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また質問させてください。 生後2ヶ月の娘が、心臓と脳に結節が確認され結節性硬化症と診断されました。現在、白斑以外発症はしていません。 私の夫は、白斑が10個程あり、顔にもニキビのようなプツプツがあります。...また親戚にもてんかんを患っている人が何人か居るとのことです。同じ病気...
6人の医師が回答
現在生後2ヶ月の娘が、胎児エコーで心横紋筋種が見つかり、生後すぐのMRI検査で結節性硬化症と確定診断を受けました。今は毎日てんかん発作が起きないことを祈っているんですが、症状の1つである白斑が、生下時には見られなかったのに、一カ月頃から背中に小さな紙吹雪のような形で何個も出てきて、...
5人の医師が回答
現21歳の男です。結節性硬化症で顔の血管線維腫と白斑の症状があります。血管線維種について聞きたいことがあります。今ラパリムスゲルという塗り薬を使っていますが最初の頃に朝夜と指定の量(約1位センチ程度?)塗っていたのですが顔が真っ赤になってしまったのですぐに辞めて、夜だけほんとに薄く...
2人の医師が回答
彼が結節性硬化症なのですが、子どもを授かったときに遺伝子検査ができるのでしょうか??また遺伝子検査でどのくらいのことがわかるのでしょうか?? 教えてください。
1人の医師が回答
CTの検査結果に「両腎の多発嚢胞、一部内部高濃度で石灰化」と書かれていました。「また、肺骨病変はないが結節性硬化症の除外も考慮してもいいかと」とも書いてあります。 皮膚にはなにも異常なく知能にも問題ありません。 ...皮膚にはなにも異常なく知能にも問題ありません。 親族に多発...
出生前診断でわかることは何ですか? 主人が結節性硬化症とわかり、、子どもには50%で遺伝しますよね… 遺伝しているか、していないかは出生前診断でわかるのでしょうか??そのことを踏まえて、今後をじっくり考えたいと思っています。
白斑が出来てからなるべく早期に開始するとより効果が期待できる、ということらしいですが、先天性の白斑にも効果はありますか?また、他にも何か出来る治療法があれば教えてください。生後2ヶ月半の娘が結節性硬化症で、それによる白斑を少しでも改善してあげたいです。
私は結節性硬化症という病気で、気胸になりやすかったり腎臓に動脈瘤みたいのができやすいのですがこの病気で入れる医療保険はあるのでしょうか? 今の年齢まで医療保険に加入しないで、医療保護的なものも受けずに莫大な医療費を払い続けてきたのですが、お金の負担が少なくなる方法はないのかと考え...
男の人に多い脳の病気と似ていると言われましたが,どういう病気なのでしょうか?? 私は,他の病気が 結節性硬化症と 無痛性甲状腺炎から橋本病になり てんかんが,確定しています。 他に脳に萎縮している所があり,記憶障害があります。
生後2ヶ月の娘が、昨日ヒブと肺炎球菌のワクチンを受けました。娘は生後すぐ結節性硬化症と診断され、白斑以外何も発症はしていませんが、心臓に腫瘍、脳に結節があります。 発熱がてんかんを発症する引き金になることもある、と聞いたため、任意のロタウイルスとB型肝炎の予防接種をお願いした方が...
11人の医師が回答
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