網膜色素変性 40代に該当するQ&A

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網膜色素変性症と診断されました。

person 40代/女性 - 解決済み

今日 網膜色素変性症と確定診断を受けたけました。ショックと同様で聞きたい事の半分も聞けないで帰宅をしてしまいました。 視力は両目とも1.5 視野検査は狭窄ではなく ところどころ見えてない場所がある コンタクトをつけて光を当てる検査では 反応が鈍い!フラットの場所がある。 写真では 色が悪いグレーがかったような色です。 わかりにくいと思いますが 検査は以上です。 飛蚊症で受診したら見つかりました。5年前に飛蚊症行った別病院では 瞳孔開いて見ただけですが、何も言われていません。 自覚症状はなく 夜も部屋の灯りを消していても外の灯りで行動できる、車の運転など自覚症状がありません。 祖父、父とも 眼が悪く裸眼では0.01くらいしかありません。亡くなった祖父も 父も夜盲などなく 一人で出歩いてました。 網膜色素変性症かどうかは わかりません。 私の今後 30年先自分の目で見えるのでしょうか? 治療法が確立する日は近いうちくるのでしょうか? 祖父や父と同じような経過をたどる可能性が高いのでしょうか? セカンドオピニオンは した方がいいでしょうか? 患者によって違うとは思います。 一般的な意見で構いませんので どうか解答宜しくお願いします。

3人の医師が回答

網膜色素変性症の日常生活について

person 40代/女性 -

長文になりますが宜しくお願いします。 現在43歳、既婚で子供が一人います。 子供の頃から鳥目で、現在夜は全く外出出来ませんが、昼間はまだ一人で移動が出来るのでパートで仕事をしています 視野が10度程度なので、普通に動くだけでも凄く神経を使います。矯正視力は0.3程で近くも遠くも見えません。 仕事は接客業なのですが、店内のお客様に衝突してしまう恐怖が常にあるのと、パソコンを用いる事が多く、画面の文字がよく見えません。 無理して見ようとして、見える時と見えない時がありますが、とても目が疲れ、見える物も見えなくなってきます。 従業員全員で共有するパソコンなので、自分の都合で表示方法を変える事は出来ませんし、お客様関連でパソコンを使用する為、スピードを要求されるので、拡大鏡なども使用出来ません。 もちろん、この病気に対する周囲の理解など無いので、なるべく避けるようにしています。 プライベートでパソコンを使用する時は、見やすいようにしていますし、ちょっと疲れたら、すぐにやめる事が出来ます。 ですが、仕事となると、やはり無理を強いられます。 パソコンだけではなく、体力を使う仕事もあるので、毎日もの凄く疲れ、肉体疲労に比例して、ますます見えなくなってきたような気がします。 このように、目や体を酷使する、という行為が進行を早める事になりませんか? 他にもHPV感染やリウマチ等、ストレスになるような病気はありますが、それよりも失明が一番不安です。宜しくお願いします。

1人の医師が回答

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