ALS球麻痺について 舌の萎縮
person50代/男性 -
先月に続きご意見をお願いします。
2024年9月から、唾の飲み込みにくさを実感、全身の絶え間ない筋肉のピクつき、呼吸困難、ALS球麻痺型を自分では疑い、都内含めて病院を受診しております。先月から、噛みにくさ、顔面筋低下も実感しており、一度も症状が改善されないため、精密検査をお願いしているのですが、筋電図に異常がない事から、心療内科へまわされ、心療内科では神経内科へ戻るよう言われ、仕事にもいけない体力となり、辛い症状のみが進行しております。家族からも呆れられ、このまま自宅で寝込むしかないのか？と言う状態です。
舌がとにかく動かしにくく、食べ物が口の中でうまくかき集めれないまでに症状が進行しているにもかかわらず、
医師に訴えても信じてもらえません。
手足は一時的にはまだしっかり力は入りますが、歩行距離はどんどん短くなっております。
私の妄想であれば心療内科治療を継続するのですが、これまで数々の処方薬を試しましたが、まったく症状が改善しません。都内病院でも診察いただいたのですが、神経内科医師は舌の萎縮はないとの診断です。また、球麻痺であれば先に構音障害が出てくるが、会話できているため、ALSではないと言われました。都度安心するものの、症状は悪化するばかりです。
質問は3点、
1．球麻痺型発症の場合、一年経って多少なりとも歩けたり、普通食が食べ辛くとも食べれていると言う進行は、ALS球麻痺型初期としては一般的なのでしょうか。
2.本当に球麻痺型を発症していた場合、既に呼吸まで影響を感じていることから、早期診断のうえ、対処いただく事に尽きると考えますが、医師に伝えても会話できている、四肢の筋電図に異常なしのため、「ALSであればどこの部位でも異常が出る」と再診を拒否されてしまいます。伝え方が悪いのでしょうか。
3.別添が舌の写真です。初発が唾の飲み込みにくさから様々な症状が顕在化しているのですが、舌は萎縮してますでしょうか。自分では舌の真ん中の筋まわりや両側側面は確実に痩せていると実感してます。
よろしくお願いします。
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