cidp治療に該当するQ&A

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「12歳の中1生、ギランバレー症候群ではないが手足のしびれ、力が入らない。」の追加相談

person 10代/男性 -

引用させていただいたお子さまと同じ症状(経過)で苦しんでおります。 14歳の中3男子です。 昨年11上旬月に風邪(特に咳がひどい症状)でかかりつけの病院で処方された薬を飲んだところ全身に地図のようなボコボコとした発疹が出て一晩中苦しみました。その後症状は落ち着いたのですが、12月上旬に突然手足が脱力し立ち上がれなくなり即日入院。検査の結果は出ていなかったのですが、症状よりギランバレー症候群に間違いないと診断され(後日出た検査結果はギランバレー症候群「陰性」)、グロブリン製剤投与などの処置を実施し11日間の入院である程度症状が収まり退院できました。その後腰の痛みがひどくなりましたが、髄液を採取した影響ではないかと言われ自宅で様子を見ていたところ、1月中旬頃には通学や部活を再開する等ほぼ完治したと思える程回復しました。 しかし、その1週間後に風邪を引いて通院した際に処方された薬を飲んだところ同じ脱力症状が出て再度入院。前回よりも軽症であったので翌日退院しましたが、その後4か月経過した今も特に右足の脱力と全身の倦怠感が強く、歩行も30~40分程度が限界です。 再発後状態の回復が見られないため、別の病院で髄液検査、神経伝導検査、針筋電図検査、脊髄および脳のMRIといった一連の検査を受けましたが異常は見られず、ギランバレー症候群やCIDPの疑いは無いとのことでした。主治医からは「日常生活を普通に送ることがリハビリ。治療でできることはない」と言われ放置されてしまっている状況です。 4か月もの間状態の改善が見られない中で、他の病気である可能性はないのか、本当にこのまま何も治療をしなくてよいのか不安です。 今後の治療やリハビリについてアドバイスをお願い致します。

4人の医師が回答

足の先の方の半分ほどの痛み(表面の辺り)の理由がわかりません(外出は車椅子利用)

person 50代/女性 -

5年くらい前に、車のアクセルとブレーキの場所の感覚がわからなくなりました。 痺れだけから、少し痛む様になり、だんだんと痛みが増しました。 糖尿病の発症は不明で、7年くらい前に「血糖値が高め」と薬を1錠ずつの処方から始まりました。(13年前にはHbA1cに異常なく、その後しばらく検査していませんでした) 痺れと痛み(足先が酷く、後に手も)があった為、他院での詳しい検査を希望しましたが、「結局は血糖値の問題だから」という事でした。 腰痛があった為、整形外科に紹介されて、しばらくリハビリに通う事に。後にMRIを撮って、疑われていた狭窄症ではない事がわかりました。 糖尿病の詳しい検査を再三希望をして、総合病院の糖尿病内科で検査したところ 「糖尿病からではないので脳神経内科へ行って下さい」とのこと。 髄液や神経伝達の検査などしましたが原因がわからず、 「これで終わりますか?更に検査を希望しますか?」との事で更に詳しい検査を希望。 多発ニューロパチーの疑いで、2週間の検査入院でもわからず、更に1週間の延長で丸3週間の検査入院をしました。 終盤に、整形外科で両側の足底に小さなガングリオンが発見されました。 病名は『糖尿病性末梢神経障害、足底のガングリオン』足については説明がつかず という事で終わりました。 脳神経内科は総合病院へ戻り、ガングリオンは大学病院へ通いました。 脳神経内科では、痛みの緩和の治療だけで麻酔科のみの治療になるとの事でした。 ガングリオンは、HbA1cが6.5以下になってから注射器を刺しましたが何も抜けませんでした。(半年以上通院しましたが、治療はこの1度だけ) 紹介する先もないし、小さ過ぎて何も出来ないとの事でした。 検査入院後から、検査入院前とは内科を変えて、糖尿病専門医の先生に通う事にしました。 先生はずっと、糖尿病の数値の安定と「他が悪くないのに、手足にだけ極端に症状がでるのはおかしい」と おっしゃります。 検査入院の時は、なんとか両方のクラッチ杖で少しは歩けていましたが、検査入院後 数ヶ月で外出は車椅子を利用するようになりました。 足の痛みが1番辛いですが、立つと前後左右にグラグラして立っていられません。 麻酔科で痛みの緩和を2年しましたが、色んな薬を試しましたが、どれも特に良いものがありませんでした。 ケアマネージャーさんに勧められて行ったデイサービスで、理学療法士の先生から運動療法の話を聞き、この半年はリハビリを頑張っています。 痛みの緩和としてはタリージェ、リハビリで痛みが増すので頓服でガバペンを服用。 電動車椅子に乗っていますが、振動が痛むので常にステップから足を降ろして乗っています。 服薬はずっと続けていますが、半年以上 HbA1cは6.0前後で、今月は5.8でした。 年に一度、都内に人工股関節の定期検診に行きますが、電動車椅子での通院に驚いた先生が、「痛みの緩和以外する事がない」と言われている話をした事で心配して下さり、院内の脳神経内科に相談してみては?と提案いただきました。 そちらの先生に、1年前に、CIDP疑いで5泊の検査入院で、以前の検査入院の時に「更に検査はしない」と残されていた部分(腰)の確認、髄液検査。 MRIでは「首の神経が太くなっている」との事でしたが、腰に所見がありませんでした。 足底のガングリオンは水が溜まっている状態に変わっていました。 長い検査入院を受けてから3年です。 宜しくお願い致します。

2人の医師が回答

CIDPの治療方針について

person 50代/男性 -

52歳男性です 昨年2月頃から両足に怠さを感じ、その後全身の倦怠感も現れましたが秋頃から完全ではないものの一時ある程度良くなりました しかし、今年5月中旬からまた足の太もも、ふくらはぎに倦怠感とジンジンする痛みのようなものが現れ、病院で神経伝導検査、髄液検査、全身CT、頭部MRI、血液検査等を行った結果、末梢神経の反応が鈍く髄液検査の結果からCIDPと診断されました 今現在の症状は1日中足の筋肉がジンジンして、両手も脱力感があります 痛みがひどい場合はトラムセットを飲むと耐えられます 運動神経は問題なく、普通に歩いたりできます ただ、10分くらい歩くとふくらはぎ辺りや足裏が痛くなってくるのであまり歩いたりしません そのせいか足の筋肉もここ1ヶ月くらいで痩せ細ってきました 食欲は通常より少な目です 治療方針は、私の場合、まだ運動神経は問題なく感覚神経だけが阻害されている状況で軽いので、本格的な治療は行わず薬(シグマビタン、トコフェロールニコチン)で末梢神経の回復をしていこうとのことです もしも、運動神経に障害がでてきた場合は生検検査を行い、ステロイド剤等の治療を行うとのことでした 質問は以下です 1.このような治療方針でも問題無いのでしょうか?(ビタミン剤だけで回復していくのでしょうか?) 2.ステロイド剤の治療は他の病気になるリスクが高いのでしょうか? 3.ステロイド剤の治療は効果が出る確率は高いのでしょうか。 上記質問に的確なご回答をお願いします(一般論ではなく、先生の個人的意見を お願いします)

2人の医師が回答

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