クローン病ヒュミラに該当するQ&A

11歳の息子です。ネフローゼとクローン病で、ネオーラルとヒュミラで治療中です。 どちらも今は落ち着いています。 昨日ヒュミラの日だったのですが、朝から喉が痛く夜37.5℃あったので、打たずに様子をみました。 今朝は痰の絡んだ咳が出ていましたが36.6℃だったので、10時頃ヒュミラを打ちましたが、その後また37.9度まで熱が上がってきてしまいました。 発熱がない風邪ならヒュミラは打ってよい、といわれているのですが、もう少し様子を見てから打てばよかったと後悔しています。 発熱時にヒュミラを打つと肺炎になりやすい等ありますか。 連休中でも総合病院に電話で相談した方がよい状況でしょうか。 よろしくお願いいたします。

10歳の息子です。 先日大腸内視鏡でクローン病とわかり、痔瘻もあるためヒュミラかレミケードで治療すると言われました。 成分的にヒュミラのほうが副作用が出にくいと説明されているのですが、レミケードのほうが強く抑えられると聞いて迷っています。 もともと抵抗性ネフローゼでリツキサンをしており、副作用が出やすいようで、毎回発熱嘔吐の副作用が出るのですが、レミケードも反応しやすい等あるのでしょうか。 またレミケードは強く効く分狭窄になりやすいなどありますか？ よろしくお願いします。

11歳息子がネフローゼとクローン病です。ネオーラルとヒュミラ、エレンタールで治療して現在は落ち着いています。 今日ネオーラルの服用2時間後の血中濃度を検査したのですが、しっかり食直前に飲んだのにネオーラルを飲んでいないのと同じ数値が出てしまいました。300ng/ml程度ほしいところが、74.8しかなかったそうで、後日再検査になりました。 飲み方等は変えてないです。 思い当たるのは18日の夜頭痛で寝てしまい、夜の分をスキップしてしまったくらいですが、翌日朝から今日まではしっかり飲んでいます。 5年間ネオーラルを飲んでいて初めてのことなのですが、たまにはあることなのでしょうか。 また、食事内容がエレンタールだと血中濃度が上がりづらいなどありますか？

夏頃より仕事が暇になり休みが多くなり一日中ソファーや床に座ってスマホやテレビを見る生活をしていたせいか猫背が酷くなりそのせいか最近ずっと背中が痛く胸、みぞおち辺りで痛くなり下痢気味です。 仕事ををていたり動いているとさほど痛みはありませんがじっと座って至りするとお腹を圧迫された様に痛くなります。 寒くなったので寝ている時も丸くなっているようで朝方に背中が痛くなります。 現在クローン病と逆流性食道炎でペンタサとヒュミラ、タケキャブドンペリドン、モサプリド、テプレノンカプセルを処方されています。 やはり猫背が原因でしょうか？ よろしくお願いします。

