進行性核上性麻痺症状に該当するQ&A

神経内科にて進行性核上性麻痺の疑いで確定は出来ないとの返答でしたが、症状として鼻咽腔閉鎖不全の症状の改善のために耳鼻科の嚥下障害の専門医を紹介していただきました。 嚥下機能の検査を行った結果、片方の鼻から喉にかけての不全が見られるとのことでした。 PLPの器具の装着または手術の二択との事でした。 器具の装着は口腔外科になるので紹介状を書いてくださるとの事てす。 手術は耳鼻咽喉科での１時間程度の全身麻酔の手術で１週間程度の入院になるとの事でした。 器具の装着は合わせるまでに時間がかかるとのデメリット、手術は喉の奥を縫いつけて空気が漏れないようにするため鼻呼吸がしにくくなったり匂いに対して鈍感にならないように加減が難しいとの事でした。 あとは本人の希望で選択するようにとの返事でした。 どちらが本人にとって負担が少ないのか⁉️ 家族として悩んでおります。 病名も確定できない状況での判断は難しいのでしょうか⁉️ 構音障害は１年程前から現れ、嚥下障害は半年程です。 他の症状はありません。

昨年の夏に(軽度)認知症と診断されていましたが、診断に疑問があり別の医師へ診ていただいた所、今年の11月に進行性核上性麻痺と診断された77歳父親の相談です。 今までの薬(リバスタッチ18mg→4.5mg)を減量し、新たに処方された薬(ドパコール1.5T/3x1、タキシフォリン5T/2x1)を使用してから1ヶ月経ちますが認知機能の悪化、最近は１日中傾眠で活動量が減っています。「常に頭がボーンとする」といいます。ナイアシンのサプリを使うといいと先生に言われましたがまだ使用していません。これらは薬の変更に伴う変化なのか病気の進行か先生方の御意見を伺いたく存じます。以下は今までの経過と処方です。 2019年7月 軽度認知症診断 リバスタッチ18mg/日 使用する。翌月には運転が出来ない、携帯が操作出来なくなる。短期記憶障害はなく理解力もあり。生活は自立していた。「頭がぼーんとする」と訴えがよくある。高血圧があり降圧剤を使って120/60程度。 2020年8～9月頃から後方への転倒が頻繁になり水分を誤嚥する為トロミをつけるようになる。眼が見えないと訴えがあり新聞を読まなくなる、構音障害があり上手く喋れないなど認知症以外の症状が強くなった為、別の病院で診ていただいた結果、11月に進行性核上性麻痺と診断される。 その時のADLは階段を昇る時のみ付き添いを要す(後ろに転倒するため)、尿意を我慢できない為、排尿間隔を２時間毎に声をかけているが時々失禁あり。他は自立。歩行は1kmは連続可。慣れない場所はすり足歩行になるが、いつもの運動場に行くと足取りは私たちと変わらず30mほど走ることも可能であった。現在は１日中傾眠しており、急に興奮したりすぐに大声を出す、自分の要望を押し通すなど大変です。長文申し訳ありません、どうか宜しくお願い致します。

母（８０歳）のことで質問です。 母の現状は、 病気は、脳梗塞後遺症・心房細動・進行性核上性麻痺・高血圧症・喘息 逆流性食道炎・骨粗鬆症（フォルテオで治療） 症状は、少し運動すると息遣いが荒い（風呂上がりなど）、夜間頻尿、浮腫 むせやすい、バランスが悪くまともに転ぶので、 転倒防止のため車椅子生活。 １５，６年位前に風邪で近くの病院に行った時に貰った薬の副作用で 黄疸ができて肝硬変みたいな症状になった事があるそうです。その時に 総合病院紹介されて通院したところ、抗ミトコンドリア抗体（AMA）が 陽性でPBCの疑いと言うことで経過観察６ヶ月に１回で通院していまし たが７，８年前から自分で勝手に通院やめてしまったみたいです。 現在まで肝硬変みたいな症状は何も出てません。食生活も普通です。 最新の血液検査では、ALP=606、γ-GT=181です。 PBCに関しては検査して、治療して貰った方が良いのでしょうか？ それとかそのままにしてても何も問題ないでしょうか？ ちょっとあやふやな質問になりますがよろしくお願いします。

60代主人に関する相談です。 2年前に左脛の痛みが強くなり腰椎分離症と診断され、L5とその下の固定手術を受けるも改善せず。その後いくつかの整形外科や脊椎専門病院を受診したところ、4番、5番の軽い狭窄症と、更に最初の手術時の除圧が足りなかったのではないかとの診断。今は慢性疼痛センターのある大学病院でる3ヶ月近くリハビリをするも、脛の痛みは改善せず。更に右の足が出づらくなり、足裏が地面に付いた感覚無いとの事で靴のサイズ幅も3Eから5Eに上げてます。歩く間隔は段々短くなっており休憩しても10mも歩けません。 上記症状は狭窄症では無く神経内科の病気では無いか言われ、パーキソン検査MIBG検査受けましたが異常無し。更にパーキソン症候群の進行性核上麻痺の検査受け診断待ちです。 足が出づらい以外は神経内科の自覚症状はないのですが、狭窄症でこの様な右足の症状は出ないのでしょうか？

