脳室周囲白質軟化症の娘発達について
person乳幼児/女性 -
27週5日、MDツインの娘がおります。二人とも程度は違いますが、脳室周囲白質軟化症と診断されております。(姉は片側一箇所、妹は両側広範囲に病変があり。妹は、軽くはないけど、重い程ではないとのこと)から、週2回リハビリ実施。
現在、生後 8ヶ月、修正5ヶ月と5日となりました。
姉の方は、首座り→修正2〜3ヶ月、寝返り→修正3ヶ月〜4ヶ月に両側可能、お座り→現在、支えなし、1分程可能、自分で四つん這い(はいはいは不可)から、前のめりですが、お座りに近い状態になれるようになりました。
ただ、マッサージすると、左足に力が入りやすいのが気になります。
対して妹は、首座り→修正3〜4ヶ月、寝返り→修正4ヶ月頃から、現在も片方のみ(向き癖のあり、向き癖側のみ可能)、お座り→姿勢を整えて、座らせると、数十秒可能ですが、前か横に倒れていく、また、うつ伏せ時、お尻をあげたりもまだ出来ません。また、右手が弱く、(仰向けだと左手ばかり使う、うつ伏せだと左手で支えて右手ばかりつかう、足を掴ませると、右手は離しやすい等)足は力が入ると、特に左足側足首がかたい(退院時から力が入ると両足ピンとなりがちでした。退院時から比べて酷くなったりした感じはありません。)など、心配な点が多々あります。寝返りも片側は出来ますが、姉に比べ、多少かたい感じと、手が体の下に残りがちです。
二人とも脳室周囲白質軟化症の症状が出てきてしまっているのでしょうか。また、上記の症状から、これから心配されることがあれば、教え頂きたいです。
また、追加で親がやれることは何かありますでしょうか。
よろしくお願い致します。
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