ファロー四徴症手術に該当するQ&A

娘が妊娠中から胎児のファロー四徴症と右大動脈弓を指摘されておりましたが、出産後に22q11.2欠失症候群と診断されたようです。 現在8ヶ月で心臓の状態は良く一歳前後に心内修復手術をする予定ですが、22q11.2欠失症候群のことはこれまで私には知らされておらず、ふとしたきっかけで最近知ることとなりかなりショックを受け何も手がつかなくなってしまいました。 娘の家は遠方にあるため頻繁ではありませんが、たまに孫に会いに行ったり娘と孫が帰省したりしてとても幸せな気持ちだったのが、一気にどん底落ちた感じです。 手術ももちろん心配ですが、今のところ心臓以外の身体の異常はないものの、22q11.2欠失症候群のことを調べれば調べるほど、知的障害や精神障害や発達障害などこれからいろいろ出てくる可能性があるようで、孫の将来が不安で不安で仕方がありません。 いろいろなサポートを受けたりもできるようですが、その時々の成長過程でどのぐらいの障害が出てくるかもわからないし、これからずっとこのような不安がつきまとうのかと思うと精神的にとても辛いです。 どうすれば障害を受け入れることができ、前向きになれるのでしょうか。

ファロー四徴症娘がいます。 現在 二尖弁だった肺動脈弁狭窄に対して 右室流出路パッチ拡大術(ゴアテックスパッチ) 心室中隔欠損に対して パッチ閉鎖をして入院しているところです。 来週には退院予定です。 今後の予後についてなのですが ● 肺動脈弁のパッチはどのくらい持つのでしょうか？ 再手術(弁置換)は必要になりますか？ 肺動脈弁は機会弁ではなく人工弁と聞きました。 しかし人工弁は10年〜15年ごとの交換が必要との事 こんな大手術をいったい娘は何度もしなくてはならないのでしょうか？ 10年〜15年ごとの頻度で弁置換手術して 心臓は大丈夫なのでしょうか？ 寿命は短いと聞きました。肺動脈弁を切った娘は長くは生きられないのでしょうか？ ● 感染性心内膜炎のハイリスクがあると聞きました。 虫歯や傷からばい菌が血流に入って心臓の 人工物に付着し 炎症を起こし 重篤な症状になると聞きました。 人工弁置換だとどのくらいの確率で感染性心内膜炎になるのでしょうか？ とても怖いです。

生後2ヶ月の子供がファロー四徴症です。 1歳前後で根治手術予定です。 手術の成功率は現在どのくらいですか？ 医師の技術でかなり変わるのでしょうか？ 不安で仕方ないです。 また現在薬の内服も在宅酸素もなく 普通の子と同じ生活をしています。 これらのことから手術の成功率はあがりますか？

ファロー四徴症の根治手術について 今まで手術はしておらず 根治1回の予定です。 手術内容を医師の話を聞くと 右室流出路パッチ拡大術になるのかなと思いました。この場合弁はどんな状態なのでしょうか？ 人工弁などをいれたら成長とともに弁を変えないといけないと聞いたことがありますが、このパッチ拡大術だとどうなりますか？ なるべくなら1度の手術で終えてあげたいです．

4/2に1歳になる男の子ですが、4/13にファロー四徴症の根治手術をする予定です。2ヵ月の時にカテによる治療はしていますが1回の手術で治るのでしょうか?あと術後は飲み薬や検診などはあるんですか? 手術後は水分量がとても厳しくなると聞いてますが、なぜ厳しくなるんですか?(聞く話では1日に60ccだと…) たくさんの質問すいませんが、返信を待っております。お願いします。

ファロー四徴症の根治手術、右室流出路形成についてです。動脈管開存もあります。 生後７ヶ月でファローの根治手術を控えています。 サチュレーションが寝ていても70台で、泣くともっと下がるのですが、色白のせいか顔は黒くならず、苦しそうでもありません。ただ、今までよりはサチュレーションが低くなっているせいなのか、右室流出路がかなり狭いそうです。 カテをしてから２ヶ月半後の手術なんですが、狭窄が進んでいたりすると手術は難しくなったりしますか？ 一応弁は使えそうだと言っていました。 狭いのは右室流出路がかなり狭いらしいのですが、、肺動脈も狭いです。 手術の時期がもっと早い方が良かったのかなと後悔しています。 手術を受けるために、別の病院に行く予定だったので、遅くなってしまいました。 また、チアノーゼが目立たないのにサチュレーションが低いことってありますか？

ファロー四徴症の根治手術後でも、弁と弁下の狭窄があります。 自己弁を温存してもらい、人工物はつかっていません。 弁はバルーン出来たとしても、弁下はどうなっちゃうんでしょうか？ ずっと、狭窄が残ったままや、もっと弁下に筋肉がついてきた場合、ハァハァ言ったりしますか？

生後六ヶ月の娘がファロー四徴症です。 生後から現在までカテーテル検査や手術は受けていません。 根治術は1歳頃を予定しています。 先日、根治術の際に自己の肺動脈弁を保存できるか主治医に聞いたところ、 「肺動脈弁が小さく、自己の弁の保存は難しい」との回答でした。 （身長、体重、何かの長さを入力した値が80％必要なのが60％でした。） この場合、 (1)自己の弁の保存ができない場合は、人工弁になるのでしょうか？ (2)人工弁になった場合は、ワーファリンなどの投薬が生涯必要なのでしょうか？ (3)執刀医の腕によっては、自己の弁の保存が可能な場合もあるのでしょうか？ (4)カテーテル検査や手術時に保存が可能と分かる場合もあるのでしょうか？