか心配です。家族にはいません。
結節性硬化症の顔面の血管繊維種の治療は不可能なのでしょうか?
先日、他の病気の疑いで小児心臓外科で心エコー、レントゲン、心電図も行いましたが異常なし。MRIは生後1ヶ月で行いましたが異常はありません。 結節性硬化症の心配はありますか?
27歳の娘は1歳で結節性硬化症と診断され てんかん発作と知的障害がありデパケン服用中ですが9歳から発作はなく腎臓の腫瘍は大きくなってきた為3年前からアフィニトールを1日おきに服用してます。その他には特に何もなく元気にしてましたが20歳頃より一緒にいる人や他人が自分の悪口を言ってるよ...
2人の医師が回答
生後4ケ月の娘です。 心臓に腫瘍(右心室に1センチくらい)がみつかり、結節性硬化症が疑われています。 MRIも受けましたが他に今のところ症状はありません。 医師に遺伝子検査の事を質問しましたが、費用が何十万もかかるし検査してくれるところを探さなくてはいけないし、現実的ではない...
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