若年ミオクロニーてんかんに該当するQ&A

12歳の娘が、睡眠不足と疲れが溜まっていたある日、いきなり寝起きに失神してしまい、病院で検査したところ若年性ミオクロニーてんかんと診断され、まず最初はイーケプラ250mgを１日2回1ヶ月間飲みました。診断されてからは睡眠不足にならないように気をつけていたのもあってか発作はおきていません。 1ヶ月たった診察で副作用が大丈夫そうなら規定量の500mgにしましょう。と言われました。 1ヶ月間は規定量の半分の250mgて症状が起きてなかったのだからそのままでいいのではないのかな？と思いますが、先生は本来の規定量を飲んでしっかり効いているか見た方がいいと言われました。 1ヶ月はたまたま症状が起きてないだけかもしれないと・・・ 規定量の500mgに増やすのが通常なのでしょうか？ できることなら薬は飲ませたくないけど、発作も起きてほしくないです。 教えてください。

11歳娘です。 若年性ミオクロニーてんかんが、あります。 一昨日、日中に黄色い痰がでてから、夜中に気管支辺りからのゴロゴロと、いう音が気になり。 昨日の朝から、咳も出始めたので、耳鼻科受診してきました。 咳と痰だけで。喉も赤くないし、発熱もないのと、目立った風邪症状はなしです。コロナ、インフルは陰性のため、喘息かそちらのほうでは？と、いうことでした。 今日も、咳はあるものの、元気で。いつもは、風邪だと、てんかん発作もありますが、それもありません。 先ほど、コタツで寝ていたので、熱を測ると38度ありました。 いつも、風邪で熱出ると、痙攣を伴う発作を起こしますが、それもなく、いつもの元気さでした。 とりあえず、定期に飲んでいる、デパケン、モンテルカスト、オロパタジン。市販のバファリン、昨日処方された（カルボシステイン、クラリスロマイシン、メジコン）を内服させました。 今、大量に水分を飲ませたら、解熱していました。 この体調不良は、何なんだろ？と、不思議です。

12歳娘です。 若年性ミオクロニーてんかんがあり、体調不良が起因で、発作が起きやすくなります。 軽度知的障害があります。 内服中の薬は、デパケン、オロパタジン、モンテルカストです。 朝から、『鼻水が喉に垂れて気持ち悪い』と言ったり、学校から帰ってきて、すごく水分を摂るので、聞いたら。『少し喉が痛かった』と話していました。 今は、咳や発熱などはありませんが。今は、とりあえず、カルボシステインとメジコンを飲んでもらい様子は見てます。 ただ、娘は、少しでも咳が出始めると、1日で悪化してしまい、痙攣発作を起こすため。 主治医からは、少しでも風邪症状が出たら、いつも服用している、クラリスロマイシンとカルボシステイン、メジコンを内服するよう指示はいただき、前回の受診の時にそれらを念の為に処方していただいてました。 今晩から、上記の薬を服用を開始しようと思ってますが、この対応で大丈夫でしょうか？

11歳の娘です。 8歳の時に、多量の嘔吐からの痙攣で、救急搬送し。様々な検査の結果、若年性ミオクロニーてんかんと診断を受け、デパケンR内服にて治療中です。 先週、学校で欠神発作と思われる事が何度かあり、主治医の指示で様子を見ていました。 昨日、学校で嘔吐し、自宅でも嘔吐し、その後痙攣がありました。 主治医からは、痙攣を伴うなら、夜間救急での受診と言われ、夜間救急を受診しましたが、原因わからずでした。 学校で、胃腸炎が流行っているので、それかとも思いましたが、嘔吐2回のみで下痢や発熱はありません。 以前、薬剤師さんに、シロップのほうが即効性があると聞いたので、病院からの帰宅後、家に置いている、デパケンシロップを飲ませて寝かせました。 今朝から、いつも通りの元気さに戻り、食欲も戻ってます。　 何だったんだろう？と、疑問しかありません。 今日、主治医に相談するために、受診したほうがいいのでしょうか？