父の事で相談させてください。 父はパーキンソン病を患い認知症状もあり、2年前からグループホームに入所しておりました。数ケ月前にウィルス性肺炎にかかり公立総合病院へ入院。そこで【進行性核上性麻痺】で間違いないだろうとの神経内科の医師の見立てがありました。胃ろう増設の手術も受けました。 幸い、口から充分に食べられるようになってきたので、今後胃ろうを使う必要は無く過ごせるようです。伝い歩きですがリハビリ中です。 続けて長くは入院できないので、次の転院先(療養型病院)を公立総合病院の地域相談の方に探して頂いているところなのですが、大部屋の空きがなかなか無いので最初は【個室】に入る事になるだろうとのことでした。 個室となると、部屋代が一日7千円～かかり、1ケ月部屋代負担だけで20万円～30万円になります。これは経済的に非常に厳しいです。しかも約3ケ月毎に転院する度に最初個室となると予想すると、どれだけ費用がかかるのか途方にくれてしまいます。 転院先の大部屋が空くまで、入院中の病院を退院しないという選択は可能なのでしょうか。 宜しくお願い致します。

77歳父が進行性核上性麻痺との診断を受け、対症療法が始まり4ヶ月経過したところです。振戦(ー)、すくみ足(＋)、無動(＋)、動作緩慢(＋)、反応遅延(＋)、排尿障害(＋)、廃用強度進行、視野狭窄(右目内斜視か？)、被害妄想、暴言(易怒性あり)、暴力あり。浮腫も強度であったため、フロセミド処方となりましたが、夜間頻尿が1時間おきであったり、紙パンツや使い捨てシーツ使用しても、尿量が多すぎて失敗、もしくは自分で紙パンツを脱いでしまうため、毎朝ベッドからトイレまで尿でびしょびしょの状態です。2日前から利尿剤は中止となりましたが、排尿頻度の変わりありません(最終水分摂取:昼)。デイサービスは週２回、機能回復のため来週から通所リハも週２回開始となります。毎晩、毎日の排尿失敗による精神不安定もあるかとは思いますが、暴言・暴力もあり対処しなければならない症状が多すぎて、一日中介護をしている母(75歳)も他家族もどうするのが一番良いのかわからなくなっています。父は現在、要介護1の認定を受けています。認知機能の低下は見られますが、現状を受け入れないこと以外は、コミュニケーションに問題はありません。食欲も旺盛です。紙パンツに抵抗があるようで、何度言い聞かせてもトイレに行こうとして失敗します。身体的にも精神的にも、症状は増悪の経過をたどっています。かかりつけの医師からは、入院治療がうまくいけば、症状改善の可能性があるとの提案を受けていますが、確実ではないことに高額な医療費をかけるのであれば、その前にセカンドオピニオンなど悔いが残らないようにするべきと考えています。時間的猶予はないですが、誰かが怪我をする前に、施設に入れる、または療養型病院に入院させる、治療入院(1ヶ月前後先)など検討したいと思っています。やるべきことは何か、また傷病名等もご意見いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

在宅介護中の89歳パーキンソン症候群(「進行性核上性麻痺」)の父について.。 ・10年近く前から症状が出て、最近「進行度としては末期」とのこと。 ・嚥下困難がかなり進み、現在ムース食で、ムセがひどく痩せて来た。発語困難になりつつあり。 ・以前の交通事故で圧迫骨折しかなり亀背。室内は歩行器使用で動ける。 ・数年前から何回か朝吐血を発見することがあり、胃カメラをしても出血箇所不明とのこと。 ・２週間前から起き上がるとふらつくと訴え、担当医から「心房細動あり。すべての体の機能が落ちて、データが悪い(ので治療のしようがない)」、と言われた。 ・便秘でマグネシウム製剤と高血圧の薬、その他パーキンソン病の薬などを多剤服用中。血液サラサラの薬は半年前に服用中止。 ・尿閉のため自己導尿。腎盂腎炎も数回。 その父が２日前の昼、食事中にみぞおち痛を訴え、夕食はほぼ食べませんでした。 その真夜中過ぎ、突然吐下血。血圧も下がり、意識も低下したような状態でしたが、病院で何とか容態は落ち着きました。 胃カメラは出来ないそうです。 胃潰瘍、胃がん、胃粘膜病変、など病名を挙げ、わからないと言われました。 現在は絶飲食で点滴をしています。 こんな時期なので、面会も難しく、もし看取るなら家で、と思いますが、 回復の望みがあるなら治療してもう一度、と思います。 病名が不明ですが、回復の望みはありますか？ 腹痛・吐血の前日、夕食にトロミ剤を入れたインスタントコーヒーを飲ませましたが、吐血に関係ありますか？担当医にはタイミングがなく説明していません。 以前、嚥下のテストなどをして、コーヒーはトロミ付きで飲んでもいいと言われて、本人が大好きなので、一日に缶コーヒー１本とインスタントコーヒー1杯ぐらい飲ませていました。これが吐血の原因ですか？(家族が気にしています)

