3児の母です。
末の生後4ヶ月女児の痙攣の今後の対応について質問です。
家族の状況から説明します。
長男、生後半年で憤怒痙攣の経験あり。
次男(現在3歳4ヶ月)、生後3ヶ月で群発痙攣があり、日本の都立病院で脳波等の検査を受け、良性家族性けいれんと診断、居住していたマレーシアで小児脳神経科の専門医からチャネル病と診断がありました。
1年投薬。
長女、生後4ヶ月
6/29 23時頃、就寝中に突然全身の痙攣。
眼球は上部を向き、口から粘度の高い唾液が垂れ、失禁。4分でおさまり、ギャン泣き、そこから24時間以上痙攣なし。この時、動画撮影してあります。
次に
7/2 22時半頃、同じく、就寝中で同様。3分でおさまり、少し泣いたものの、当たりを無表情でキョロキョロ、24時間以上痙攣なし。こちらも動画撮影してあります。
1回目と違うことは、日中にスーパーで夫が抱っこしていた時に、大きな声で次男を引き止めてしまい声にかなりびっくりしてギャン泣きして泣き止まないということがありました。
共通点は
・夜、似たような時間に発作(就寝後約2時間)
・続けて群発痙攣していない
・痙攣後、ミルクを凄い勢いで飲む
・2回とも日中に長めの外出をしていた
・エアコンをつけた部屋なのに寝具がけっこうびちょびちょに汗ばんでいる(ほぼ毎日)
次男の時と様子が違うように思います。
音や光、暑さ等いつもより日中の刺激が強かったと思います。
次男の時、時間をかけてあらゆる検査をして、子供も私も非常に辛い思いをしましたが異常がなく
また、投薬の1年も辛い期間でした。
共存していくものであれば
病院を受診すべきか非常に迷います。
抗てんかん薬は飲まないと治らないのか、上手くつきあえば成長と共に改善されるのであれば投薬しなくていいか知りたいです。