脳軟化症に該当するQ&A

2歳の娘が3ヶ月前に急性脳症となりました。 倒れてから6日目に再度痙攣があり2相性の診断となり、CTでは脳全体が浮腫んでいました。 その後1ヶ月経ち人工呼吸器からの抜管もできたのですが、後遺症で喉頭軟化の重症の診断を受けましたが、約2ヶ月で改善され気管切開をしなくてすみました。 今回久しぶりに退院に向けてCTを撮った所、水頭症の症状がでていると話がありました。今は追視はできなく目が見えているか分からず、意思の疎通が取れない状況でも筋緊張が和らいだり、落ち着いてきたりしてきて少し改善に向かったと思っていた所でした。 医師の方からは萎縮はしていないと話があったのですが、3ヶ月以上経っても萎縮が始まらないことはあるのでしょうか?

七歳の娘なんですが早産で小さく生まれC型食道閉鎖症(オペ済み)だった為、心臓が右側にあります。機能的には問題がないそうなのですが、少しちいさめだそうです。それでなのかわかりませんが心拍数が眠時で100 程度、起きている時は120130体を動かすと140150にもなります。人伝に聞いたんですが心拍数が多いと短命だと聞きました。本当なのでしょうか?体が大きくなると心臓も大きくなって、心拍数も落ち着いてくるのでしょうか?娘は脳質周囲白質軟化症の為脳性麻痺で110cm14kgです。どうぞ宜しくお願い致します。

未熟児の脳室周囲白質軟化症についてですが、NICU、GCUに娘が入院中です。定期的に脳エコーの検査は今までしてきているようですが、PVLのことは言われていません。修正38週目になり、医師から退院の言葉も出始めました。まだMRI検査はしていないと思うのですが、今までの日々の検査（エコー）でPVLは見つかりますか？よく退院間際のMRIでPVLを告げられたというブログを目にしますが、やはりエコーで見つけるのは難しいのでしょうか？もし医師から退院前にPVLが見つかりましたなんて言われたら…と考えてしまいます…御回答お願いします。

切迫早産で、31週4日に2卵性の双子を帝王切開にて出産しました。体重は1410ｸﾞﾗﾑ、1415ｸﾞﾗﾑでした。1人は自発呼吸できており、もう1人は1日だけ人工呼吸器をつけましたが、その後鼻からの酸素吸入になり、今は自発にて呼吸してます。無呼吸にはなるそうですが、点滴等も外れました。生後1週間後の医師との面談では、呼吸器系は落ち着いてきています。循環器系、消化器系も今の所問題はない。脳、神経系は頭部エコーや脳波では今のところ問題はないと言われました。 面会にて見ていると、手足は動かしていますが、時々ピーンと下肢が伸びたりしてます。脳は大丈夫でしょうか? 今後、脳室周囲白質軟化症やくる病、網膜症等、後遺症として残る可能性がある疾患を発症する可能性はやはり高いのでしょうか?どれくらいの確率で発症するのでしょうか?

喉頭軟化症と診断されている3ヶ月の赤ちゃんです。苦しそうにミルクを飲むので経管栄養の話もされますが、口からミルクを飲ませたいので何とか少しずつミルクをあげている状態です。胸のへこみはひどく、呼吸も苦しそうにしています。 1、あまりに苦しんでいると脳の発達に異常がでたりしないかとか心配です。関係はないですか? 2、胸のへこみは大きくなってからも目立ちますか? 3、かすれ声になったりとかしないですか? 4、大きくなってから激しい運動ができないとかないですか? 5、このような状態で将来何か他に影響することはありますか? 心配です。よろしくお願いします。

いつもお世話になってます。 喉頭軟化症の疑いがある生後2ヶ月の女児です。(耳鼻科を受診して検査はしてませんが症状からおそらくそうだろうと言われました) 哺乳時によく喉に詰まらせてゴホゴホと咳こむことが多いのですが、その時もしくはゲップ後におでこと目の周りが青ざめます。その後すごく苦しそうにするか、オエと吐きたそうにします。 また哺乳後しばらくするとキュインというような音が喉のほうから頻繁になり、寝ていても苦しそうに起き、手を口に入れてヨダレをだしながら吐き出そうとしているように見えます。 質問ですが、 1.鼻から上が青ざめていても、暫く苦しそうにしますがその後落ち着けば問題ないのでしょうか？ 結構頻繁に起こるので、脳へのダメージなどが心配です。 2.喉のほうから鳴るこの音はなんなのでしょうか？この音がなりだすと吐きたそうにするので、胃から逆流しているのかな？と気になります。これは喉頭軟化症が原因で起こってるのでしょうか？ 体重は20g/日くらいで増加してます。また一日3,4回はゴボッと吐きます。 一度大きな病院でちゃんと検査してもらった方がいいでしょうか。まだ小さいので、可哀想で。せめて4,5ヶ月になってから…と思ってるのですが…。 お手数ですがご回答よろしくお願いします。