今年3月に大学病院でパーキンソン病の疑いとの診断を受けました。2年ほど前から時々軽い手足の痺れを感じ、1年前から両足の重だるさ、強張り感、ツッパリ感を感じております。程度は右 〉左です。今年に入り右手も違和感、ぎこちなさ感？ガクガクする感じ？を感じ始め、足の重だるさ強張り感も強くなったように感じます。本人は歩く時に重だるさ不安定感を感じていますが、家族も友人知人も何も気がつかないようです。 1年前に整形外科で、軽度の脊柱管狭窄症、軽中程度の膝関節症、頸椎変形症と言われ運動療法で通っておりましたが、よくならず、リウマチ内科や数カ所の医療機関を経て大学病院の神経内科を受診し、ドットスキャンの結果上記の「パーキンソン病の疑い」となった次第です。手足の震えは指摘はされていませんが、本人としては、全身が震えているような感じがすることがよくあり、右太もも右腕にも震えているような感じもたまにあります。頭部MRIは異常なしでした。 ダッツスキャンの結果は、「若干右側優位に低下の傾向（軽度の異常が疑われる）」。 そして最近MIBG心筋シンチを受け、結果は「異常なし」でした。 次の段階は「実際にLドパを飲んでパーキンソン病と確定させるかどうか」らしく、次まで保留になっています。 長くなりましたが、質問は ・来月からLドパを少量飲んで効果を見た方が良いか？ ・整形外科領域の症状が主に気になっているので、現在中断している整形外科受診を再開し、現在の症状の緩和を試みるのはどうか。 ・心筋シンチに異常がないことから、進行性上核麻痺などの可能性もあるのか。（先生は、まだごく初期だからしばらくしたら心臓の影も消えるでしょう、とおっしゃっておられましたが。） ということです。 不快感はありますが、生活に支障は全くありません。 どうぞよろしくお願いいたします。

82才の母です。レビー小体認知症(中期)父85才と夫婦２人暮し。 ・20代に盲腸手術 ・30年前から便秘と切迫尿意があり過活動膀胱と診断。尿意は現在は薬の効果が出ていません。 ・20年前から腰椎滑り症と診断。 ・15年前から歩行時にたまにふらつきと立ち話中に目眩もないのに体が倒れそうになる症状が始まる。 ・8年前　高所(3.5m)より転落、脊椎骨折(ボルト止め手術、全身麻酔後の異常無し)、術後は滑り症の腰痛はあるが当時の歩行は問題ない程度 ・３年前から歩行途中のふらつきが頻繁になり、現在は動作も歩行も遅く、すり足は無い自立歩行ですが、長くイスに座ると次に歩けないほどふらつきます。でも買い物カートにつかまるとスイスイ速く歩けます。 ・半年前から腰痛が悪化し、両足裏の焼けつくような熱やしびれ等が出て、(リリカ、ノイロトロピン)を飲み始めました。寒がりの冷え性でしたが、暖房を息苦しいと嫌います。 ・2年前からの物忘れが、最近急にひどくなり、記憶の混乱や理解力低下もあるほどです。 ・2年前から父がレビー小体認知症(現在ギリギリ自立歩行、週6日デイ、月6日ショート利用)で、父の介護の疲れで鬱気味。また、ちょっとした動作で転ぶようになりました。 先日、MRIで正常圧水頭症が見つかり、脳血流シンチは良好、MMSEの平均は27点、タップテストで多少の歩行改善がみられるとの事。 ただ心筋シンチ検査は正常だが、ダットスキャン検査で異常が見つかり、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺の合併症がある疑いもあるとの事。 両側頭部がかなり萎縮している画像もありました。 [質問] ●母の場合は合併症がある疑いがあっても、今はVPシャント手術を受けた方が良いでしょうか？ ●術後の体調不良は(全身麻酔によるものを含み)どんな事がありえますか？　 宜しくお願いします。

今年、75才になる母親の病気について教えて下さい。 3年半前ぐらいに(平成20年7月ごろ)、「パーキンソン病症候群」と診断されました。病名は忘れたのですが、「核上性進行麻痺」とか言われたと思うのですが、パーキンソン病症候群の中で、代表的な3つの症状にも当てはまらないといわれました。つまり、原因不明ということです。 現在、「ガスモチン錠」「メネシット配合錠」「コムタン錠」を飲んでいます。 現在「要介護1」で、担当のケアマネージャーから聞いたのですが、パーキンソン病の患者さんで、薬を替えたら、症状が良くなった方がいらっしゃるそうです。 母親は現在、総合病院に月1回受診して、診察と投薬を受けていますが、他の専門病院を受診して、薬を変更してもらった方がいいでしょうか?