ALS進行速度に該当するQ&A

10日程前に相談した者です あれから筋力低下（萎縮）に歯止めがかかりません もう腕は肩から上には上がらず、握力も右48→22,　左35→20に落ちました 足も膝辺りの筋肉の萎縮が酷くてまともに歩けなくなりました 呼吸も息苦しくて、救急外来で心不全の検査と肺をレントゲンで調べてもらいましたけど、そちらは特に問題なかったです 血液検査では腎臓のeGFRが57と下がって単球が11.7と上がってました ALSを疑ってますけど、病状が出て一ヶ月でここまで進行する事はありえるのでしょうか？ 症状が出る一週間前の5/27にコロナワクチン3回目の接種をしてますけど、それがトリガーになったのでしょうか？ 来週7/7にやっと筋電図検査等の精密検査の予約が取れたのにそれまで身体が持つか心配です 安静にしようと思っても横になるとどの姿勢でも、筋肉のクッションがなくなったせいか体重の重みで神経を圧迫してるのかジンジン痺れて眠れないので椅子に座ったままで寝てます、ので熟睡する事ができません 脳神経内科の先生に処方してもらったロキソプロフェン60とメコバラミンは全然効きません この進行スピードでは検査まで一週間、身体がもつのか心配です

85歳の母がALSの診断を受けて1ヶ月半で、ものすごいスピードで進行し、今週頭からバイハップを装着し始めました。酸素吸入も同時に行ってます。急いで胃ろうしないと、栄養が全く足りておらず、かなり食べるのも難しくなってきてます。たまたまおととい軽い肺炎で入院し、このまま胃ろう手術をするか、あるいはもうやらないか選択を迫られてます。呼吸器を使えば、酸素濃度は95くらい、外してしばらく話したりしていると91くらいに落ちます。話し声も苦しいのもあり、かなり聞き取りづらくなってます。このような状態でやるのはあまり得策ではないでしょうか？主治医と、臨時で見てくださった先生とでだいぶ見解が違っていて、臨時の先生はまだまだ大丈夫だし、増設可能と。主治医はだいぶ弱ってきてるから、逆に手術でよくない結果になるかもと。。母は病院嫌いなのでとにかく全部やめてすぐにでも家に帰りたいと言います。最初は胃ろうもやると言ってたのですが、バイハップの使用で、もともと決まっていた病院に断られ、たらい回しになってしまい、心が拒絶反応を起こしている状況です。このまま、母の意志を尊重して本当にいいのか、少し落ち着いてもう一度考えさせたほうがいいのか、あるいはそもそも主治医の言う通り、この段階でやってもあまり意味ないのか。皆さんはどう思われますか？かなり急いでます。。どうぞよろしくお願い申し上げます。

症状1.左手の違和感 12月末：左手小指と薬指に違和感を覚える(何か重い感じがするなぁ) 1月中旬：同じく整形外科に行き首のMRIを撮るも異常無し 1月下旬：左手に広がった不快感に悩み続ける(出たり消えたり) 肘の内側を叩くと小指の先まで軽く痺れが響くことを発見(右は異常無し) また手首を動かしたり物を持った時にビキッとする感覚も発見(毎回ではない) 症状2.両足の違和感 1月中旬：左足に違和感を覚える(足の甲から太ももまで筋肉痛の様な不快感) 1月中旬：さらに両足がピクピクすることに悩まされ始める(足を組むと軽減される) 1月下旬：少し歩くだけで両足に強い疲れ(不快感)を覚える様になる。 一日仕事をしていると夕方には階段を上り下りするのもきつくなる(一応手すりを使わずに登り切れる) あと下半身が冷えている感じがする ちなみに少し休むとほんの少し回復する 【仕事】 お酒の配達 【病歴】 糖尿病(カナリア錠を服用中) 先月ヘモグロビンa1cの悪化を指摘され食事量を2/3位に減らした所、一か月で体重が106kg→100kgに減量し、a1cも6.8から6.1に改善 【質問】 1.ALSはどれ位のスピードで進行するのか？　この様に立て続けに手足の症状が出ることはあるのか？ 2.初期症状でよく聞く「脱力感」とはどんなものなのか？　同時に今苦しんでいる症状が出ることはあるのか？ 3.よくピクピクすると聞くがどの程度のピクピクなのか？　またどの様な症状が現れたら危険なのか？ 4.筋肉はどこからどの様に痩せて来るのか？　あと筋肉が痩せ始めると今苦しんでいる症状も出て来るのか？ 5.やはり最終的には脳神経外科で針筋電図等を受けるしかないのか？(触診・打診・頭部MRIは本日検査済み→異常無し) お願いします