脳梁離断術後に該当するQ&A

息子11歳の重度知的障害児です。 5/17に難治てんかんの緩和のための脳梁離断術を受けました。 幸い手術は成功し、目立った発作もなく傷もキレイに治ってきました。 しかし現在術後の栄養補給のため鼻から管を通しており、食事がとれるようになったら退院できると言われているのですが、入院前からもともと少食、偏食なうえ、経鼻管による嘔吐反射が強いため術後2週間が経過する現在も全く食事ができていない状態です。 管を抜去し退院して家でリラックスした環境で療養したいと訴えたのですが、医師からは食欲不振や気力がわかないという離断症状が長引く場合もあるのでもう少し様子を見たいと言われています。 コロナ禍で付き添いができず、面会時間も限られ重度知的障害の本人もわけのわからないままの入院手術で相当ストレスが溜まっているようで、ベッドに座る意欲も沸かない状態のようです。 このままでは廃用症候群になってしまうのではと非常に不安です。 食べないと抜去、退院はできないと言われていますが、このまま経鼻の管が刺さったままだとおそらく一生食べないので一生退院できないと思います。 経鼻の管のせいで嘔吐反射で食事ができないのは明らかなので、管をつけたまま退院するのは現実的ではありません。 もはや胃ろうを造設するしか退院を許可してもらう方法はないのでしょうか?ちなみに医師からはまだそのような話はありませんが、もともと少食、偏食があるために入院前に一度内分泌科の医師に相談したときは、栄養状態が極端に悪くなるようであれば、補助的な意味合いで胃ろうの造設もありとは言われています。 しかし親としては咀嚼や嚥下に問題がない状態での胃ろうはなるべく避けたいです。 尚知的障害があるので、食べないと帰れないということも理解できないと思います。 どうすれば息子は退院できる状態になるでしょうか?

小学1年生の娘についてです。 先天性の脳形成異常による難治性てんかんがあり、薬でコントロールが出来なくなってきたため、医師に脳梁離断術（全離断）を提案されました。 脳梁離断術（全離断）で考えられるデメリットを教えてください。 また全離断を行い左脳と右脳が分かれることで、意識（心）が二重になったり、性格が変わってしまったりしないものなのか不安があります。そのような症例があるものなのか教えてください。

先日、11歳の息子が脳梁離断手術を受けました。脳梁の3分の2を切除しています。術後5～7日目にいつもの発作(強直発作)がありました。手術直後は、発作がでることはあるのでしょうか。それとも手術の効果がなかった可能性が高いのでしょうか。

33才の男性です てんかん発作の治療で薬を服用中です 発作のコントロールがうまくいかず脳梁離断の手術を進められました 迷ってます 術後の後遺症など手術によって起こるデメリット 注意する点など教えて下さい よろしくお願いいたします

難治性てんかんの持病がある子供の事で相談です。 ３か月ほど前に脳梁離断の手術を受けました。元々のかかりつけの病院と手術を受けた病院は別で、術後の薬の処方などは元々のかかりつけの病院から行ってもらっています。薬の指示などは手術を受けた病院側からかかりつけの病院に出されています。 明日、日本脳炎の予防注射を受ける予定でいるのですが、持病などある場合はその病気を診てもらっている主治医に確認をという事で手術を受けた先の病院の担当医に確認したところ接種可能との事だったので近所の小児科で予約を取りましたが、かかりつけの病院にも接種可能かの確認をとったほうがよいのでしょうか？

先日脳梁離断術うけましたが、術後肺に水が溜まり呼吸が苦しくて人工呼吸器装着しました。翌日に回復したのですが、脳外科医からは当日に、CT画像のコピーを貰い、脳の手術のみの簡単な説明受けましたが、退院までの2週間の間にMRIも撮ってますが経過の説明がありませんでした。一度口頭で骨と脳の隙間が小さくなってるけどそんなに変わりはないって言われたんですが、後日詳しく説明聞きたいと申し出たところ、あれが詳しい説明です。と言って断られました。 肺のレントゲンも脳の画像も見せて貰えず詳しい説明もなく退院になりました。 息子にとって、とても大きな手術でしたのに詳しく知らない自分が情けなく思います。 質問です ○ 脳と骨の間が小さくなってるけど変わりない。とゆうのは、どうゆう事が考えられますか？ また、それによる後遺症などありますか？ ○肺水腫の原因、術後から退院までの脳の経過の説明を希望し聞く権利は患者にはないのでしょうか？ よろしくお願いします。

よろしくお願いします。 我が家の５才の子供は今年５月末に脳梁離断の開頭術を受けています。術後の経過は今のところ良好。日常生活も特に制限なく過ごしています。発達障害がありこの子の病気や障害によるものかはハッキリしませんが気になる物や興味をひく物が視界に入ると一目散に駆け出していきます。うちの子はそうなると周りが全く見えなくなるようで障害物があっても避けれなかったりでつまづいて転んだり、また頭をぶつけたりしてしまいます。極力注意して見守り声をかけて危ない事を伝えたりはしますが、下の子も一緒だったりするとそちらにも目を向けておかなくてはならないので防ぎきれなき事も度々です。これは自宅でも同じで一つの事が気になると周りが見えず壁や柱で頭をぶつけたりしてしまいます。頭をぶつけたりする事自体、不安になるのに、まして開頭術をしていて傷があるのにぶつけたり打ったりする事は本当に心配でなりません。とりあえず、意識障害や嘔吐、吐き気、麻痺など今まで気になる症状も出てませんでしたので様子を見ていました。しかし、今日は寝る前に急に右目が痛いと訴えてきました。目の中を見る限り異物が入ってる様子はないし充血や腫れなど目に見える症状はありません。ただ、今日の夜７時頃に私がお風呂に入ろうとした際に後ろから付いてきていたようで私はそのまま浴室に入りドアを閉めようとしたら子供も中まで入ってこようとしたらしく子供が浴室に片足を入れたタイミングで私がドアを閉めてしまったので子供はドアに頭か顔をぶつけた感じになってました。泣いたりはしませんでしたが意識はしっかりしていて側頭部辺りををさすっていました。それからは変わりなくいつも通り過ごしていたのですが、さきほど就寝時に急に訴えだしたので心配になりました。今は普通に眠っています。どんな原因が考えられますか？頭を打って目に異常が現れているのでしょうか？