合併症がある滑脳症の寿命
person乳幼児/女性 -
35週で産まれてからNICUにいる6ヶ月の子ですが、古典的滑脳症重度です。
脳梁欠損、透明中隔欠損、橋小脳低形成で、
水頭症や膀胱尿管逆流症(膀胱皮膚ろう済み)もあります。blake’s pouch cystとも言われました。(水頭症の原因？)
睡眠時無呼吸、嚥下障害、眼振、てんかんもあります。そのため気管切開、経管栄養です。
シャントはシャント感染になり中止しましたが、脳内洗浄をしているうちに髄液が落ち着いたので現在シャントは入れずに様子見中です。
このようなかなり重い状態ですが、寿命はどれくらいでしょうか。合併症のある滑脳症の平均寿命や、長くても〇年…といった予測で構いません。
感染症や水頭症が落ち着き、最近ようやく退院の話が出てきたのですが、主治医に聞いても、わかりません、さすがに70年とかはないと思うけど…としか言われないので、短いのかある程度長いのか全く見当がつきません。
今後24時間介護になるので退職予定ですが、もし寿命が短い場合は将来的な復職も視野に入れて会社と相談したいので率直なご意見が欲しいです。
注目の情報
各回答は、回答日時点での情報です。最新の情報は、投稿日が新しいQ＆A、もしくは自分で相談することでご確認いただけます。
本サービスは医師による健康相談サービスで、医師による回答は相談内容に応じた医学的助言です。診断・診察などを行うものではありません。 このことを十分認識したうえで自己の責任において、医療機関への受診有無等をご自身でご判断ください。 実際に医療機関を受診する際も、治療方法、薬の内容等、担当の医師によく相談、確認するようにお願いいたします。
