骨髄移植後の慢性GVHDについて

2008/05/15

私は三年ほど前に再生不良貧血と診断されその後、骨髄異型性症候群に移行しまして二年ほど前に骨髄バンクより骨髄移植をしました。
その後、血液の数値は安定したのですが慢性GVHDが皮膚に強くでまして、色素沈着、白斑、皮膚が硬くなり剥けてきて痛みがある、筋肉の硬直により痛みがある。などが主な症状です。
痛みは何とか我慢できるレベルですが、服から外に出る部分。顔、首、手などは黒ずんで特に顔の三分の一くらいシミだらけで精神的ダメージが大きくなかなか人前に出れずすごく悩んでいます。
主治医の先生は良くなる人もいるが基本的には治らないと言っています。現在、免疫抑制剤は飲んでおらず、プレドニンは飲んでいます。免疫抑制剤を飲めば少し改善される可能性はあるがデメリットの方が多いので飲まない方が良い。といわれています。

私は、東北の田舎の方に住んでまして移植のできるような大きな病院が現在通っている病院くらいしかないので他の先生にも相談できず悩んでいました。
このような場合、治療法などあるのでしょうか?レザーでシミをとるような外科的治療で皮膚をきれいにすることは可能でしょうか?
また、同じような症状で悩んでいる方いるでしょうか?

宜しくお願いします。