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会社の人間ドック(腹部超音波検査)で多発性嚢胞腎の疑いとのことで精密検査を案内され、来週検査に行く予定ですが今後どうなるのか不安です。 病気の概要、進行した場合に日常生活や仕事に支障が出るか、気をつけるべき生活習慣、以上3点を教えていただきたいと思います。 尚、遺伝性の病気だと思いますが、母親が同じく多発性嚢胞腎で人工透析した後、くも膜下出血で他界しております。
3人の医師が回答
現在36歳です。 父が多発性嚢胞腎です。 自分は31歳、35歳のときにエコーとCTをとり、嚢胞はなく遺伝の可能性はないと言われましたが、この歳で検査して陽性の場合、明らかに嚢胞が多数できているということでしょうか。 不安が消えないため相談させていただきました。 どうかよろしくお願いします。
5人の医師が回答
昨年の健康診断で多発性嚢胞腎とわかったのですが、母の遺伝で嚢胞があるのは知っていました。 その時は何も言われなかったので、腎臓機能が低下するとは思ってませんでした。 今、62歳でクレアチニンが1.10前後です。1年間変わりがありません。尿蛋白もでてません。血圧は少し高くなってきたので 降圧剤は飲んでいます。110以下になるようにと言われました。 只、20年間、健康診断を受けずに来たので、いつから腎機能が悪いのかわかりません。 この病気の50%の方が60歳までに透析になると聞きました。 私の歳で1年間横ばいの状態だとこの先、透析の心配はしなくても大丈夫でしょうか。 宜しくお願い致します。
6人の医師が回答
前回妊娠16週の時期に胎児の多発性嚢胞腎と診断され、産まれても生きられないと言われ人工妊娠中絶をしました。 私達夫婦の家族には病歴はなく、産まれた赤ちゃんの染色体にも異常はありませんでした。 夫婦の遺伝子検査はしていません。(家族に病歴がないならやらなくていいだろうと言われました) この度また赤ちゃんを授かり、明日17週を迎えるとこです。 13週での胎児スクリーニングでは異常無し、順調といただいており、そこから4週間後の明日が妊婦健診です。 また赤ちゃんの腎臓に異常があったら……と不安でなりません。 前回の多発性嚢胞腎はごく稀に起こる異常だと言われましたが、今回は大丈夫でしょうか… とても不安です。
「多発性嚢胞腎」 腎臓に嚢胞がたくさんできて腎臓の働きが徐々に低下していく遺伝性の病気 「多嚢胞性異形成腎」 大小様々な嚢胞が多数存在し,嚢胞間に異形成組織がわずかに介在するのみで,基本的に無機能腎である先天性の病気 ともに片側だけだとして、どのような違いがあるのでしょうか 多嚢胞性異形成腎は胎児期にすでに機能せず、多発性嚢胞腎は徐々に機能しなくなるほか 何か違いがあるのでしょうか 多嚢胞性異形成腎について調べていますが 多発性嚢胞腎に比べ情報が少ないため 専門の先生にお伺いできればと思います。 よろしくお願いいたします。
1人の医師が回答
1年前21歳のとき、とある大学病院でうけた腹部造影CTで右腎に1個ののう胞がありました。 最近、心配になり同じ病院で腹部超音波をうけたらやはり、右腎に1個のう胞があるそうです。 しかし、のう胞というのは加齢でできると聞きました。 20歳代で単純性ののう胞がある場合は多発性のう胞腎になる可能性が高いという話を耳にしました。 ましては21歳という若さで、のう胞ができてるのは早すぎるんではないかと思います。 家族は多発性のう胞腎と診断されたものはいませんが、おじいさんが母親の幼い頃に亡くなられていて原因がわからないので心配です。 父、母ともに50代後半ですが多発性のう胞腎ではないです。 21歳で、のう胞ができるということは人よりのう胞ができやすい体質で、今後増えていき、多発性のう胞腎になるのでしょうか? 20代前半で単純性のう胞ができ、将来多発性のう胞腎にならない人はいますか? 不安で仕方ありません(>_<) 追記 父親の兄弟2人、母親の兄弟2人も腎臓の病気だということは聞いたことなく、元気です。 長々とすいませんでした。先生方どうかよろしくお願いします。(>_<)
祖母、母共に多発性嚢胞腎で透析、私自身も10代の頃に腎臓に複数の嚢胞が確認されています。今は血圧や尿検査などの結果も正常です。通っている病院はありません。 多発性嚢胞腎は難病指定されていると思います。何かお役に立てないかなと思い、治験?というのでしょうか?自分の体を使って何か治療方法の研究のために協力できないかなと考えているのですが、そういうのは病院に通い相談するのがいいのでしょうか?それともどこかで募集している病院、研究所などはあるのでしょうか? 母は子供を産んでから自身が多発性嚢胞腎と知りました。遺伝を気にしているようで、私の腎臓が将来悪くなる話はあまりしたくないようです。私の地元は田舎でいい病院があるとは正直言えません。 答えのない質問かもしれません。恐れ入りますがご回答お待ちしております。
4人の医師が回答
多発性嚢胞腎を抱えている場合の勤務状況で気をつける点は何がありますか。 夜は遅く10時頃の食事に、朝は5時代起きです。 座りが多く最近は腹部が苦しく感じます。 疲れやすいとも思います。 腎臓に負担がないようにしたいのですが、望ましい環境があればアドレスをください。
多発性嚢胞腎と診断されました。家族に腎臓の病気を発症していたものがいるかどうかは不明です。進行性の病気で完治せず、抑制しか無いと言われました。このまま行くと透析になる確率が高いので、難病指定になれば半年後に再診断の上、投薬を開始するとのことですが、それまで何もすることはないのでしょうか? また、セカンドオピニオンを受けた方が良いでしょうか?
2人の医師が回答
66歳の母が、45歳の時に多発性のう胞腎と診断され現在、腎臓内科で治療を受けています。食事制限し水分も充分に取れない治療をしています。もうすぐ人工透析をする予定です。のう胞の削除について、開腹せず水を抜く手術を検討した結果、お腹の中で割れる危険性を伴う為、中止に至っています。他の身体の状況は、隠れ脳梗塞、高血圧、巨大肝のう胞、甲状腺の不具合を伴っている状態です。体の状態はだるく重い状態がつづいています。足がむくみ10歩歩くのがやっとの状態です。そこで質問ですが遺伝に影響された疾病と聞いたのですが、遺伝子治療等の治療方法や、腎臓移植等よりよい治療は他に存在するのでしょうか?又完治に至る可能性、進行を遅らせる方法があれば教えて頂けませんか?
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