脳室周囲白質軟化症症状に該当するQ&A

2ヶ月半の娘は、脳室周囲白質軟化症です。現在の発達は良好で、あやすと笑い首もすわりかけています。 以下の症状は、点頭てんかんでしょうか？ 以前から、寝てから10分前後にピクつきがあり、今までは、ビクビクっと手は上げて、突っ張ったりながら動かし、足は屈伸をしているようにしながら起き、落ち着けば眠るといった状態だったので、モロー反射かと思っていました。 しかし、ここ数日その動きが長くなり10から30秒ほど続きます。その一回で終わって深く眠れる日もあれば、何度も起こり中々眠れない日もあります。 いずれも、物音はなく静かな状態でも発生し、泣いて目覚めます。 PVLの症状で、四肢麻痺、てんかん、視力、知的の遅れか出る可能性があると言われているため不安に思っております。

27週5日、MDツインの娘がおります。二人とも程度は違いますが、脳室周囲白質軟化症と診断されております。(姉は片側一箇所、妹は両側広範囲に病変があり。妹は、軽くはないけど、重い程ではないとのこと)から、週2回リハビリ実施。 現在、生後 8ヶ月、修正5ヶ月と5日となりました。 姉の方は、首座り→修正2〜3ヶ月、寝返り→修正3ヶ月〜4ヶ月に両側可能、お座り→現在、支えなし、1分程可能、自分で四つん這い(はいはいは不可)から、前のめりですが、お座りに近い状態になれるようになりました。 ただ、マッサージすると、左足に力が入りやすいのが気になります。 対して妹は、首座り→修正3〜4ヶ月、寝返り→修正4ヶ月頃から、現在も片方のみ(向き癖のあり、向き癖側のみ可能)、お座り→姿勢を整えて、座らせると、数十秒可能ですが、前か横に倒れていく、また、うつ伏せ時、お尻をあげたりもまだ出来ません。また、右手が弱く、(仰向けだと左手ばかり使う、うつ伏せだと左手で支えて右手ばかりつかう、足を掴ませると、右手は離しやすい等)足は力が入ると、特に左足側足首がかたい(退院時から力が入ると両足ピンとなりがちでした。退院時から比べて酷くなったりした感じはありません。)など、心配な点が多々あります。寝返りも片側は出来ますが、姉に比べ、多少かたい感じと、手が体の下に残りがちです。 二人とも脳室周囲白質軟化症の症状が出てきてしまっているのでしょうか。また、上記の症状から、これから心配されることがあれば、教え頂きたいです。 また、追加で親がやれることは何かありますでしょうか。 よろしくお願い致します。

37週1日で男の子を出産しました。 出生体重は2862gで、現在は2歳9ヶ月です。 先日言葉の発達遅延と尖足の症状がある為、 小児神経の病院を受診し、脳室周囲白質軟化症（PVL）と診断されました。 MRIは撮影しておりませんが、足の足底把握反射が強く出ており、神経学的な病的初見ありとの事です。 現在は、左足の緊張が強く、時折足引きずるスキップの様な歩き方をします。 言葉は3語文が少し出始めました。 1.現状を踏まえMRIの撮影は必要でしょうか？ 2.病気の治療法としては、どの様なものが考えられるでしょうか？ 3.鍼治療という選択肢は医学的に考え、有効性はあるでしょうか？ 4.尖足が継続する事で、今後歩行に障害は出ないでしょうか？

29W1dで1143gの女の子を出産。出産時感染症の疑いで早産になり母子とも感染有りでした。その後左脳室周囲白質軟化症と言われ、脳内に出血後のあとがあると言われました。しかし医師が言うには、出産前のお腹の中にいる時のものと言われました。その場所は黒く抜けてる?、何ケ所かエコーで見られるらしいです。経過観察と言われました。今は34W2d。とても元気で1550g。呼吸器も外れ首や手足も元気に動かしています。大きな声で泣きます。ミルク母乳もちゃんと消化できています。診断されたものの症状として下肢麻痺などあるみたいですが、今こんなに動かしているのに動かなくなってしまったりするのでしょうか?知的障害などあるのでしょうか。心配で心配で。でもこんなに元気に動かしているのにとも思います。子供の可能性を信じています。回答お願い致します。

