類上皮腫に該当するQ&A

胸部レントゲンで肺に気になる影が見付かりCT・MRI・PETと検査をして肝臓にも腫瘍が見付かり転移性肺肝癌…と言われ末期癌と言われました!肝生検して色々と調べて行くと「類上皮血管内皮腫」と言う病名にたどりついたのですが自己流で調べる限りでは、稀な病気で治療方法も確立されて無く治癒症例も少ないとの事ですが何か最新情報とかありましたら教えて頂きたいと思います!

83歳の父のことで相談します。 ３月上旬の血液検査で肝機能の数値が高いためCTを撮ったところ、肝臓にガンが見つかりました。肺や副腎にも転移している可能性があり、肝内胆管ガンのステージ４と言われました。セカンドオピニオンを受けたり、今月始めに腫瘍の組織検査等を行ったりしました。 一昨日、組織検査の結果を聞きに行くと、「肝臓にできたガンは肝臓由来のものでなく、血管由来のもので類上皮血管内皮腫という非常に珍しいガンです」と言われました。治療方法も確立されておらず、抗がん剤もなにが効くかわからないとのことです。 父は始めは驚いたようですが、83歳だし、これも天命と父なりに受け止めたようです。主治医に余命を聞くと「ガンが進行が速いものか遅いものかによっても変わってくる。今はわからない。３月上旬から50日が経っているので再度CT検査をして進行具合を確かめましょうと言われました。また、近くの大学病院でも治療は変わらず、行くなら東京のガンセンターでしょうとも言われました。 ３月上旬の時点で自覚症状は全くなく、50日たった今も自覚症状はありません。23日にCTの再検査をするのですが、広範囲に広がっていないことを祈るのみです。 色々と調べても詳しく書いてあるサイトはなく、主治医からも100例ほどしか症例がなく…と言われどうしたものかと途方にくれています。本当に有効な治療方法はないのでしょうか？

４１歳男性です。 最初はしゃがんだり走ったりする時に 左足の太ももが痛む症状があり、整形外科を受診しました。 レントゲンを撮ったら大腿骨に腫瘍の可能性と言われ 大学病院でいろいろ調べて、手術で組織採取をして生検することになりました。 手術から１か月たち、まだ最終の検査結果が出てないが 類上皮血管内皮腫の可能性と言われています。 今後、どのような手術や治療が必要になるのでしょうか？ またネットで予後が良くない病気との情報も見ましたが大丈夫でしょうか？ また、非常に稀な症例とのことですが、 これまでのいろんなやり取りで病院及び主治医に対して少し不信感もあります。 セカンドオピニオンを受けたい場合はどうすればいいのでしょうか？

24歳の彼女が類上皮血管内皮腫にかかっています。肝臓と肺に転移しています。 病気が発覚してから4年程経過しているそうですが、腫瘍を取り除く手術や薬などはないのでしょうか？病状が進行するのをただ待つしかないのですか？またこの病気が完治する事はないのでしょうか？

彼氏が約二ケ月前に宣告を受けました。 肺にも同様の陰影を認め 類上皮血管内皮腫であるかどうかを 調べる為に肺生検を受けるかどうかという段階です。 珍しい症例のようで 情報も少なく 今後の治療を近くの総合病院で 出来る検査をしながらフォローをしていくのか 大きい病院(大学病院やガン専門病院など)でセカンドオピニオンするべきか悩んでいます。 ぜひご助言お願いします。 肝の方は 下葉に2～3cmの腫瘍像と 上部に数箇所小さな陰影を認めています。 肺への転移ではなかったら 肝の大きい腫瘍の切除と 上部の方は焼却で経過をみていき 抗がん剤等適応なものがあれば 併用して治療していくとの見解です。 肺は生検の結果で今後どうするか相談待ちです。

肺類上皮血管内皮腫と診断されました。 治療法等について相談です。 1 ヴォトリエントでの治療を勧められましたが、この判断についてどう思われますでしょうか？他に良い手段があれば教えてください。 2 化学療法以外での良い治療法があれば教えてください。 3 この病気の症例や予後などの事例をご存知であれば教えてください。 以上、宜しくお願い致します。

63歳女性です。2017年に肝原発　類上皮血管内皮腫の疑いと診断されました。治療法がないので経過観察で定期的にCT、MRI、超音波、血液検査、胃カメラ検査をしています。2017年に食道静脈瘤、２０１９年に胃静脈瘤の手術をしました。今年9月の胃カメラで十二指腸に静脈瘤が出てきて、来年1月に胃カメラの予定です。腹水が少しあります。かかりつけ病院と県内の大学病院では同じ病気の患者さんはいないそうです。国内で、この病気の患者さんを扱った病院をご存じでしたら教えて頂きたく存じます。

以前投稿させていただいた症例の報告をさせていただきます。 彼氏が約三ケ月前に 肝類上皮内血管腫と診断をうけ 治療方針等をご相談させていただいてました。 MRIで肺にも転移様の陰影が見つかり 確定診断をつけるために肺生検をうけるかどうかという段階でしたが 告知をうけた病院の主治医が肺生検までを今の病院でしてから 大学病院やガンセンターなどへの セカンドオピニオンを受けたらどうかという意見を受け 昨日内視鏡下での肺生検を受けました。 肺の陰影は両肺に全体的に小さなものが散らばっており その中の大きめのものを数箇所生検し 細胞診に出して結果待ちの状態です。 肺のものが 類上皮内血管腫なのかどうかを聞いて その後のフォロー& 肝臓の方のオペをどうするか検討していく予定です。 前回の質問時に ご意見いただいた先生方ありがとうございました。 また新しい動き等ありましたら報告させていただきます。

肝原発の類上皮血管内皮腫の治療について、教えて下さい。 肝臓のCTでの造影剤抜け方、マーカー(血液検査)では陰性より、肝臓癌ではなく血管内皮腫の可能性高いということで、現在、生検を行い、病名の確定待ちです。他の臓器(肺、頭)への転移は見られておりません。また、血液検査では肝臓の数値は現在は正常範囲です。本人は特に腹痛等なく普通に生活しております。先生からは、腫瘍が数が多く、切除出来ない。また、腫瘍の数、大きくなる速度が速いと言われ、この病気は稀であり、肝臓移植しかないとも言われており、余命1年とも言われました。 生検の結果を受けて、先生との相談になりますが、まだ、本人も自覚症状がないため、元気な内に、治療させたく、アドバイス等を皆さんから頂けましたら幸いです。 ネット等で見ると、この細胞は細胞癌抑制遺伝子の異常発現なども観察、また、ラジオ波で少なくなった、見受けました。 治療は、素人な考えですが、切除が困難なより、遺伝子治療、ラジオ波(担当の先生からは実施した場合、ハチの巣のようになり困難との見解）は有効でしょうか。 親に対して出来る限りなことをしたく、アドバイス等、宜しく、お願い致します。

2023年3月、生検手術により右肺に多発性「類上皮血管内皮腫」が診断されました。症状として咳や軽度な息切れもあります。非常に稀な血管腫瘍で治療方法が確立されていないため、経過観察とされるケースが多いと聞きました。こんな中、単なる経過観察を受け入れるか、薬物療法(化学療法、分子標的薬を含む)、放射線治療等をダメ元でも積極的にトライした方がいいかを悩んでいます。どうか、アドバイスをいただければと願います。