進行性核上性麻痺に該当するQ&A

若年性アルツハイマー型認知症と診断されて11年、要介護5の重度認知症の妻が介護施設で誤嚥性肺炎で救急搬送され、進行性核上性麻痺と診断を受け、口から食べるのは無理と主治医から言われて中心静脈栄養（エルネオパ）で治療中です。入院約一カ月で微熱と痰が良く出ている状態です。 療養型病院へ転院して中心静脈栄養でどこまで生命を維持することが出来るのか、又今後胃ろうとか、口から食べることは不可能でしょうか。 病院では面会の制限もあり、難病医療特化型の介護施設も考えています。 どうすればいいのか悩んでいます、教えて頂けるでしょうか。 一日でも長く生きて欲しいと祈っています。 又、難病特化型の施設へも行き看護師長と話をしましたが、『中心静脈栄養も可能だがCVポートを作れば引き受ける事は出来ます』と言われました。現在療養型病院で中心静脈栄養で入院中ですが、今後このまま中心静脈栄養で入院するのか、難病特化型の施設へ転院し、胃ろうがいいのか、CVポートはどうなのか、私の判断が妻の命を左右すると考えると決断が重すぎて、悩んでしまいます。アドバイスをお願いいたします。よろしくお願いいたします。

父の事で相談させてください。 父はパーキンソン病を患い認知症状もあり、2年前からグループホームに入所しておりました。数ケ月前にウィルス性肺炎にかかり公立総合病院へ入院。そこで【進行性核上性麻痺】で間違いないだろうとの神経内科の医師の見立てがありました。胃ろう増設の手術も受けました。 幸い、口から充分に食べられるようになってきたので、今後胃ろうを使う必要は無く過ごせるようです。伝い歩きですがリハビリ中です。 続けて長くは入院できないので、次の転院先(療養型病院)を公立総合病院の地域相談の方に探して頂いているところなのですが、大部屋の空きがなかなか無いので最初は【個室】に入る事になるだろうとのことでした。 個室となると、部屋代が一日7千円～かかり、1ケ月部屋代負担だけで20万円～30万円になります。これは経済的に非常に厳しいです。しかも約3ケ月毎に転院する度に最初個室となると予想すると、どれだけ費用がかかるのか途方にくれてしまいます。 転院先の大部屋が空くまで、入院中の病院を退院しないという選択は可能なのでしょうか。 宜しくお願い致します。

進行性核上性麻痺でほぼ終末期の83才の母の事です。 全介助の要介護5です。 老健入所中、金曜の明け方に誤嚥性肺炎と窒息で心肺停止になり、蘇生して人工呼吸器を付けました。 植物状態で意識は戻らないと言われました。 母は胃ろうはしないと、意識のあるときに確認していたので告げましたところ、 その場で人工呼吸器を外し看取りをするかどうか聞かれました。 すぐの返事は決めかねて、持ち帰り週明けにお返事予定でしたが、母が持ち直して安定した為経管栄養となりました。 救命病棟の為転院しなければならず、受入先が見つかり次第転院です。 老健にいた時は自分のツバが飲み込めず、口から出すことも出来ずそれで息が出来なくなり、吸痰をしてもらってましたが、それを何より嫌がってました。 当時医師からは毎食前にしても良い位と言われてましたが、拒否して本当に詰まった時のみして頂いてました。 意識のない今は一時間に一度位してもらってます。 質問は、 そんなに時間は残されてないと思いますが、再び一人ぼっちの時間に窒息させるのだけは避けたいです。 穏やかに逝ってもらうのには、転院先にもよると思いますが、一般的な看取りではどのような方法がありますか？ よろしくお願いします。