現在クローン病の治療をしています。 ヒュミラからはじまり効果が薄れレミケードを長年使ってきましたが、とうとうレミケードも効果が薄くなりリンヴォックの服用を開始しました。 ですが服用5日後には激しい便秘と腹痛に耐えられなくなり中断、現在はスキリージにてお腹は安定中です。 スキリージに切り替えたあたりから足の甲に紫斑が複数出てきました。 今年の1月頃からです。 3月中旬頃に紫斑が腫れてきて痛みが出てきたのでクローン病の主治医に相談。 皮膚科を受診するようにとの事で同じ病院にある皮膚科を4月に受診。 血液検査や皮膚生検をして5月中旬にやっとIgA血管炎と診断されました。 診断が出る間に症状は進んでしまい紫斑が潰瘍化して水ぶくれのようになり破けて深い傷が多数出てしまいました。 痛みもかなりありロキソニンを服用していました。 プレドニン20ミリからはじまり効果がなく現在30ミリを1ヶ月飲んでいる状態ですが、全く改善されず神経の方まで痛みが行ってしまい夜間の痛みと朝は歩行困難な程の痛みが出ています。 タリージェ1日5ミリを先週から開始しましたが効果を感じられず本日受診して1日10ミリに増えたところです。 紫斑も新しいのが出たり腫れて浮腫が出たりと血管炎の皮膚症状も落ち着きません。 医師には入院してパルス療法を勧められましたが私の子供がまだ3歳と小さく大豆エフパイスもあるので食事管理が必要なこともあり入院は難しいのが現状です。 クローン病の主治医にはスキリージは全身症状には効かないので足に効く治療を考えなければならないと言われました。 その事を皮膚科医にたずねるとシクロスポリンを服用するかという話が出ましたがクローン病の主治医の確認が必要との事で本日の処方には至りませんでした。 とにかく痛みが強く仕事は自営なので休みをもらって家事育児以外は寝て過ごしていますが絶対安静は難しい状況です。 免疫抑制剤を追加するか、それともスキリージをやめて別の全身に効く生物学的製剤に変更するべきか。 どのような選択肢がありますでしょうか？ 現在、両足の甲とくるぶしと脛に紫斑と傷があります。 左足は症状が軽く痛みもあまりありません。 右足が酷いです。

18歳の息子ですが5年前に膝が痛くて外科に行きました。微熱があって当時コロナ禍で病院に行きにくい中、何軒目かの病院で紹介状を書いてもらいやっと検査ができて若年性特発性関節炎と診断されました。 ナイキサンを飲み、良くなると思ったのも束の間で下血が始まり緊急入院で内視鏡をして薬剤アレルギーだと言われました。退院して良くなったと思ったらまた血便がでて入院を繰り返しました。 次の診断は未分類のIBD、その次は潰瘍性大腸炎。 小児科で診てもらってたんですけど (小児科の医師は関節炎の方が専門) 昨年、また血便があって検査入院したタイミングで消化器内科に変わりました。 入院中に主治医ではない医師にクローン病の方かもしれないと言われましたが 退院後に受診した時は潰瘍性大腸炎でいいでしょうと言われました。 ヒュミラを自己注射してイムランを飲んでいます。 内視鏡をして腸内フローラが破壊されてお腹まで悪くなってしまったのでしょうか？ 若年性特発性関節炎は成人したら何科に通院すればいいのでしょうか？ 主治医に指定難病ではないと言われけど 本当ですか？ 若年性特発性関節炎も潰瘍性大腸炎も薬は同じですけど成人後、2箇所に通わないとダメですか？ ぜひ意見ください。

子のワクチン接種でとても悩んでおり、質問させていただければと思います。どうか先生方のご助言を頂けないでしょうか。 私はクローン病治療のために生物学的製剤のヒュミラを妊娠中継続して服薬していました。（2週間ごとに40mgを自己注射し、最後の使用は出産の12日前でした。） 妊娠40週で2700gの長女を出産し、現在生後2ヶ月になるところですが、新生児黄疸の光線治療を受けたこと以外は特に病気はありませんでした。 今回、ワクチンの定期接種にあたって小児科を受診したところ、ロタウイルスのワクチンについては、生ワクチンであることを理由に接種は難しいとのことでした。（薬剤の添付文書では禁忌にはなっていないようです。） しかしながら、子は１歳から保育園に通園する予定で、未接種であればそこで感染して重症化し、重い合併症を引き起こしてしまうのではないかとても不安です。 同じ状況でのロタウイルスワクチンの接種の可否についてインターネットで調べたところ、 ・原則控えるが、主治医に相談して個別に判断する ・ロタはBCGと違って生物学的製剤の影響を受けにくいが接種は様々な意見がある といったような記載があり、結局、接種しても問題がないのか、してはいけないのか判断に迷っています。 長くなってしまい申し訳ないのですが、以下の（１）、（２）について、先生方のご意見をお聞かせいただけないでしょうか。 （１）この状況ではロタウイルスワクチンはどこの病院でも接種不可なのか。（もし同様の状況で接種された事例をご存知でしたら教えて頂きたいです。） （２）もし接種可能な場合、接種するメリットとリスクがあるかと思いますが、仮にお医者様自身が同じ状況であれば、ロタウイルスワクチンを子に接種させる判断をなさいますでしょうか？ 長い不妊治療を経て、やっとの思いで授かった初めての子供で、不安でいっぱいです。 お忙しいところ恐縮ですが、どうかよろしくお願いいたします。

