進行性核上性麻痺に該当するQ&A

進行性核上性麻痺の80代男性です。現在車椅子で経管栄養の注入を行っています。注入速度が速いと注入後ウップウップと吐き出しそうになってしまいます。注入をゆっくり行うことはわかるのですが、 質問です(1)体勢をベッド上で30度ギャッチアップで行うほうが安全なのか(2)今のまま車椅子で90度座位で行うほうがよいのか、教えてください。頸部は後屈、体は全体的に拘縮してしまっています。意志の疎通ははかれません。

夫が先週１週間の検査入院の末、進行性核上性麻痺と診断されたのですが、今回の相談は、のどのポリープについてです。言っていることが分かりにくくなったのは２年前で耳鼻咽喉科でポリープがあると言われ手術で取りました。良性で心配ないのですがすぐに同じところにできて、２年間で５回も手術をしています。言っていることが聞き取りにくいのもポリープのせいとのことでしたが、実際は進行性核上性麻痺のためだったのです。 しかし、このポリープについては病院の先生も全く分からないらしく、手術後すぐできることに先生自身もううんざりしている様子で、５回の手術のたびに「前よりできるだけ深く取りました」といわれるのですが、すぐにまたできます。これはずっと手術を繰り返すしかないのでしょうか？また、進行性核上性麻痺と、このポリープとの関連はあるのでしょうか？このポリープのせいで脳の異常だと気付くのが遅れたことも事実ですし（実際にはしゃべり方があまりにもおかしいので一度耳鼻咽喉科の先生にお願いして同じ赤十字病院でMRIを取って調べてもらったことがありますが、結果異常なしと言われたばかりでした）ポリープの再発を防ぐ方法が何かありましたら教えてください。

90代半ばの男性で「進行性核上性麻痺」の疑いがあるといわれました。脊椎管狭窄症からくる腰や脚・足の痛み・しびれに加え、ひどいめまいとフラツキがありこちらは耳鼻咽喉科で眼振運動や三半規管の左右バランスの悪さが指摘されています（特に左側）。脳外科でのMRIは問題なしでした。神経内科では末梢神経症といわれ、さらに詳しい検査を勧められました。現在車椅子でベッドからの移乗等全て介助が必要です。大学病院等での確定診断は体力的に難しそうです。明確な対応策はないようですが、確定診断を受ける方が良いでしょうか？また今後どのような展開が考えられるでしょうか？

父が進行性核上性麻痺を発病して、3年弱になります。 入院して3ヵ月です。胃瘻もしました。 寝たきりの状態です。 コロナで会いに行けないので、孫の動画をスマホで見せたいのですが、見えないのでは。と断られてしまいました。 もともと白内障の手術をしたり、目は良くない方でした。 ただ入院中テレビをよく見ていると聞いたので、それなのにスマホの動画が見えないと言うのはなかなか納得出来ずにいます。 この病気になるとそこまで視力が低下してしまうものなのでしょうか？ 回答よろしくお願いします。

父が一年前に進行性核上性麻痺の診断を受け、その後、脳神経内科の 診察は受けておらず、今年の7月位から、言葉をほとんど発せず、 9月から母が父のいる介護施設の面会に行っても顔の認識ができないのか、 反応がなくなったそうです。 週2で理学療法士のリハビリを受けていますが、話さなくなった言葉が回復したり、 顔の認識が回復したり、リハビリを受けることで体の拘縮が良くなることはありますか？ また、家族はどのように対応（接し方）していったらよいでしょうか？

先日、進行性核上性麻痺という診断を受けました。 この病気に特化した治療法はありますか？ また、その治療に特化した病院があれば紹介お願いします。

88歳 進行性核上性麻痺で、眼球も垂直には動かず、なんとか、あちこちに捕まり歩いては転倒を繰り返しています。 病院では在宅が厳しいと言われましたが、経済的理由により、自宅介護です。 この1ヶ月くらいから、座ることが困難になってきました。座るのに時間がかかり、座る度に足が痛い痛いと座るのに酷い時には30分程かかっています。この病気には痛みも伴ってくるのでしょうか？腕もだいぶ拘縮してきています。 よろしくお願いいたします。

父親が「進行性核上性麻痺の疑い」と診断され、通院と週１のリハビリをしております。 父は現在71歳になります。 ５年前に脳梗塞を患い、後遺症として失語症・高次脳機能障害（主に記憶）とほぼ「ゼロ」に近い程度の軽い麻痺が残りました。 １年程前からすくみ足が気になり、当時の主治医に相談しましたが「脳梗塞後遺症によるパーキンソン症候群でしょう」という診断でした。 しかし家族は「何かおかしい」と感じ、違う脳神経外科に受診させたところ「進行性核上性麻痺の疑い」と診断されました。 今はプラビックスとアリセプトと、パーキンソン病の薬（申し訳ありません。名前が不明）を飲んでいます。 普通は進行性核上性麻痺にはパーキンソン病の薬は効きずらいらしいですが、医師曰く父には良く効いているらしいです。 しかし先日健康診断をしたところ、心電図に異常（ｑｔ短縮）がありアリセプトを張り薬に変更となりました。 昨日から変更したばかりです。 ｑｔ短縮がアリセプトの影響かも…と医師に言われ、初めてアリセプトについて調べてみました。 アリセプトにはパーキンソン症候群には注意と記載されています。 すくみ足は一向に良くならず、悪くなる一方です。 もちろん進行性核上性麻痺は進行が早い病気と認識していますし、認知機能（記憶）は元々脳梗塞後遺症の時点でかなり低下しています。 アリセプトを中止したらすくみ足が良くなる事はありますか？ 認知症の薬は４種類あり、心臓に影響のない薬はこの張り薬しかないと言われました。（申し訳ありません、今この薬の名前がわかりません） そもそも、進行性核上性麻痺にアリセプトは有効だったのでしょうか？

体調不良続いていたので近所のリリニックで見てもらい、去年の2月からドパコール1日1錠飲み、これが効くようならパーキンソン病ですよ、と言われました。次の病院でドパコールが効いているんでしょ、それならパーキンソン病です。と言われました、さらにDATスキャンや心筋シンチグラフィー、MRIを別の病院で撮ってもらい目の動きが悪いし、メフィットがあまり効いてないようですから、進行性核性麻痺の可能性が大きいです。と言われました、が私は薬剤性パーキンソニズムではないかなと思っています。現在目がよく見えず(複視)ふらつきますし、後方への転倒もあります。姿勢反射異常や筋力低下もあります。メネシットを飲まないと体が痛くなるけれど、動けます。このままメネシットをのみ続けるのが良いのでしょうか？

67歳の兄はこの6月に大学病院で進行性核上性麻痺と診断されました。コロナのこともあり会えなかったのですが、昨日2年ぶりに様子見に行きました。進行性核上性麻痺は首、背中が反り返るのも特徴とありますが、兄の場合はひどく首下りの状態‥全く反対の状態になっています。違う疾患も考えられるのでしょうか？