現在8ヶ月（26週で産まれたため、修正5ヶ月）になる男の子が、最近ミルクの後に多いと5回くらい嘔吐します。 白いヨーグルト状のものを、おそらく5mlほど？少し吐きます。 ゲップは出すようにしてますが、後からまたゲップしたりします。 機嫌はよく、ミルクの飲みもいいです。 生後4ヶ月ほどで退院してきましたが、その頃もよく吐き戻しをしていましたが最近は落ち着いていました。 ここ一週間ほどでまた多くなってきた印象です。 ミルクは160ml飲んでいます。 体重は6300gで、フォロー外来では体重増加に問題ないと言われております。 脳室周囲白質軟化症の所見がごく軽度ありますが、とくに症状は出ておりません。　 その他、後遺症はとくに言われておりません。 次回のフォロー外来が一ヶ月後のため、こちらで質問させていただきました。このまま様子をみててもいいでしょうか？それともかかりつけを受診した方がいいでしょうか？

生後１ヶ月の子どもについて質問です。先日まで早産で生まれてNICUに入院していました。退院前の面談で、脳室白質周囲白質軟化症という話がありました。症状が出る人と出ない人がいると聞きました。 退院して数日ですが、最近ピクピク動くのがとても気になっています。ミルクを飲んだあと、手をグーに強く握りしめてピクピク震えたり、ミルクの途中で哺乳瓶を唇に当てると手がピクピクと震えたりしています。足はときどきです。沐浴の時にも同じで、怖がって手がピクピクしているかのような動きです。寝ているときにモゾモゾ動いてのけぞってピクッとしたり…。ピクピクは2.3秒ですが、1日の中での頻度としては多いです。寝ていてピクッとなる動きもありますが、どれもこれも脳室白質軟化症によるけいれんのような、てんかん発作のようなものなのか心配で仕方ありません。この症状は新生児特有のものなのでしょうか。次の受診までの間に何かあったら、と心配です。

こんばんわ。 早速相談させていただきます。 私は29週で息子を早産しました。 只今1歳3ケ月(修正1歳)です。 発育は問題なく順調なのですが、発達が遅れています。 頻繁に四つん這いにはなりますが未だに移動はズリバイです。 気になる症状が足の緊張が強く掴まり立ちさせてもかかとが地につかず、若干クロスします。 昨日出産した総合病院にてMRIをして確認した所、脳室周囲白質軟化症と診断されました。 これからリハビリセンターにてリハビリをしていくんですが、不安な点がいくつかあります。 今の所息子の場合症状は軽い方なのでしょうか? 人それぞれだと思いますがリハビリをして1人でも歩けるようになるのか。 これ以上酷くなる可能性はあるのか。 昨日説明を聞いた際下の子が大泣きしてしまい、詳しく話せる状況質問等ができなかったのでこちらで相談しました。 乱文と長々となってしまいすみません。 よろしくお願いします。

妊娠中前置胎盤でした。 1度出血したため総合病院での管理入院をしておりましたが、約1ヶ月後出血。 出血はし続けていましたが様子見になりました。 その後、別の先生方の判断で、緊急帝王切開になりました。出血後約12時間後です。30w4d、1448gで生まれました。 息子は、特に異常等見られず問題なし。が、3日目に脳に白い点々ができてると言われ、その数日後黒い点々に変わったと言われました。 後日MRIを撮り、その結果左右共に全く同じ部分の同じ範囲の白質が大きくなくなっていて、障害が出てくる事は確かだが、事例が全然なく、病名もわからないと言われ、各地の先生方にデータを送ると言われ、1年経過観察をし、再度MRIを撮り、結果は脳室周囲白質軟化症(PVL)。 その時は前置胎盤からの出血中、低酸素状態になっていた可能性があると言われ、(制度の対象になる可能性があるから3歳を目処に申請をしましょう)となりました。 息子は3歳になり、最近何とか寝返りができるようになり、首は座っているみたいですが、全く安定はしていません。 制度について検索していたところ、早産、前置胎盤、PVL、この3つのワードは、個別審査にて対象外になっている方が多い、、、本当に対象なのか詳しくお話を聞きに行きました。 息子は詳細に関して当てはまっていないのでは？と質問したところ、確かに数値的データはないが、黒い点々の症状が出たのが前置胎盤の出血の影響だとすると早すぎる。息子は出産前後より前(管理入院中に何らかの原因で低酸素状態になっていた可能性が高い)その可能性が高いから産婦人科の先生から小児科の先生へ制度のお話をされ、NICUの先生方とも話をされたようです。これらの話を聞き、前置胎盤からの出血という理由からも離れてしまって、そもそも対象になるのか？となっているんですが、なるんですか？🫠