12歳の娘が、２週間前に、お友達の家に泊まりに行き、次の日寝不足（２時間睡眠）で、外でだるまさんが転んだをしていた所、呼んでも返事がなく変な顔で動かないと思っていたら、急に上を見て倒れて3分位の痙攣を起こしてしまったようです。 救急車で運ばれて、後日脳波検査をした所、光によるてんかん波が12Hzでていました。 若年ミオクロニーてんかんと言われました。 発作は、その一回です。 これから、またあると思うと心配です。 今は、1人にしないようにしています。 てんかん発作を抑える為に、ラミクタールを飲みまじめましたが。 先生に注意点で、睡眠不足や強い光を見つめない事を言われましたが。 診察は一ヶ月先なので、どの程度の光かわかりません。 年頃なので、映画や遊園地に行かせてあげたいのですが。 イルミネーションや、夜景のようなキラキラは、大丈夫なのでしょうか？ ゲームや動画サイトもやりたい年頃です。 サングラスをしていたら、大丈夫とかありますか？ それと、二ヶ月前からサロンで全身脱毛をしています。 目は隠してくれているようですが、続けても大丈夫でしょうか？ よろしくお願いします。

15歳の娘が 1月に痙攣し倒れ、2月に若年ミオクロニーてんかんと診断されました。医師に薬をやめたら 90% 再発すると言われました。現在 イーケプラ を1日 500mg 服用しています。2、3年 服用して様子を見て、 再度発作が起こったら一生薬を飲ま飲むことになるだろうと言われています。医師の見立てはあっていますでしょうか。彼女は一生薬を飲み続けなければいけないのでしょうか。それとも 何か別の方法がありますか。

若年ミオクロニーてんかんの疑いがあり、今後検査を受信したり、障がい者手帳3級の取得を考えています。 ■ご質問 ●症状や原因が一致していることからある程度てんかんだと判断しており、病院を受診して脳波を調べて貰いたいと思うのですが、受診の流れがよく分からないのでどういった流れで脳波検査をすればよいか教えていただきたいです。 （ほかの病気かもしれないことは百も承知ですが、この場ではいったん若年ミオクロニーてんかんかどうかを調べるための方法をご教示いただきたいです。） 個人的には下記流れかなと思っていますが正直症状が完璧に一致しているため即脳波検査など出来ればいいなあとかは思っています。 ・神経内科・脳外科・精神を受診後、紹介状を受領 ・てんかん専門医あるいは神経、精神系の専門医のいる施設で脳波検査 ●障がい者手帳を取得した際に会社にてんかんを理由に手帳を取得したなどの詳細は伝わるのでしょうか。 いまだに差別が残っていててんかんを理由に出世できなくなるなどあれば手帳は取得しないでおこうかと考えてます。 ■質問者のステータス 172cm 64kg 24歳　男　会社員（デスクワークのみ） 飲酒は適度（週に2，3回）嫌煙家 ■背景 ●症状 手が突然ピクンッと制御不能になり、朝食中に味噌汁をこぼしたり、牛乳をつぐ際に持っている手の制御が一瞬効かなくなりこぼしてしまうことがあります。お茶を飲んでいて症状がでてコップを割ってしまったこともあります。 また睡眠不足&疲労で昨年9月、朝5:30頃に1度意識を失ったことがあります。 ●症状の出るタイミング 睡眠不足の早朝に明らか出ることが多い。 自身の症状から調べてみたところ、病気の症状や原因が完璧にマッチしていることから若年ミオクロニーてんかんを患っていると考えています。

若年ミオクロニーてんかんを患ってもうすぐ10年になります。 今はラモトリギンを服用しています。 大きい発作は7～8年起きていませんでした。 しかし1年前から仕事が忙しくなり、全身がびくついたり、意識が遠のく感じがあったため、ラモトリギンの量を増やしたところ、症状が安定してきました。 ですが、最近は季節の変わり目でも違和感を感じるようになってきました。 体がふわっとした感じというか、頭重感というか、異常な眠気や倦怠感に襲われます。 これが前兆なのか正直自分でもわからないです。たまたま体調良くなかっただけかも？って思ってます。 大発作が起きてた頃の前兆は変な眠気と倦怠感でした。 また起きてしまうのでは…と気になっています。 季節の変わり目でもてんかん発作が起きやすくなったりしますか？ 今まで季節とかを意識してなかったので気になりました。 よろしくお願いします。