1歳1ヶ月、女児です。胎児発育不全のため33w1043gで出生し、NICUに2ヶ月入院した経過があります。
退院時にお尻にへこみがあり、潜在性二分脊椎疑いで脳神経外科で定期フォローとなりました。生後4ヶ月にMRIにて低位脊髄円錐(L3まであり、脂肪腫なし)と診断を受けています。将来的に予防的な手術を勧められました。
今回、今までみていただいた医師の異動により、別の先生が主治医(今までよりもベテランの専門医)となりました。それにより、今後症状が出る確率は微妙な位置なので50%程度、予防的な手術は推奨せず(症状が出たら手術する)、両親か強い希望があれば予防的な手術するとのこと。
正直、方針転換に困惑ぎみです。もちろん不必要な手術はしないほうがいいのですが、不安が募ります。新たな主治医とのコミュニケーションもうまくいっておらず、ご意見をうかがえればと思います。
1.予防的な手術は必要でしょうか?
2.症状が出てからの手術でも問題ないのでしょうか?
3.今まで詳しい説明を受けていないのですが、低位脊髄円錐は潜在性二分脊椎ということなのでしょうか?
よろしくお願いいたします。