現在15歳の娘が2019年の秋にクローン病と診断され治療を続けています。娘の場合、小腸が特にひどく中等症のレベルでヒュミラ(80mg)とペンタサ、エレンタールを使用して治療してます。 現時点2021年1月まで大きく体調を崩したことはありませんが、ヒュミラを今までトータル33回くらい打ってて、『この免疫抑制剤を小さな体に打ち続けて副作用で将来ガンになったりしないのか心配になります…怖いです。大丈夫なんでしょうか？？ 親として常に不安があります。』 因みに娘はこのヒュミラを打ち初めた当初から頭皮にかゆみの副作用がありアレルギーの薬も併用してかゆみは抑えてます。 現状、CRPも基準値内で安定してますが、便は下痢の割合が多く、たまに普通便が出る状態です。 ただ親としては副作用が心配なヒュミラを使用せずエレンタールと食生活 (クローン病は添加物が何らかの原因がある？、など本やネットで目にするので添加物の少ないものをなるべく食べさせてます。) で何とか体調維持出来れば１番良いのですが…。 主治医からは小腸の傷が深いし、ヒュミラを打っているから現状キープされていると、もしヒュミラをやめて一気に体調崩した方がもとに戻す方が大変みたいです。 そうなると副作用が気にはなるけどヒュミラで現状維持をして、あとはエレンタールと食生活で気をつけるしかないのかなと思いながら娘を見守って生活してます。 このクローン病はやっかいですね…。 今こんなかたちで娘のクローン病と向き合ってるんですがどうなんでしょうか？ よいアドバイスなどあったら教えてください。 長くなりましたが、よろしくお願いします。

12/22〜熱があり、翌日陽性になりました。 クローン病を患っており、2週に一度ヒュミラを打っています。今日が打つ日ですが、打っても大丈夫ですか？

クローン病でヒュミラ治療中です。腹痛などの自覚症状はありませんが、5/24の採血ではCRPは0.7です。２週間前から咳と、3週間前から夜だけの37℃台前半の発熱が続いており、市販の風邪薬を服用しました。その後発熱は一週間ほど引いていたのですが、また夜だけの発熱と扁桃腺に白いものが付いていたのを見つけて昨日、クローン病でのかかりつけとは違う近所の総合病院の耳鼻咽喉科にかかりました。扁桃炎だろうが終わりかけと思うけどと言われ抗生物質を処方されました。更に甲状腺の辺りに硬いしこりがあると言われ押されると痛みました。そちらは来週エコー検査になりました。 そして因果関係があるかわからないのですが、２週間前頃から手のひらと足の土踏まずに、赤や透明のかゆい湿疹も出ています。更に右目の痛みで眼科を受診すると角膜潰瘍との診断でステロイドの目薬を処方されました。耳鼻咽喉科で出された抗生物質は昨日の昼から今日の昼分まで４回分服用していますが、仕事が休みなので日中も検温してみたら今日は昼間でも37.3℃の熱がありました。明日はヒュミラの自己注射日ですが、この訳の分からない不調が色々の状態で抗生物質とヒュミラを併用しても大丈夫か気になって質問させていただきました。また、現在の色々な症状について何か因果関係というか隠れた病気に連動したものではないか、またヒュミラの副作用などではないかと不安です。