骨髄異形症候群に該当するQ&A

私は三年ほど前に再生不良貧血と診断されその後、骨髄異型性症候群に移行しまして二年ほど前に骨髄バンクより骨髄移植をしました。 その後、血液の数値は安定したのですが慢性GVHDが皮膚に強くでまして、色素沈着、白斑、皮膚が硬くなり剥けてきて痛みがある、筋肉の硬直により痛みがある。などが主な症状です。 痛みは何とか我慢できるレベルですが、服から外に出る部分。顔、首、手などは黒ずんで特に顔の三分の一くらいシミだらけで精神的ダメージが大きくなかなか人前に出れずすごく悩んでいます。 主治医の先生は良くなる人もいるが基本的には治らないと言っています。現在、免疫抑制剤は飲んでおらず、プレドニンは飲んでいます。免疫抑制剤を飲めば少し改善される可能性はあるがデメリットの方が多いので飲まない方が良い。といわれています。 私は、東北の田舎の方に住んでまして移植のできるような大きな病院が現在通っている病院くらいしかないので他の先生にも相談できず悩んでいました。 このような場合、治療法などあるのでしょうか?レザーでシミをとるような外科的治療で皮膚をきれいにすることは可能でしょうか? また、同じような症状で悩んでいる方いるでしょうか? 宜しくお願いします。

数日前に気付いたのですが、右の太ももに覚えのない紫色のあざがあります。押すと僅かに痛みあり。白血病が心配。二ヶ月前に健康診断で血液検査。白血球、赤血球異常なし。hb11.5 ヘマトクリット35.2血小板は調べてないです。一ヶ月ほど前からたまに、左のスネが痛むのと今は左の首筋も痛みます。明日、整形外科に行く予定です。 三年前から生理が長引く為に１０日程前に婦人科へ。年に数回診て頂いています。 数値は教えて下さらなかったが貧血はないと言われました。発熱はしていません。 2年前に兄を骨髄異形性症候群で亡くしているのでかなり心配です。血液内科に行くべきか、近くの一般内科で良いのか悩んでいます。 宜しくお願いします。

昨年の7月は、ヘモグロビンがが9.8でしたが、だんだん下がって、11月中旬になると、息苦しくなりました。12月中旬には、右胸の真ん中に近いところが、重苦しくなり、のど、背中まで広がるのです。今年の3月に貧血と言われ、5月中旬には、緊急輸血が必要ということでした。5月下旬に、 ヘモグロビンが4以下になって救急車で搬送して頂きました。心臓への負担が大きく、もう少し遅れたら手遅れだったらしいです。入院して1回280ccの輸血を2日続けてして頂きました。3回目は、3日後に280cc、4回目は、12日後に280ccです。 お医者様は、「あなたは、ヘモグロビン10にはならない、8まででしょう。」とおっしゃいました。 そのままにしていると、また、下がってしまいます。白血病、骨髄異型性症候群ではないとおっしゃるのですが、ずっと輸血に頼るわけにもいかないでしょう。どうなるのでしょうか？

約３週間前に38.6度の熱が出て、PCR検査は陰性でした。今も37度台の熱が続いていて、胃腸の痛み(ビオフェルミンを飲まないと下痢)、食欲不振、ゲップ、吐き気、腰痛などの痛みがあります。２年前にも高熱が出て、この時は全身エリテマトーデスのような症状が出て膠原病の検査をして陰性でしたが、咳がなかなか抜けず肺炎、胸膜炎疑いの所見もありました。その後も約２か月毎に発熱、関節や筋肉痛を繰返し、半年ほどたっておさまりました。３０年前妊娠時に骨髄異型性症候群になり、出産時胎盤剥離のため大量出血しC型肝炎に感染し６年前に治療薬でウイルスは消えています。この時の治療薬レベトールカプセル200の副作用で投薬の３か月間、高熱、関節の痛みなどをロキソニンを飲み続け投薬治療を終えました。それ以来、話が前後しますが、約２か月毎の発熱と関節、筋肉の痛みを繰り返して、抗生物質にもアレルギー反応が出るようになりました。今回の長引く熱や胃腸の痛みなどが自己炎症性疾患の項目にも当てはまり、妊娠して骨髄異型性症候群になったことも肝炎の治療薬服用後の２か月毎の熱や痛みなども自己炎症性疾患に当てはまるようで心配です。それと、今回熱が出た２日前に特に症状がなく脳外科でMRIを撮ったのですが、左の頸椎の上の細い血管に脳梗塞が見つかりました。発症して1~2週間とのことで、血小板が6~7万ですがバイアスピリンとタケキャブを服用しています。コレステロールや血圧にも問題がなく、近く頸動脈のエコーをしますが脳外科の先生も首をかしげています。自己炎症性疾患の中に脳梗塞を繰り返すと書かれているのをみつけ関連性があるのかと心配になりました。説明がまとまりがなく申しわけありませんが、よろしくお願いいたします。

