呼吸筋麻痺ALSに該当するQ&A

先月に続きご意見をお願いします。 2024年9月から、唾の飲み込みにくさを実感、全身の絶え間ない筋肉のピクつき、呼吸困難、ALS球麻痺型を自分では疑い、都内含めて病院を受診しております。先月から、噛みにくさ、顔面筋低下も実感しており、一度も症状が改善されないため、精密検査をお願いしているのですが、筋電図に異常がない事から、心療内科へまわされ、心療内科では神経内科へ戻るよう言われ、仕事にもいけない体力となり、辛い症状のみが進行しております。家族からも呆れられ、このまま自宅で寝込むしかないのか？と言う状態です。 舌がとにかく動かしにくく、食べ物が口の中でうまくかき集めれないまでに症状が進行しているにもかかわらず、 医師に訴えても信じてもらえません。 手足は一時的にはまだしっかり力は入りますが、歩行距離はどんどん短くなっております。 私の妄想であれば心療内科治療を継続するのですが、これまで数々の処方薬を試しましたが、まったく症状が改善しません。都内病院でも診察いただいたのですが、神経内科医師は舌の萎縮はないとの診断です。また、球麻痺であれば先に構音障害が出てくるが、会話できているため、ALSではないと言われました。都度安心するものの、症状は悪化するばかりです。 質問は3点、 1．球麻痺型発症の場合、一年経って多少なりとも歩けたり、普通食が食べ辛くとも食べれていると言う進行は、ALS球麻痺型初期としては一般的なのでしょうか。 2.本当に球麻痺型を発症していた場合、既に呼吸まで影響を感じていることから、早期診断のうえ、対処いただく事に尽きると考えますが、医師に伝えても会話できている、四肢の筋電図に異常なしのため、「ALSであればどこの部位でも異常が出る」と再診を拒否されてしまいます。伝え方が悪いのでしょうか。 3.別添が舌の写真です。初発が唾の飲み込みにくさから様々な症状が顕在化しているのですが、舌は萎縮してますでしょうか。自分では舌の真ん中の筋まわりや両側側面は確実に痩せていると実感してます。 よろしくお願いします。

はじめまして。よろしくおねがいします。 2024年9月に唾が急に飲み込めなくなり、その数日後から、両側太ももの張り、両側腕の張り、歩きにくさ、両腕が使いにくい、全身筋肉ピクつきが徐々に進行し、2ヶ月前から、舌の萎縮、飲み込みにくさ、呼吸困難が顕著になっており、今日の時点で、手足はもとより、顔、体幹や首にまで筋力低下や筋肉のピクつきが及んでおります。体重も9ヶ月で9kg減りました。 学生の頃に柔道をしていたため、筋力は人一倍ありましたが、確実に自分では握力含め低下していると実感してます。(左右共に、握力は現役時代70kg→現在55kg。歩行も今は1km程度で足が張ってしまい、歩けなくなります。スマホも重く使いにくいです。) しかし、神経内科医師へいくら訴えても、元々の筋力が強かったため、握力含め筋力が低下している事を信じてもらえません。 検査(免疫疾患や電解質異常等考えられる血液検査やMRI等)を複数の総合病院にて筋電図もこの9ヶ月で3回受けておりますが、筋肉そのものに明らかな萎縮がなく、筋電図も3回とも異常はないとの事で、未だALSの疑い含め明らかな病名はついてません。故に必要な対処治療も開始出来ず、前述した症状が日々進行しており、この1ヶ月は会社を長期休暇取らざるを得ない辛い状態です。 特にこの1ヶ月で呼吸困難や嚥下障害が進行している実感があるのですが、 ・肺活量そのものは4000前後を3ヶ月間キープ(多少ですが、上がったり下がったりしてます。) ・努力肺活量の1秒率のみ、3ヶ月間で80%から65%に低下 ※添付しますが、神経内科医師からはALS等の神経内科的疾患で息苦しいのであれば、明らかな拘束性低下がみられるが、そのような肺活量の下がり方ではないと言われ、1秒率低下が進んでいるのは、30年吸っていたタバコの影響と言われました。腱反射の亢進はあるとの事ですが、診察の都度、反射に波があり、病的と言えないとの事です。 心療内科や精神科も通いましたが、まったく効果がなく、どんどん身体が動かなくなってきております。 【質問】 ・添付の肺活量から、ALS球麻痺呼吸筋麻痺先行を自分では疑っており、四肢発症ではないため、これまでの四肢筋電図では反応がでなかったのではないか？ (手足にまだ明らかな萎縮はなく、張りや重く感じる程度では筋電図に反応がでないのではないか？) 症状が多岐に渡ってきているため、ALSの進行が早いタイプと素人ながら心配しております。その可能性についてもご意見いただきたいです。 至近では、2025年6月に筋電図をやりました。その時に舌の萎縮や呼吸困難も症状としてはありましたが、四肢や首の筋電図からは明らかな異常はありませんでした。 ※医師からは「MAXで力を入れた時に若干の波形高幅はあるが、病的と言う異常波形ではない」と言われました。 この1ヶ月で急激に全身の筋肉ピクつきは悪化しており、嚥下障害、舌のピリピリ感や舌が鉛のように重い、呼吸が苦しい、手足の先にも脱力感が両側同時進行で顕著になってきました。顔面を引っ張られるような感じ等、全身症状が悪化しております。症状の進行経過から、進行の早いALSでないかととにかく心配しております。 今も一日の大半をベッドで横になっているしかなく、このまま病名不明で寝たきりになるのか？呼吸不全になるのか？と不安な毎日です。家族のためにも症状を改善し、働きたいです。