67歳、進行性核上性麻痺の父の事で相談させてください。 3年前に診断され、昨年11月に施設に入居しました。入居時はゆっくりではありますが自力で普通食が食べれ、ゆっくりですが自力歩行もできていました。認知機能の低下はありましたが家族の名前が言え笑顔も見せてくれていました。 12月に誤嚥性肺炎を起こし施設で抗生剤などの点滴で様子を見てもらったのですが、10日過ぎても熱が下がらず年末に入院しました。 熱が下がらない原因は脱水でした。 輸液で脱水と肺炎は改善され、酸素マスクも取れたので、経鼻栄養を始めたのですが、直後より、唾液と痰が急激にふえ、誤嚥性肺炎を再発してしまいました。 主治医からは、胃に物が入ると刺激で唾液が増えて誤嚥性肺炎を繰り返すから、胃瘻も経鼻栄養も父にはリスクがある。中心静脈栄養（ピック）を勧められ、お願いしました。 しかし、ピック挿入され高カロリー輸液を始めた途端に高熱が出て、抜去となりました。静脈感染か、薬剤熱が原因では。との事でした。 主治医は、もう一度、鼻腔栄養をしてみるが、唾液がまた多くなり誤嚥性肺炎を繰り返す可能性がある。と言っていました。 胃瘻も、鼻腔栄養も、中心静脈栄養も無理。となると、あとはもう自然に任せるしかないのでしょうか。 1ヶ月寝たきりなので、歩行は無理でも 車椅子でテレビが見れたり、お楽しみ程度でいいから、好物の甘い物を口から食べたりは、もうできないのでしょうか。

私も5年前に脊髄分離症による脊柱管狭窄症で、L3.4の固定術を受けました。 夫が進行性核上性麻痺の為在宅介護を致しました。　その頃から腰は痛かったです。 また50歳で股関節の寛骨臼回転骨切術を受けました。2年と両足です。 60歳と64歳に人工関節に置き換えを致しました。そのせいでしゃがみが出来なく、左脚は可動域が悪く、どうしても中腰が多くなりがちの生活になっておりました。 固定術を受けた時は我慢できない程の痛みで、痛みが無くなればとの思いでした。 2年程痛みがなく過ごしておりましたが、頸椎のヘルニア、靭帯骨化症の痛み、痺れがありカラーを付けて保護をしたりしています。 腰も段々痛くなり始め、レントゲンで固定部位の上の間隔が広がってきていました。 また腰椎の傾きもみられ、コルセットを作り、痛み止めで3ヶ月おきの受診です。 段々傾きが酷くなり、現在は45度位に傾いています。 立ったり、歩くのが痛くて辛いです。 痛みが無いのは寝ている時だけです。 薬はトラマール50. プレガバリン25. カロナールです。　骨にビビアント、アルフアカルシドールです。 夕方は特に痛く我慢の毎日です。 手術は今まで何回もしていますので、出来ればしたくないですがレントゲンを見てここまでなっているとは、と複雑なおもいです。 また、5、6年後にまたと思うと長生きはしたくない思いです。 どのようにしていけば良いのでしょうか。 よろしくお願い致します。

高齢の母のことで、質問です。 胃ろうで、長期間、経管栄養をしています。 栄養剤の逆流もなく、順調に経過しておりましたが、 先日、栄養剤が消化される時間に胃残を確認したところ、胆汁らしきものが引けました。 最初は20ml程度でしたが、その後、1時間程度の間に、170ml引けました。 入院して、精査していただくことになりましたが、何が考えられますか？ やはり、一番考えられる原因は、胃腸の働きが悪いことからくる、胆汁逆流でしょうか？お腹の音は、いつもより弱いです。 他に何が考えられますか？貧血気味です。ビリルビンやγ-GTPは正常値です。便は、出ていますし、黒色便は見られていません。胆石がありますが、炎症はおこしたことはありません。 もし、胃腸の働きの悪化だとしたら、IVHにするしかないですか？ それとも、まずは薬にて、胃腸の働きの改善をはかり、それでも多量の胆汁逆流があるのであれば、もう経管栄養は危険だから、IVHという流れでしょうか？ 処方は、胃腸関連は、ガスモチン、ミヤBM、タケプロンです。あと、六君子湯を夕食前だけです。 他に、フオイパン、ガナトン、アコファイド、ネキシウム、半夏厚朴湯、プリンペラン等があるようですが、どの薬を追加すればいいですか？ また、六君子湯は、１日3回にしたほうがいいでしょうか？ また、母は進行性核上性麻痺でして、パーキンソン病の薬は効かないと言われていますが、 診断当時の医師が、「少しわずかでも効く可能性があるから」とのことで、メネシットを使用しています。 ですが、大して効いていないように見えますし、メネシットは胃腸の働きを悪くするので、胃腸の働きを優先して、メネシットを止めたほうがいいでしょうか？

病気の検査の結果で、進行性 核上性麻痺と診断されたらしいんですが、特効薬や薬がなく、今は、何の薬も飲んでいません。難病だと聞いたらしいんですが、本当でしょうか? これからの生活できおつけたほうがいいことや、何かアドバイスがあったら教えて下さい。 高麗人参が良いって聞いた事があるんですが、本当でしょうか。

