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生後4ケ月の娘です。 心臓に腫瘍(右心室に1センチくらい)がみつかり、結節性硬化症が疑われています。 MRIも受けましたが他に今のところ症状はありません。 医師に遺伝子検査の事を質問しましたが、費用が何十万もかかるし検査してくれるところを探さなくてはいけないし、現実的ではない...
1人の医師が回答
先日はありがとうございました。 最近、結節性硬化症の生後二カ月の娘の白斑が、極小さいものも合わせると20個前後はあることがわかりました。以前、白斑が出来ても病気の進行度とは無関係、とは聞いたのですが、不安なので改めて質問させて下さい。
また質問させてください。 生後2ヶ月の娘が、心臓と脳に結節が確認され結節性硬化症と診断されました。現在、白斑以外発症はしていません。 私の夫は、白斑が10個程あり、顔にもニキビのようなプツプツがあります。...また親戚にもてんかんを患っている人が何人か居るとのことです。同じ病気...
6人の医師が回答
現在生後2ヶ月の娘が、胎児エコーで心横紋筋種が見つかり、生後すぐのMRI検査で結節性硬化症と確定診断を受けました。今は毎日てんかん発作が起きないことを祈っているんですが、症状の1つである白斑が、生下時には見られなかったのに、一カ月頃から背中に小さな紙吹雪のような形で何個も出てきて、...
5人の医師が回答
生まれて3ヶ月の娘がいるのですが、 1ヶ月くらいで左鎖骨部分に白斑があるのに気付きました。 インターネットで調べた所結節性硬化症の初期の症状にもあるとわかりました。 ガイドラインの大症状には3つ以上の斑とありますが、結節性硬化症初期の白斑とはどのような白斑で...
数日前に首(後ろ側)に白斑をみつけ、皮膚科を受診したところ、脱色素性母斑との診断を受けました。 そして、母斑について調べていると、結節性硬化症という病気の可能性もあげられることを知り、とても不安になって相談、質問させていただきました。 娘の場合、葉状白斑なのかな?...現在、観...
4人の医師が回答
私は結節性硬化症で、両側に腎血管筋脂肪腫があります。特に右側が大きく治療基準となる4cmを超えていて数ヶ月後にアフィニトールによる治療に入るのですが、大きさ以外にどのような事が原因で破裂をするのでしょうか?
2人の医師が回答
3週間前に娘が結節性硬化症だといわれたのですが…ここ最近、首がいたいともがくのですが、これはこの病気に関係しますか?もし、そうだとしたら、どーしたあげたらいいのですか?一先ず、さすってあげるしか出来ないのですが… 次の検診があと2週間後なんですが、それまでにちょくちょくなるんです...
質問なのですが、 ★画像をみて、尋常性か結節性硬化症かの判断はつきますでしょうか? ★尋常性なら、増えるまで様子見でしょうか? ★結節性硬化症なら、点頭てんかんがでるまで様子見でしょうか? ★結節性硬化症の場合、発作などでていなくても脳波...
てんかんや痙攣など起こしたことはないです。 発達は正常です。 ◎結節性硬化症の可能性があるのでしょうか。 とても心配です。 ◎結節性硬化症にこれからなる可能性はどのくらいあるのでしょうか。
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