ピエールロバン症候群
person乳幼児/女性 -
生後1週間の娘ですが、小顎症、口蓋裂、気管狭窄からピエールロバン症候群と言われました。気管切開を勧められていますが、極力避けたいです。気管切開以外の方法で呼吸を安定させる方法はありませんか。
気管切開を避けたい理由としては、話すことが出来なくってしまうことや、在宅医療ケアが必要になるのを避けたい為です。
調べると、下顎骨延長術というのが出てきました。高度な医療技術が必要となり、今娘が入院している病院では症例がないみたいです。症例がないと、下顎骨延長術は現実的ではないのでしょうか。
また、症例がある病院の先生が娘が入院してる病院に来ていただいて手術をすることは可能なのでしょうか？
娘が転院するのは、転院中に低酸素になる可能性があるためあまりお勧めされたいません。
とても悩んでいます。
よければご回答をお願いします。
注目の情報
各回答は、回答日時点での情報です。最新の情報は、投稿日が新しいQ＆A、もしくは自分で相談することでご確認いただけます。
本サービスは医師による健康相談サービスで、医師による回答は相談内容に応じた医学的助言です。診断・診察などを行うものではありません。 このことを十分認識したうえで自己の責任において、医療機関への受診有無等をご自身でご判断ください。 実際に医療機関を受診する際も、治療方法、薬の内容等、担当の医師によく相談、確認するようにお願いいたします。
