脳梁欠損症に該当するQ&A

35週で産まれてからNICUにいる6ヶ月の子ですが、古典的滑脳症重度です。 脳梁欠損、透明中隔欠損、橋小脳低形成で、 水頭症や膀胱尿管逆流症(膀胱皮膚ろう済み)もあります。blake’s pouch cystとも言われました。(水頭症の原因？) 睡眠時無呼吸、嚥下障害、眼振、てんかんもあります。そのため気管切開、経管栄養です。 シャントはシャント感染になり中止しましたが、脳内洗浄をしているうちに髄液が落ち着いたので現在シャントは入れずに様子見中です。 このようなかなり重い状態ですが、寿命はどれくらいでしょうか。合併症のある滑脳症の平均寿命や、長くても〇年…といった予測で構いません。 感染症や水頭症が落ち着き、最近ようやく退院の話が出てきたのですが、主治医に聞いても、わかりません、さすがに70年とかはないと思うけど…としか言われないので、短いのかある程度長いのか全く見当がつきません。 今後24時間介護になるので退職予定ですが、もし寿命が短い場合は将来的な復職も視野に入れて会社と相談したいので率直なご意見が欲しいです。

胎児期より、嚢胞と脳梁欠損疑いを指摘されていました。 生後すぐ・1ヶ月・2ヶ月と、３回MRIの撮影をしたのですが、四丘体槽のくも膜嚢胞の拡大を認めており（半球間裂にも嚢胞があるがそれほど拡大していないとのこと）、それに伴い中脳水道が閉塞、脳室の拡大、眼球運動の神経や聴覚神経が圧迫されているため、今後オペ予定となりました。 オペ内容は、全身麻酔で内視鏡下での、くも膜嚢胞開窓術・第三脳室底開窓術・オンマヤリザーバーを留置予定　とのことです。 オペをうけることについては納得しているのですが、 赤ちゃんがまだ3ヶ月と小さいことやだ、第三脳室底開窓術が生後6ヶ月未満の乳児にとって成功率50%であること、オペによる後遺症が残らないか、オンマヤリザーバーを挿れることによる見た目や感染などのリスクが、どうしても不安です。 MRI所見などを載せていないため、意見を述べていただくのは難しいと存じますが、 1. 先生方であればどのような治療方針をお考えされますでしょうか？ 2. オンマヤリザーバー　は、やはり留置しておく必要がありますでしょうか？ 御回答よろしくお願いいたします。

私は、脳MRIで脳梁の完全欠損と言うことが分かりましたが、 本態性振戦との関わりはありますでしょうか。

1歳11ヶ月の子どものことで相談です。 先日熱性痙攣を起こし、CTをとったところ脳梁欠損、右前頭葉に異所性灰白質が見つかりました。脳波は特に問題ないとのことでした。医師には今後、精神発達障害、てんかんの可能性があるとの説明を受けました。 現在発達障害は見られず、言葉もいっぱい話してます。歩きはじめは遅かったですが、今では走り回ってます。 今は異常がなくてもやはり今後徐々に発達曲線を外れていく可能性があるんでしょうか？ここまで成長していたら大丈夫ということはないんでしょうか？ あとてんかん発症の確率は高いんでしょうか？もし発症したら難治性のてんかんとなってしまうんでしょうか？ 心配で仕方がありません… お忙しいところすみませんがよろしくお願いします！