腎性尿崩症に該当するQ&A

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夏はクレアチニンが上がるんでしょうか?腎臓病小児慢性特定疾患です

person 10歳未満/男性 - 解決済み

息子は8歳で低身長症があり病院に通っていました。去年夏多飲多尿を話したら、血液検査しましょうとの事、結果、腎性貧血とクレアチニン0.9尿素窒素高く、尿が薄い事がわかり転院、最初尿崩症と慢性腎臓病検査入院をしエコーで白くうつるが奇形なし脳MRI検査耳MRI検査異常なし。先天性の尿崩症はなく、薄いがそこまで多飲でもなく、5歳までクレアチニンは正常だったため軽い尿崩症でしょうと。しかしその後3ヶ月クレアチニン高値で慢性腎臓病小児特定疾患診断。腎生検する事に冬2月、症状的には低身長と貧血とクレアチニン高値でネフロン癆を疑ただ細胞が見たことの無い細胞エコーでも、腎が穴があいてなく病名がつかず。なので今年5月に遺伝子検査し結果はまだです。予測はネフロン癆のわくに入る気がするが世界第一号になりそうと言われてます。 あと腎生検でわかったのが、糸球体の方は綺麗で、腎臓のようは上の方は綺麗出口付近の炎症が多いらしいです。 今の薬は腎性貧血の薬とほんの少しだけkとりんが基準よりちょぴっとはみ出る月があるからビタミンDと亜鉛が増えましたでもクレアチニンが高いだけで電解質やリンkはくずれてません。それはすごいですと言われ。とにかく、貧血、低身長 クレアチニン0.9高値だけど、たんぱく、血尿なし腎臓形に問題無し、嚢胞も無しです。それで、クレアチニン値なんですが0.92から0,97を去年の夏から冬いききしてて腎生検後1.2までいき、0,97まで戻ったんですが4.5月が1,07になっていてショックでした。体重は16.5 身長111。今日6月30クレアチニン1.15体重17.3身長113でした。クレアチニンがショックです医師が夏はあがるし、この子も成長するからあがってるのでしょうがないですよ!電解質やリンkがくずれてないだけいいですって言われました。夏はクレアチニンあがるんでしょうか?心配です(泣)

2人の医師が回答

八歳で腎臓病の難病がわかり、夏はクレアチニン高くなりますか?世界初かもしれなくて不安です。

person 10歳未満/男性 - 解決済み

息子は8歳で低身長症で病院に通っている時に去年夏多飲多尿を話したら、血液検査しましょとの事、結果、腎性貧血とクレアチニン0.9高く、尿が薄い事がわかり転院、最初尿崩症と慢性腎臓病検査入院をしエコーで白くうつるが奇形なし脳MRI検査耳MRI検査異常なし。先天性の尿崩症はなく、5歳までクレアチニンは正常だった為軽い尿崩症でしょうと。しかしその後3ヶ月クレアチニン高値で慢性腎臓病小児特定疾患診断。今年2月に腎生検をし、細胞が日本初で見た事の無い細胞でした。 エコーでも、腎が穴があいてなく病名がつかず。なので今年5月に遺伝子検査し結果はまだです。予測はネフロン癆のわくに入る気がするが世界第一号になりそうと言われてます。診断は症状的には低身長と貧血とクレアチニン高値でネフロン癆の疑うが、エコー検査で腎臓の形が穴が開いてなくネフロン癆でなく、細胞もネフロン癆でないとの事あと腎生検でわかったのが、糸球体の方は綺麗で、腎臓の上の方は綺麗出口付近の炎症が多いそうです。病名がつかず、遺伝子検査に今出てます。医師の予測はネフロン癆の枠に入るけど世界初になるとのこと。心配事★1クレアチニン値なんですが0.92から0,97を去年の夏から冬いききしてて腎生検後1.2までいき、0,97まで戻ったんですが4.5月が1,07になって今1.15になってしまい医師は夏だし成長でもあがりやすいと言われました夏はクレアチニン高くなります?★2世界初の細胞の方は合併症多いですか?腎不全→移植だけですかね?★3ネフロン癆だった場合、網膜色素変性症を合併する方が心配です遺伝子検査で合併するかまでわかるでしょうか?★4医師はクレアチニン高いのに血尿や、たんぱくもでないし、電解質異常もないからいいですよといってくれ、糸球体が綺麗だから移植さえすればこの子は再発する腎臓病でないから長く持ちます!言われましたそうでしょうか?

1人の医師が回答

腎臓専門医先生で遺伝子検査で第一号の患者さん診察した医師に回答いただけたら、嬉しいです

person 10歳未満/男性 -

息子は8歳で低身長症で病院に通っている時に去年夏多飲多尿を話したら、血液検査しましょとの事、結果、腎性貧血とクレアチニン0.9高く、尿が薄い事がわかり転院、最初尿崩症と慢性腎臓病検査入院をしエコーで白くうつるが奇形なし脳MRI検査耳MRI検査異常なし。先天性の尿崩症はなく、5歳までクレアチニンは正常だった為軽い尿崩症でしょうと。しかしその後3ヶ月クレアチニン高値で慢性腎臓病小児特定疾患診断。今年2月に腎生検をし、細胞が日本初で見た事の無い細胞でした。 エコーでも、腎が穴があいてなく病名がつかず。なので今年5月に遺伝子検査し結果はまだです。予測はネフロン癆のわくに入る気がするが世界第一号になりそうと言われてます。診断は症状的には低身長と貧血とクレアチニン高値でネフロン癆の疑うが、エコー検査で腎臓の形が穴が開いてなくネフロン癆でなく、細胞もネフロン癆でないとの事あと腎生検でわかったのが、糸球体の方は綺麗で、腎臓の上の方は綺麗出口付近の炎症が多いそうです。病名がつかず、遺伝子検査に今出して結果待ち。医師予測はネフロン癆の枠に入るけど世界初になるとのこと。心配事★1クレアチニン値なんですが0.92から0,97を去年の夏から冬いききしてて腎生検後1.2までいき、0,97まで戻ったんですが4.5月が1,07になって今1.15になってしまい医師に、夏だし成長でもあがりやすいと言われましたそうですかね? ★2遺伝子検査で第一号だった患者さんは、いずれにしても病状は腎不全→移植でしょうか?第一号の人は合併症おおかったですかね?血尿蛋白尿無し、電解質異常無しで糸球体が綺麗だから移植さえすればこの子は再発する腎臓病でないから長く持ちます!と言われてますが、合併症が心配です(泣)第一号だと合併症多くでるとかありますか?

1人の医師が回答

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