22q11.2欠失症候群と診断された孫の将来の不安

50代/女性 - 2025/10/14

娘が妊娠中から胎児のファロー四徴症と右大動脈弓を指摘されておりましたが、出産後に22q11.2欠失症候群と診断されたようです。
現在8ヶ月で心臓の状態は良く一歳前後に心内修復手術をする予定ですが、22q11.2欠失症候群のことはこれまで私には知らされておらず、ふとしたきっかけで最近知ることとなりかなりショックを受け何も手がつかなくなってしまいました。
娘の家は遠方にあるため頻繁ではありませんが、たまに孫に会いに行ったり娘と孫が帰省したりしてとても幸せな気持ちだったのが、一気にどん底落ちた感じです。
手術ももちろん心配ですが、今のところ心臓以外の身体の異常はないものの、22q11.2欠失症候群のことを調べれば調べるほど、知的障害や精神障害や発達障害などこれからいろいろ出てくる可能性があるようで、孫の将来が不安で不安で仕方がありません。
いろいろなサポートを受けたりもできるようですが、その時々の成長過程でどのぐらいの障害が出てくるかもわからないし、これからずっとこのような不安がつきまとうのかと思うと精神的にとても辛いです。
どうすれば障害を受け入れることができ、前向きになれるのでしょうか。