余命に該当するQ&A

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レックリングハウゼン病患者の余命と合併症について。

person 乳幼児/男性 -

対象者は乳幼児としてますが、息子と私のことについてです。息子(今3歳です)がレックリングハウゼン病と診断され、それに伴い私も同じ病気だということがわかりました。(それまではそういう病気があることすら知らなかった) それで色々調べてみた結果、NF1患者の平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳と推定と出てくるのですがそれは今も変わらずそうなのでしょうか? 無症状でもそうなのでしょうか?私は特に今は何もなく、胸のところの痣が少し膨らんで来たかな?というくらいです。(それもここ10年くらいの話で膨らみは大きくはなっていない) 息子は視神経膠腫で経過観察しています。特に見えづらそうにしてるとかそういうのは今の所ありません。NF1の合併症で視神経膠腫となった場合、消えることはありますか?主治医には消えることはないと言われてますが、調べると消えることもあると出て来るのでどっちなのかなと思いまして質問させていただきました。 簡単に言うと 1、NF1患者の寿命は平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳というのは今も変わらずなのか? 2、NF1での合併症の視神経膠腫の場合、消えることもあるのか? よろしくお願いします。

4人の医師が回答

慢性膵炎、肝硬変、腸閉塞、余命について。

person 50代/男性 -

10年ほど前にアルコールで急性膵炎になり、それから腸閉塞になったりし、3年前辺りに慢性膵炎になり、胆管・膵管の出口が細くなっている為内科的手術をしましたが、十数回刺し直しても肝臓が硬くまったく入らなく、肝硬変になっているんじゃないかと言われました。入退院を繰り返しています。 1年前くらいに急にお腹が膨れ始め、膨れたり凹んだりの繰り返しでしたが、最近では常に膨れてる状態でした。パンパンに膨らみ出べそになっている状態です。 その事を、月1の検診の際伝えていましたが腹水ではないが何なのか分からないとずっと言われてましたが、こないだの検診の際これは腸閉塞だと言われレントゲンを取りました。小腸が相当大きくなっており破裂寸前だと言われました。水やガスが胃の辺りまで来てるとも言っていて、即入院し鼻から管を通しました。去年と今年で腸閉塞では3回入院していて、膵液であちこち溶かされ癒着を起こしてるようです。場合によっては手術をするらしいのですが、内臓がボロボロで出来るだけしたくないようです。 ご飯も全然食べれず、骨と皮だけのような状態です。慢性膵炎になって3年目辺りで1度危篤になり、その後も覚悟してくれと2度程言われましたが持ちこたえて来ました。しかし最近相当だるそうで、 後どのぐらい生きられるのでしょうか。痛みと寝れず食べれずで精神的にもおかしく錯乱しているようですが、錯乱中は痛みが紛れてるようです。状態がよく分からないので今後の治療にもどうするべきが悩んでいます。よろしくお願いします。

2人の医師が回答

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