よろしくお願いします。 昨年末から骨髄異型性症候群を患っていた祖父が、この度の検査で白血病になり、現在入院しております。 今までは週一回通院しておりましたが、今月に入り高熱と嚥下障害、体のだるさを訴え精密検査をしたら白血病に進行しているとのことで入院になりました。 主治医からは「高齢なので治療の方法がない。覚悟しておいてください。」と言われたのですが、ネットを調べてみると治療の手段があるようなことが書かれているし、何より先週末に着替えを取りに病院へ行くと、テレビ台の上に「退院計画表」が置かれていました。内容は、再入院のおそれがある。今までどおりの生活が困難。と書かれていました。実家で介護は出来ない環境なので、施設か療養施設に転院させることになると思いますが、「いつ、何があるか分からない。」という説明の後に「退院」と言われ、私は困惑しています。 アドバイスお願い致します。

足の指の産毛を剃刀でそったら切ってしまいました。とは言っても痛みを感じないくらい浅い1ミリくらいの傷です。 お風呂だったので、直ぐにシャワーで洗いました。大丈夫だろうと、思っていたら床が真っ赤になり驚いて浴室を出ました。 濡れた場所だからちょっとした出血でも沢山血が出たように感じただけだろう、と思い、まず指をきれいなタオルで拭いて、体を拭いていました。でも、気がついたら血が止まっていなくて足ふきマットも真っ赤になっていました。 ティッシュで押さえて「大丈夫かな」と思って絆創膏を貼りましたがじわじわと出血していて絆創膏をしていても周りに血が滲んでしまい張り替えるのを30分以上繰り返しました。 骨髄異形性症候群(RCMD)でシクロスポリンを服用しています。骨髄では全部の血球に異形があり特に赤芽球と巨核球の異常が強いそうですが、末梢では貧血は強く、その他はさほど問題はありません。 今日は病院だったのですが血小板は31万ありました。 ただ今日は採血したあともなかなか血が止まりませんでした。 先月の生理が多く、生理前後でHbが2以上減ってしまいました。今までにない量だったし、生理痛も酷かったので先日婦人科に行きましたが異常はありませんでした。 実は血液の問題はMDSだけでなく、凝固因子インヒビターで昨年7月まで大学病院の血液内科に通院していましたが、主治医が変わったのと、数値が安定したため終診になりました。MDSはこの2ケ月後、総合病院の血液内科で診断されました。 血小板が31万もあり、浅く小さな傷で絆創膏を5回も張り替えないといけないくらい出血が続くものですか? 今日生理が来たのでまた出血が多いのでは、と不安です。 この病気だと数があってもきちんとした働きをしてくれない、と言われたこともありますが、そうなのでしょうか? 気にするほどではないでしょうか?

29年前妊娠中に骨髄異型性症候群を発症し、輸血などのためC型肝炎キャリアでした。2015年ソバルディ400,レベトールカプセル200で治療しウイルスは消えました。副作用の心配はないとのことでしたが、悪寒、関節痛、39℃前後の熱が出てロキソニンを服用し続け治療を終えました。 　細かくて申し訳ありませんが、それ以降のさまざまな症状について記述します。 ●治療半年後に指の怪我で抗生物質を服用たところ、それまで抗生物質で起こしたことがなかったアレルギー反応（熱、下痢、関節痛など）が出て、肝内科、血液内科医にC型肝炎の治療薬との関係を聞いたがわからないとの事。●治療後から２～３か月毎に、お尻、太ももの筋肉の痛みから始まり、ひどい倦怠感、微熱（37~38℃)、胃の痛み、吐き気、食欲不振、口内炎の症状が出るようになり、10日前後で治るということを繰り返している。●昨年６月、一連の症状で、両ひざが紫色になり全身の筋肉痛、関節痛、38～40℃の熱、体重7キロ減、咳が出た。膠原病を疑いかかりつけ医で抗核抗体陽性、膠原病専門医では陰性の結果。●１か月後、胸の痛みのためCTを撮り軽度の胸膜炎、その時CTに移り込んだ甲状腺を指摘され甲状腺専門医の検査で橋本病と診断。甲状腺専門医に一連の症状は橋本病とは関係ないと言われた。●鼻の付け根、眼の奥の方の痛みのため耳鼻咽喉科を受診で異常なし。頸部、腰、股関節、指の痛みで整形外科受診。軽度の炎症があるがリュウマチは陰性。●昨年１２月、骨髄異型性症候群で３か月毎に通院している血液内科でキャッスルマン病を疑いIgG4検査でIgG1947で、他は正常値。 　先日右半身のしびれが３週間ほど続き神経内科を受診。脳のCTと血液検査で脳の出血なし、マイクロゾーム、抗核抗体、抗RNP抗体、抗SS-A抗体、抗SS-B抗体正常値。精神的なものなのか、もう疲れました。

