肝原発　類上皮血管内皮腫について

60代/女性 - 2021/11/10

63歳女性です。2017年に肝原発　類上皮血管内皮腫の疑いと診断されました。治療法がないので経過観察で定期的にCT、MRI、超音波、血液検査、胃カメラ検査をしています。2017年に食道静脈瘤、２０１９年に胃静脈瘤の手術をしました。今年9月の胃カメラで十二指腸に静脈瘤が出てきて、来年1月に胃カメラの予定です。腹水が少しあります。かかりつけ病院と県内の大学病院では同じ病気の患者さんはいないそうです。国内で、この病気の患者さんを扱った病院をご存じでしたら教えて頂きたく存じます。