在宅介護中の89歳パーキンソン症候群(「進行性核上性麻痺」)の父について.。 ・10年近く前から症状が出て、最近「進行度としては末期」とのこと。 ・嚥下困難がかなり進み、現在ムース食で、ムセがひどく痩せて来た。発語困難になりつつあり。 ・以前の交通事故で圧迫骨折しかなり亀背。室内は歩行器使用で動ける。 ・数年前から何回か朝吐血を発見することがあり、胃カメラをしても出血箇所不明とのこと。 ・２週間前から起き上がるとふらつくと訴え、担当医から「心房細動あり。すべての体の機能が落ちて、データが悪い(ので治療のしようがない)」、と言われた。 ・便秘でマグネシウム製剤と高血圧の薬、その他パーキンソン病の薬などを多剤服用中。血液サラサラの薬は半年前に服用中止。 ・尿閉のため自己導尿。腎盂腎炎も数回。 その父が２日前の昼、食事中にみぞおち痛を訴え、夕食はほぼ食べませんでした。 その真夜中過ぎ、突然吐下血。血圧も下がり、意識も低下したような状態でしたが、病院で何とか容態は落ち着きました。 胃カメラは出来ないそうです。 胃潰瘍、胃がん、胃粘膜病変、など病名を挙げ、わからないと言われました。 現在は絶飲食で点滴をしています。 こんな時期なので、面会も難しく、もし看取るなら家で、と思いますが、 回復の望みがあるなら治療してもう一度、と思います。 病名が不明ですが、回復の望みはありますか？ 腹痛・吐血の前日、夕食にトロミ剤を入れたインスタントコーヒーを飲ませましたが、吐血に関係ありますか？担当医にはタイミングがなく説明していません。 以前、嚥下のテストなどをして、コーヒーはトロミ付きで飲んでもいいと言われて、本人が大好きなので、一日に缶コーヒー１本とインスタントコーヒー1杯ぐらい飲ませていました。これが吐血の原因ですか？(家族が気にしています)

86才、物盗られ妄想の出ているアルツハイマー認知症(現在は簡単な家事は出来ている)母です。 60代に腰椎すべり症と診断。「手術が怖い」とお薬とリハビリを続けてきました。以前から雲上を歩いているような感覚と足裏の焼け感や痺れと痛みで動作も遅く尿失禁も。最近は焼け感の訴えがなくなり、太ももが痛いと訴え、短距離でも歩きずらく、しびれ痛さや足付け根の痛みが強まり身の回りの日常生活に支障をきたしています。腰椎のズレと脊柱管狭窄症もMRIで確認、整形外科で手術適応と説明あり。 　ふいにヨダレが出たり、ドライアイ、抜け毛、便秘、飲み込みが鈍く感じる、夜間無呼吸(イビキ)もあり、この1年で室内での転倒も増え、頭部硬膜下出血や肋骨骨折もありました。 [過去の病歴]　 ●1999年頃→過活動膀胱 ●2002年頃→腰椎すべり症と診断 ●2007年木から転落→脊椎骨折(ボルト手術) ●2020年→正常圧水頭症(バルブ手術) ( DATスキャン異常 MIBG心筋シンチ正常→将来、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺やレビー小体の症状が出る可能性もあるかもと) ●2021年→アルツハイマー認知症 ●2024年→甲状腺機能低下症 【質問】 ●神経の痺れ痛みだけは術後あまり良くならないと説明されますが、このまま手術しないよりはいいですか？ ●すべり症の固定手術を受ける事で認知症は進んでしまいますか？(全身麻酔や入院期間の関係) ●固定手術をせず、脊柱管狭窄症の低侵襲手術だけでは歩行は改善しませんか？ ●母は手術をしない場合、歩行困難以外にこの先どのような症状が出て、どうなって行くのでしょうか？　 ●固定手術後に不便になるのはどんな動作ですか？母がいつもしている床に落ちた物を膝を曲げずに拾う動作は出来ますか？ ご経験からのご回答を頂ければと思います。　　　　　

自発呼吸はあるが、痰が多く近いうちに気管切開をする方向なのですが、気管切開したら鼻は空気とおらないですよね？ 深呼吸は口からできるのですか？ 主には気切からの呼吸になるのですか？ 進行性核上麻痺で寝たきり、発声もほとんどない方です。 知識不足で申し訳ありませんが返信お願いします。