夫の病気についてアドバイスをお願いします。 2020年４月、68歳の時に悪性リンパ腫(マントル細胞)が判明。ステージ３。５月から入院し、HyperCVAD療法、リツキシマブ＋HD-MTX/AraC療法、自家移植などを経て寛解。12月退院。 その後、通院で維持療法を継続するなどし、感染症に注意しながら旅行ができるまでになりました。 ところが、70歳時、2023年５月に発熱し、諸検査の結果、二次性骨髄異形成症候群との診断を受けました。４月から白血球・ヘモグロビン・血小板の著しい減少。骨髄移植が線維化。赤血球を作る細胞が異形。芽球は多くない。染色体異常は複数ある複雑核型。ベリーハイリスクでした。 その後、輸血、ビダーザ２クール。7月末から入院し、前処置後、同種骨髄細胞移植(息子からのハプロ移植)。レベル３の急性GVHDを乗り越え、10月退院。95%以上が息子のものになっているとのことでした。 ところが、12月に骨髄検査をしたところ、夫の細胞が20%あり、再発との診断を受けました。 現在、白血球55.9百、ヘモグロビン10.4g、血小板6.6万という状況で、自宅で静かに過ごしています。元気だった頃と比べると、体重が15kg落ち、味覚障害があるようで食事の量も減っています。そんな中でも、夫は食べる努力をし、歩けなくならないようにと家の中を30分歩き、エアロバイクも使っています。体は倦怠感があるようですが、頭はしっかりしています。 治ることはない状況だと理解し、これから可能な限りビダーザ療法をと考えていますが、その方向で間違いないでしょうか？ 複数のドクターからよきアドバイスがいただけたらとおすがりしました。 およその余命や、緩和ケア(今お世話になっている総合病院には緩和病棟はありません)についてもお教えいただくとありがたいです。 よろしくお願い申し上げます。

10月に骨髄異形成症候群のRCMDと診断されました。11月に入ったら直ぐに入院し治療をすると言われたのですが、10月下旬に帯状疱疹になってしまい、延期されました。 骨髄では赤芽球と巨核球に異形があるそうです。末梢では貧血が酷く5月からは月に1～2回輸血しています。血小板は以前は50万くらいあったのが最近は20万～30万と基準値です。白血球は4千前後です。染色体には異常はないそうです。赤血球の形がかなり変わっている、と言われました。 先週の外来で帯状疱疹はだいぶきれいになってきたから治療を始めよう、と言われました。予定は来週からです。 治療は先ずは免疫抑制剤を試してみる、と言われました。これによって輸血をしないで済むようになるかもしれない、と言われています。使う薬など詳しい説明はまだです。 本やネットを見て、この治療で輸血をしないで済むようになる人がかなりいる、と見て期待はしています。でも、治す治療ではないし、効果がない人もいるようで不安です。 また、先週の外来で「低ガンマグロブリン血症もある。原因を調べていく」と言われました。詳しく聞こうとしたら、急患が出たらしく呼ばれてしまい聞けませんでした。低ガンマグロブリン血症とは何なのでしょうか? 治療が始まる前にきちんと説明をしてくれるとは思いますが、今は不安ばかりがつのっています。 分からないことだらけで何を聞いていいかも分かりません。 簡単でいいので、免疫抑制剤の治療について教えて下さい。 また、主治医に聞いた方がいい、ということがあったら教えて下さい。

妻の病状につきご相談です いつも疲れやすく横になることが多く掛かりつけ医に白血病の疑いがあるあると言われ総合病院の血液内科を受診 ３月初の検査結果（LDH_IFCC214／WBC2100／RBC182万／Hb6.5）により輸血の処置がなされ、骨髄異形性症候群と診断 その後、体の調子に波はあるが2〜３週に一度は輸血を受けないと（すでに約4ヶ月で8回の輸血処置）動けないほどの症状が続いている 主治医からは急性白血病に移行したと言われた 腰椎と頚椎の骨折（骨の潰れ）などで動けなくなったこともあり、骨髄穿刺ができず骨髄検査結果がないため診断は確定ではない なお、CRPの値が、3月初1.51、6月末4.57 感染症の疑いがあるとのことで抗生物質が処方 ６月末に入院 芽球19.5（6月初32.0） 一時ひどい頭痛を訴え脳髄膜炎の可能性もあるとのことだったが、現在痛みは引いた 咳もでることがある（末梢神経を緩和するメチコバールが処方されましたが即効性のある薬ではないと説明あり） 足のむくみやアザが何箇所かにできた 掛かりつけ医で家族性高脂血症の治療を受診（処方薬数種） 入院により服薬は停止 直近の血液検査結果は、LDH_IFCC333／WBC8700／RBC164万／Hb5.0 以上が状況で、ご教授いただきたいことは次の通りです。 1)本人は嫌がっているが、骨髄穿刺検査を受けた方が良いか（病名の特定と今後の治療戦略のためにも） 2)高齢者向けの副作用の少ない化学療法（VEN＋AZAなど）は状況的に可能か 私自身は本人に少し負担が掛かっても実施したいが副作用の軽重が予想できない どんな副作用が考えられるか どういう容態であれば化学療法へ進めるのか 3) 幅のあるお答えになると思うが、余命について心づもりが必要か 以上、どうぞよろしくお願い致します