全身性エリテマトーデスでループス腎炎を発症していない場合は免疫抑制剤、ベンリスタの効果は無いのでしょうか。
紫外線による増悪症状が著しくアルミパネルで窓からの日光を完全に遮光し、有機EL液晶のスマホさえ紫外線99.9％カットフィルムを使わないと体調悪化します。
玄関ドアに5ミリほどの小石が挟まったまま気付かずに夜間に施錠し、朝にそこから漏れた日光に一瞬当たったことで、高熱、蝶型紅班、全身の紅班、骨格筋痛、皮膚痛、血便、血尿、下半身の肌色がなくなるほどの血管炎、躁状態、脱毛、浮腫、肺炎(サチュレーション83)、食欲断絶、中枢神経性の尿意消失、無排尿による膀胱弛緩で廃絶寸前(1900cc貯留)、留置バルーン排尿は即日で感染し牛乳ほどの白濁尿になり使い捨てチューブで対応、在宅医療にてのステロイドミニパルスにより敗血症、DICという経過でした。
免疫抑制剤かベンリスタを使えば紫外線による増悪自体が抑えられるわけではないのでしょうか。
日常的には、プラケニル、プレドニン5ミリ(夜間外出時に蛍光灯で発症するため)、リボトリール1ミリ(紫外線過敏が若干緩和される実感と鎮痛効果があります)を服用しています。
ステロイド大量投与は副作用が重いので避けたいです。
免疫抑制剤とベンリスタは紫外線による増悪自体に効果は無いのでしょうか。
