膠原病入院に該当するQ&A

　お世話になります。 　15年前の手の外傷より手外科・膠原病腎臓内科での治療を継続し、3年前に肝障害～膵酵素上昇で消化器内科に3ヶ月入院、その後経過観察を続けています。s/o 自己免疫性肝疾患で、IgG4上昇にAIPを疑い1年前EUS-FNAも免疫染色（-）でした。 　今年度は消化器内科も膠原病腎臓内科も主治医交代で、消化器内科は入院チームの先生なので経過がしっかり引き継ぎされていましたが、腎臓内科は、膠原病でもなくCr:1なら診療終了でよいと言われ、両方の診療科共診断がつけられていないままに診療終了はフォローを引き受ける医療機関がないと、消化器内科主治医と相談しているところです。膠原病腎臓内科の異常値は軽微で、Cr:1の他はANA:80～160、MMP-3:73、くらいしか抽出されません。消化器内科では直近のIgG4:303です。 　 　今年2月に難病医療相談会の担当肝臓専門医から、診断のための項目のsuggestionを幾つか頂き、その後も前主治医が入れていなかった項目を、前回に希望してみました。 　先週の消化器内科診察で、MPO-ANCAは陰性でしたが、PR3-ANCA:5.7 で、消化器内科主治医は、どうして患者がANCAを希望したのか経緯を再度確認した後、 「これは、膠原病腎臓内科の領域だから、（4週後の予約の）腎臓内科の診察で言えるか？」 と聞かれたので、診療終了といわれても言うと答えました。 　疾患に特異な抗体のようですが、他疾患で上昇することはないのでしょうか？ 　消化器内科と膠原病腎臓内科は大学病院ですが、他にかかっている手外科、耳鼻咽喉科はそれぞれ別々の病院で、膠原病腎臓内科主治医はその病態把握にまで意識を回していただけていない（膠原病でないと）ので、お訊ねします。 　PR3-ANCAが診断の鍵になる可能性はありますか？

首のリンパ線付近に複数のシコリを発見し、発熱を伴い受診しました、血液検査で炎症反応なしで、過去にシェーグレン症候群の可能性を指摘されていたため、膠原病治療を行っている病院へ紹介状を書いて頂き再受診しました。同様に採血し、検査結果が出るまで一切の治療ができないと言われたが、発熱と首筋の激痛に苦しみ、前病院にて痛み止め等の点滴を継続しながら、検査結果を待ち、本日入院しました。シェーグレン症候群は確定的であったものの、ウィルス感染の結果も伴い、再検査中なのですが、これまで解熱鎮痛効果がみられなかったと報告した薬剤を処方し、現在も高熱と痛みが継続しています。明らかに膠原病との関係が否めない中、ステロイド剤の投与を期待しての入院でしたが、あくまでも対処療法をする（現実的に高熱と痛みの対処になっていない）方針とのことで、大変困惑しています。全病院では膠原病であることは疑いの余地がないので、ステロイドを投与すれば劇的に良くなると言われていたため、敢えて、膠原病対処の病院へ入院をしたのですが、これでは前病院での対処療法の方が効果があったという、どう捉えたらよいのか苦しんでおります。どうぞ、患者本人（30歳の息子）が、まず現在の痛みと高熱から解放され、一日でも早く、改善を感じられる為に、担当医に対して申し出ることがないでしょうか。よろしくお願いします。

母親の膠原病の質問をさせていただきます。 数年前から膠原病と診断され独協へ通っています。 ３年前に手の中指が強皮症 になり、指先だけが若干腐りかけて入院しました。 その後指先は完治したのですが、今年１月、膠原病からくる器質化肺炎になりました。 肺炎は良くなっていて薬の量は減りましたが、現在プレドニン５ｍ２錠、プレドニゾロン１ｍ２錠を服用しています。 この薬の影響からか血圧が高くなり（１８０）オルメティックを服用し血圧は１２０位で安定しています。 他、逆流性食道炎でメジコン、肝機能が高くウルソを服用。 強皮症のアンプラーグ、エパデールで血液を安定させています。 現在はプレドニンを減らしているので若干ムーンフェイスっぽい状態ですが、取り立てて気になる感じではありません。 時期プレドニン、プレドニゾロンも処方されなくなるとは思うのですが、膠原病、強皮症は漢方で治すような事はあるのでしょうか？ プレドニンとプレドニゾロンは減らすときに副作用が出ると聞いていますが どうでしょうか？ また膠原病は遺伝するのかどうかも教えて下さい。 よろしくおねがいします。

お世話になります。膠原病、肺気腫、喘息患者ですが？息苦しいので喘息点滴をしたら？酸素が69まで下がっていて入院になる所が無理矢理帰って来ました。CT心臓エコー取りましたが？肺高血圧の疑いみたいです。肺高血圧だとどれぐらい入院しますか？医者はわからない？というため仕事もお金も大変なので、困るために聞きます。どれぐらい入院しますか？よろしくお願いします

グラマリールを処方されてから、2ケ月から3ケ月で完全に治りました。 発症当初は、パーキンソン病と同じ症状 口をギュッと閉じる 質問に答えるのに、考えたりする際右手が札束を数えるような動きが出たり、舞踏病の症状も出たり、手が震えたり等々。私は膠原病のSLEなんですが、医師曰く神経を免疫が攻撃し神経異常がみられるそうです。勿論膠原病治療も同時にし入院も昨年し3ケ月で退院、現在も外来で治療中ですが、グラマリールをやめたら、また不随運動が出たりするのでしょうか?長文失礼しました。宜しくお願いいたします。

