生後1週間の娘ですが、小顎症、口蓋裂、気管狭窄からピエールロバン症候群と言われました。気管切開を勧められていますが、極力避けたいです。気管切開以外の方法で呼吸を安定させる方法はありませんか。
気管切開を避けたい理由としては、話すことが出来なくってしまうことや、在宅医療ケアが必要になるのを避けたい為です。
調べると、下顎骨延長術というのが出てきました。高度な医療技術が必要となり、今娘が入院している病院では症例がないみたいです。症例がないと、下顎骨延長術は現実的ではないのでしょうか。
また、症例がある病院の先生が娘が入院してる病院に来ていただいて手術をすることは可能なのでしょうか?
娘が転院するのは、転院中に低酸素になる可能性があるためあまりお勧めされたいません。
とても悩んでいます。
よければご回答をお願いします。