生後４ヶ月の男の子の母です。喉頭軟化症の為夜間のみCPAP着用しています。貧血がありインクレミンを1日に21ml飲んでいます。 体重は生まれた時2.342g、現在5.050gです。 入院期間が長かった為か直母が苦手で、主に搾乳した後冷蔵保管した母乳を哺乳瓶で飲んでいます。（飲む量は１日合計730ml〜790ml程、その内ミルクは200ml程） 喉頭軟化症の為、免疫をつけたい思いから搾乳を与えていました。しかし、初乳以外は免疫効果がほぼない事や冷蔵母乳は免疫効果があまり期待できないと聞き、搾乳を与え続けるべきか迷っています。 また、貧血は脳の発育に影響があると知り鉄分の入ったミルクに切り替えた方が子供のためになるのでは、と悩んでいます。（インクレミンを嫌がり大暴れする為飲ませるのが大変です。） 1.初乳以外は免疫効果は期待できないですか？ 2.冷蔵母乳は免疫やその他の成分も壊れてしまい易いですか？ 3.インクレミンを飲んでもらう良い方法はありますか？ 免疫が期待できるのであれば搾乳を飲ませたい気持ちと栄養面が心配でミルクを飲ませたい気持ちで迷っています。 ご回答お願いします。

こんにちは。先日妹の子が脳性麻痺、脳質周囲白質軟化症(両方の脳室拡大)それからアセトーゼ両下肢麻痺と診断されました MRI〜今のところ脳の成熟もおくれていないとの事でしたが妹は未亡人であるし小さな事もすぐ神経質に心配しまくる性格であるため主治医も傷つけないように話していたから、私の方が心配になってます。私は離れているし私だけ主治医にきくことが不可能のため質問させていただきました。歩けるようになるけど発育が遅れるかも、これから先は発達する内服薬もあるので心配ないでしょうと言われたらしいけど、実際の所私の見る周りの脳性麻痺の方達はやはり障害を持った方が多いし普通の学校へいったり人並みに生活できるものなのでしょうか 治療法はリハビリしかないそうですが

1歳9ヶ月になる息子がいます。 元々軟化症があり、呼吸器をつけていたのですが、4ヶ月前、自分でカニューレを外してしまい、それが原因で低酸素脳症になってしまいました。 意識はありません。 が、月日が経つにつれて、自発呼吸が増え、また、触ったり声をかけると体を大きくグイーンと動かしたりすることが増えてきました。 瞼を持ち上げ呼びかけると、ゆっくりではありますが、目を左右に動かします。 それらは反射なのでしょうか？ 反応なのでしょうか？ 子供の脳は、壊れても他の部分が補って、回復する可能性が高いと聞きました。 親としては期待をしてしまいます。 回答やアドバイスをいただければ幸いです。 よろしくお願い致します。

33w5dに帝王切開にてを出産しました。 出生時2079g、生後1日目に左右の肺が肺気胸となり、生後1日目〜４日目まで口に呼吸器、生後5日目〜6日目までは鼻に呼吸器をしていました。 肺気胸になったとき、10分ほどかけて心拍が徐々に下がり70まで下がってしまったと伺っています。 ・退院時の頭のMRIで、一点白く写っていたため脳室周囲白質軟化症の可能性と、脳のシワが月齢の割に未熟な箇所がある、と説明されました。 ・生後4ヶ月頃に2回目のMRI。 2回目には白い点はなく、脳室周囲白質軟化症の可能性はなし。 しかし、MRIの途中で起きてしまい、撮影できなかった箇所があるため脳のシワについて再度撮影する必要があるとのことでした。 確認できる部分からは問題なさそう、と聞いています。 生後7ヶ月頃再度撮影し、次回しっかり撮影できればMRIは終了と聞いています。 ・成長が確認できていれば 、MRIを撮影しないところもある、と聞いています。 現在生後6ヶ月23日　体重8515g 身長70.3cm 寝返りはまだできません。横向きにしてあげるとできます。最近は自ら横向きになろうと体を反ります。 あやすと声出して笑いますし、ニコっとこちらがするとニコっとします。 おもちゃを近くに置くと手を伸ばして掴み、口まで持っていきます。 あー、うー、とよくしゃべります。 脇を支えるとほぼ自力で立ちます。 （1）現在成長に遅れはないでしょうか？ （2）呼吸器を長く使用したため、脳のシワが未熟になることがある、髄鞘化？というような説明だったのですが、次回も未熟な箇所があった場合今後成長に影響はありますか？ 歩けなかったりするのでしょうか？ 障害が出てきますか？