4歳の頃に、右下腿湾曲症の手術を受けました。(今は運動も歩行にも何も問題ありません)
原因は父親の体にあるカフェオレ班だと言われていたようです。(当時はレックリングハウゼン病だとは言われなかったようです)
自身が、妊活をするようになって、この足の病気について調べていたところ、レックリングハウゼン病に行きつきました。
▼今わかっていること
おそらく、父親はレックリングハウゼン病だったこと
私は、レックリングハウゼン病の合併症である骨の変形があったこと
一方で、レックリングハウゼン病の合併症であるカフェオレ班やイボのようなものはわたしにはありません。(膝の裏にそばかすのような斑点はあります)
▼お伺いしたいこと
1.レックリングハウゼン病について調べたところ、ほかにも合併症のリスクがあるので、大人になっても経過観察にいったほうがよいとありましたが、国内には大きい病院でしかなく、紹介状が必要であると記載があります。
この場合、どんな病院にアクセスして進めていけばいいでしょうか(いきなり大学病院のような大きい病院には紹介状がないので行けない場合の進めかた)
2.レックリングハウゼン病のサイトには、子どもには、50%の確率で遺伝すると記載があります。もし、遺伝した場合の合併症のステージは、親と同じくらいのものになりそうなのか、人それぞれなので目安も立てられないのか、教えていただければと思います。