ご助言お願い致します。 現在入院中の母が膠原病の強皮症なのですが、顔の左半分、目から下(頬、鼻も唇も左半分)がピリピリと痺れた感じがするとのことで、まず膠原病科の主治医に相談しました。すると、『三叉神経にきたかな～？』と言われたそうで、今日神経内科に受診しました。診てもらったところ、触診のみで『これは膠原病からきてるものだから、治らない』と言われたそうです。インターネットで三叉神経痛を調べたのですが、薬や手術で痺れをとる方法はあると見ていたので、母ととても落ち込みました。 初めは薬を出してもらえると思っていたので、母が『薬や手術という方法はないのか』と質問しましたが、神経内科の先生が言うには『いま膠原病の薬飲んでるでしょ？』と…。この痺れは膠原病の方が良くなれば、だんだん良くなるものだから。でも今まで良くなった人はあまりいない。との事でした。 母は酷く落ち込み、もう諦め気味です。この痺れは三叉神経痛ではないのでしょうか？違うとすれば、何なのでしょうか？ また、本当に何も治療方法はないのでしょうか？ たくさん質問ありまして申し訳ありませんが、ご助言お願い致します。

こんにちは。母の事で、 お伺い致します。 去年の12月半ば以降体調悪く、風邪も有り、病院受診しましたところ 点滴処置し 医師から 糖尿で通院しているので 入院を進められて居るのに、帰宅を希望一週間位で、体調悪化し 歩行困難なほど 下肢の痛み訴え、再度受診 検査入院しました。2～3日しても点滴の効果なく、下肢の痛み続き、検査でも 足には異常なく、回診に見えた 整形の医師が、膠原病の疑いが…と 次の日から ステロイドが処方され、体調がみるみる良くなって来ました。 血糖も ステロイドを飲むと、上がりますが、安定しています。ただ、医師から膠原病の専門医に、きちんと 見てもらうよう 病院の紹介がありましたが、大きな病院でしっかり見て頂きたい希望は ありますが どこがいいのか?考えてもわかりません。膠原病じたい、良く理解出来ていないかもしれません。 これから病気と、向き合う為に必要な事を、教えて頂けたらと思いますが… 宜しくお願い致します。

60歳の叔母なのですが、もともと皮膚が硬くなる膠原病をわずらっていて、2月に血液検査の結果が悪く人口透析を受けることになり入院しました。その時に、「肺に影がある」と言われ、検査の結果肺がんと診断されました。その後、腎臓やリンパ(首)にもガンがあるようだといわれました。担当医は膠原病で皮膚が弱いため放射線治療はできない、腎臓も弱っているため抗がん剤も投与できないと言われ、当然手術も無理といわれたようです。このまま、放置するしかないのでしょうか?

6年前に両足に腫れと激痛で歩行も困難になり膠原病の疑いで検査入院の経験があります。結局,原因不明でこんにちまできました。最近まではやや痛い感じで我慢も出来,少しかばいながらも普通に歩けましたが昨日から突然両足(足首から下全部)が痛くなり,歩くのも辛く,中が腫れている感覚もあり,うずきもありで寝られない状況です。 膠原病なのでしょうか…何が原因なのでしょうか…辛くって辛くって… 1歳児の育児もしておりこんな足になってしまい心が折れてしまいそうです。

　経過15年、整形外科（手外科）・膠原病腎臓内科・耳鼻咽喉科・消化器内科の4つの診療科にかかっています。内科では膠原病科が先行して主治医でしたが、3年前に消化器内科に3ヶ月入院歴があり、そこから消化器内科もフォローされています。消化器内科でも膠原病腎臓内科でも、診断をつけられていません。 　今年度は膠原病腎臓内科主治医が交替になり、IgG4-RDを否定され（IgG4は300台ですが）、FMFの診断的治療にコルヒチンを勧められましたが、他診療科主治医方と相談して、肝障害のリスクの高い治療はお断りしました。 　膠原病腎臓内科主治医は、他診療科医師に言われたくないと気分を害され、診療終了でもよいと言われましたが、4ヶ月後の予約で患者もやむ無いと折り合いました。 　身体の怠さが一番の辛さだと、消化器内科退院後から、ずっと訴えてきました。 　先月に消化器内科でオーダー（をお願い）した検査で、今年2月の難病医療相談会の専門医にsuggestionされた項目の１つ（PR3-ANCA）が陽性（5.7）でした。消化器内科主治医からは、膠原病腎臓内科の領域のものだから、膠原病腎臓内科主治医に伝えるように、言われました。 　PR3-ANCAを消化器内科でオーダーしてもらった経緯を伝えようと思いますが、膠原病腎臓内科主治医に診療終了を言われたときには、診療継続を粘る余地があるでしょうか。 　（患者としては、整形外科、耳鼻咽喉科は別々の病院でも、消化器内科と膠原病腎臓内科は検査データが重なるものが多いため、同一の病院で継続させることを希望してきました。） 　PR3-ANCAは、疾患の標識抗体のようですが、膠原病じゃないと言い切った現在の膠原病腎臓内科主治医が、診断を再考してくださるでしょうか。