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考える度にわからなくなってしまって… 何度もすみません。 両親のうち、どちらかが結節性硬化症の患者の場合、子どもには優性遺伝なので「みんなに受け継がれる。しかし発症するかは50%の確率。」ということですか?
1人の医師が回答
ママが結性硬化症です。浮き沈みが結構激しく今はほとんど症状はないのですが…傍に居て心配になります。結節性硬化症は治す事は出来ないのですか?人工透析しなきゃいけない時期も来るのでしょうか?50歳ぐらいからもっと辛くなるような話も聞きました。
2人の医師が回答
13歳の子供です。 チックで受診し、脳波を取ったところ異常がありました。今までてんかん発作などは無いため経過観察となりました。 また、赤ちゃんの頃に脳の前頭葉に石灰化があると言われていました。(経過観察で発達検査をしていましたがCTなどはしていません) 調べていたところ、結節硬化症という病気なのではと思い、今後、てんかん発作や、他の症状が出てくるのかと心配です。 1、脳波に異常があっても大丈夫なのでしょうか? 2、結節硬化症の疑いはありますでしょうか? 次回通院がまだ先なので、聞くことが出来ず心配です。よろしくお願いします。
4人の医師が回答
生後7ヶ月の娘が結節性硬化症です。痙攣が起こったことはありませんが、高熱が出ることが発作の引き金になる子も居て、ダイアップを処方して貰ってる場合も多いと知り、もしも娘も熱を出したとき重責発作などに繋がると怖いので、ダイアップを処方して貰いたいと思っています。
7人の医師が回答
27歳の娘は1歳で結節性硬化症と診断され てんかん発作と知的障害がありデパケン服用中ですが9歳から発作はなく腎臓の腫瘍は大きくなってきた為3年前からアフィニトールを1日おきに服用してます。その他には特に何もなく元気にしてましたが20歳頃より一緒にいる人や他人が自分の悪口を言ってるよ...
先日、他の病気の疑いで小児心臓外科で心エコー、レントゲン、心電図も行いましたが異常なし。MRIは生後1ヶ月で行いましたが異常はありません。 結節性硬化症の心配はありますか?
この白くなっている部分は白斑なのか、はたけのようなものなのか…または炎症後に白くなってしまう体質なのか気になっています。 白斑を調べると結節性硬化症という病気も出てきて心配しています。 発達は今のところ特に指摘はなく、寝返りやお座りもできます。 ...顔を見てよく笑います...
先日はありがとうございました。 最近、結節性硬化症の生後二カ月の娘の白斑が、極小さいものも合わせると20個前後はあることがわかりました。以前、白斑が出来ても病気の進行度とは無関係、とは聞いたのですが、不安なので改めて質問させて下さい。
生後4ケ月の娘です。 心臓に腫瘍(右心室に1センチくらい)がみつかり、結節性硬化症が疑われています。 MRIも受けましたが他に今のところ症状はありません。 医師に遺伝子検査の事を質問しましたが、費用が何十万もかかるし検査してくれるところを探さなくてはいけないし、現実的ではない...
生まれて3ヶ月の娘がいるのですが、 1ヶ月くらいで左鎖骨部分に白斑があるのに気付きました。 インターネットで調べた所結節性硬化症の初期の症状にもあるとわかりました。 ガイドラインの大症状には3つ以上の斑とありますが、結節性硬化症初期の白斑とはどのような白斑で...
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