以前より腹部等の身体がピクピクしておりましたが、最近ひどくなり全身にみられるようになりました。また、昨年12月頃より喉の詰まりがあったのですが呼吸も苦しくなってきたので耳鼻科にてファイバースコープ、胃カメラもしましたが問題ありませんでした。最近は横になっても喉が詰まり、苦しくて眠れず睡眠もとぎれとぎれにしかとれておりません。ALS呼吸筋麻痺型というのがあるのを知り不安です。身体四肢には特に異常はみられません。

私は39歳女性です。alsの呼吸筋麻痺ではないかと疑っています。 今年の1月より腹部の痛み、膨張感、不快感、痰が絡む喉の違和感、胸の痛み、苦しさなどで逆流性食道炎と診断されました。 食事があまり取れず体重が５３キロから４８キロまで落ち、今は50キロです。 その後左右の肋骨の痛み、身体のいろんなところがピクつく、動悸、横腹の痛みがでて、肩こりと首のこりがひどくなり、口元の痺れ、肩甲骨、背中が痛くなり、足首が痛くなり、膝関節が痛くなりと全身に痛み にが出るようになりました。5月に入り肩、腕が痛くなり、手足が張り、6月に入り朝目覚めると、肩から指先まで痺れ、足の痺れが出るようになりました。それまでに行った病院は胃腸内科(腹部の不調→腹部エコー、胃カメラ逆流性食道炎診断)、脳神経外科(口元の痺れ→脳のMRI異常なし)、内科(全身の痛み、甲状腺リウマチ疑い→血液検査異常なし)、整形外科(全身の痛み、こり→レントゲンストレーネック、反り腰、巻き肩、猫背を指摘される)脳神経内科(身体と舌の震え、ピクつき、筋力低下→経過観察) 今現在呼吸が浅く、痰が絡まる喉の違和感、深呼吸もしずらさがあり、マスクをしてると苦しくなります。シートベルトも圧迫感を感じ呼吸しずらくなります。喉の上夜は身体の痛みと首の張り、長年患っているむずむず脚症候群、首が絞まる感覚で不眠症です。今朝起きた時気道が痰で塞がっておきました。身体の色んなところが脈打ってる感じもありおかしくなりそうです。 脳神経内科では問診と握力測ったり、歩いたり、力比べなどだけで画像検査や電気生理学的検査はしてません。心療内科を進められたのですが、姿勢の悪さと心理的なものなのでしょうか？ 症状を調べてALS呼吸筋麻痺が出てきたので心配になりご質問させて頂きます。宜しくお願いします。

呼吸筋が麻痺すると寝つきが悪くなったり、すぐに目覚める初期症状が出るとのことですが、それは息苦しくなって目が覚めるということなのでしょうか？

長くなりますが、宜しくお願い致します。1年半位前からALSが気になり総合病院に何回か受診してます。症状は手、足、脇腹のぴくつきで専門医に診察、筋電図などで問題無いとの事でした。しかし1ヶ月位前から、意識して呼吸したり、少し動くと、息切れする等呼吸筋麻痺が気になり先日受診して、診察した時に腱反射が少し弱いかなとの指摘と呼吸筋が心配との事で本日呼吸機能検査実施しました。そこで質問なんですが、肺活量は、予想の150パーセントで5800でした。そして気になったのが1秒間？何とかが63パーセントで基準値を大きく下回って今した。検査技師の方も首をひねって何回も検査されられました。肺活量とのアンバランスが顕著です。この結果はやはりALSにより呼吸筋が冒されている可能性大きいでしょうか？早い時期から呼吸筋が麻痺する場合も事例としてあり得るとネットであり、主治医の外来予約迄あと３週間あり、大変不安です。宜しくご教示願います。

一週間ほど前から手の痺れを感じ始め、全身のぴくつきを意識し始めるようになりました。そして３日前あたりから寝る時に息苦しさから目を覚ますことが増えました(仰向きで寝ることが現在難しい)。その一日後あたりから喉に何か張り付いている感じがし始め、痰が絡み続けています。また、体重が一気に減少しました。神経内科にて脳内ctと整形外科にて首のMRIなどを撮りましたが異常なしとなり、血液検査でも異常が見つかりません。 呼吸筋麻痺型、球麻痺型のALSでしょうか？ 総合病院の神経内科に紹介状を書いてもらいましたが、次の木曜日の診察です。このような症状が出ている場合即座に病院へ行ったほうが良いですか？21歳ですが、希望はありますでしょうか？

当方38歳で、本日深呼吸をしないとたまに息苦しくなるます。階段は普通に昇り降りできます。 走る事もできます。 握力も異常なしです。 alsの呼吸筋麻痺を心配しています。 alsの呼吸筋麻痺の可能性はありますでしょうか？ 心配です。

似たような質問ばかり申し訳ございません。 もしかしての話ですが、呼吸筋麻痺からALSが始まった場合どのような経過を辿っていきますでしょうか？ また、当方19歳なのですが、この年齢で呼吸筋麻痺から始まるALSになる確率は0%と言っても過言ではないでしょうか？

当方38歳で、これまでに不安があると何度も神経内科へ行っており、その度にalsを否定されています。 今朝自転車を漕いでいるといつもより疲れました。alsの呼吸筋麻痺になったのではと不安です。２週間前の呼吸器検査では、FVCが１１６％で問題なしでした。2か月前も同様でした。 階段の上り下りで息切れはしないですが、登り切って歩いていると深呼吸をしないと苦しい時があります。 alsの呼吸筋麻痺の可能性はありますでしょうか？ 筋力低下や筋委縮はありません