進行性核上性麻痺に該当するQ&A

私も5年前に脊髄分離症による脊柱管狭窄症で、L3.4の固定術を受けました。 夫が進行性核上性麻痺の為在宅介護を致しました。　その頃から腰は痛かったです。 また50歳で股関節の寛骨臼回転骨切術を受けました。2年と両足です。 60歳と64歳に人工関節に置き換えを致しました。そのせいでしゃがみが出来なく、左脚は可動域が悪く、どうしても中腰が多くなりがちの生活になっておりました。 固定術を受けた時は我慢できない程の痛みで、痛みが無くなればとの思いでした。 2年程痛みがなく過ごしておりましたが、頸椎のヘルニア、靭帯骨化症の痛み、痺れがありカラーを付けて保護をしたりしています。 腰も段々痛くなり始め、レントゲンで固定部位の上の間隔が広がってきていました。 また腰椎の傾きもみられ、コルセットを作り、痛み止めで3ヶ月おきの受診です。 段々傾きが酷くなり、現在は45度位に傾いています。 立ったり、歩くのが痛くて辛いです。 痛みが無いのは寝ている時だけです。 薬はトラマール50. プレガバリン25. カロナールです。　骨にビビアント、アルフアカルシドールです。 夕方は特に痛く我慢の毎日です。 手術は今まで何回もしていますので、出来ればしたくないですがレントゲンを見てここまでなっているとは、と複雑なおもいです。 また、5、6年後にまたと思うと長生きはしたくない思いです。 どのようにしていけば良いのでしょうか。 よろしくお願い致します。

高齢の母のことで、質問です。 胃ろうで、長期間、経管栄養をしています。 栄養剤の逆流もなく、順調に経過しておりましたが、 先日、栄養剤が消化される時間に胃残を確認したところ、胆汁らしきものが引けました。 最初は20ml程度でしたが、その後、1時間程度の間に、170ml引けました。 入院して、精査していただくことになりましたが、何が考えられますか？ やはり、一番考えられる原因は、胃腸の働きが悪いことからくる、胆汁逆流でしょうか？お腹の音は、いつもより弱いです。 他に何が考えられますか？貧血気味です。ビリルビンやγ-GTPは正常値です。便は、出ていますし、黒色便は見られていません。胆石がありますが、炎症はおこしたことはありません。 もし、胃腸の働きの悪化だとしたら、IVHにするしかないですか？ それとも、まずは薬にて、胃腸の働きの改善をはかり、それでも多量の胆汁逆流があるのであれば、もう経管栄養は危険だから、IVHという流れでしょうか？ 処方は、胃腸関連は、ガスモチン、ミヤBM、タケプロンです。あと、六君子湯を夕食前だけです。 他に、フオイパン、ガナトン、アコファイド、ネキシウム、半夏厚朴湯、プリンペラン等があるようですが、どの薬を追加すればいいですか？ また、六君子湯は、１日3回にしたほうがいいでしょうか？ また、母は進行性核上性麻痺でして、パーキンソン病の薬は効かないと言われていますが、 診断当時の医師が、「少しわずかでも効く可能性があるから」とのことで、メネシットを使用しています。 ですが、大して効いていないように見えますし、メネシットは胃腸の働きを悪くするので、胃腸の働きを優先して、メネシットを止めたほうがいいでしょうか？

病気の検査の結果で、進行性 核上性麻痺と診断されたらしいんですが、特効薬や薬がなく、今は、何の薬も飲んでいません。難病だと聞いたらしいんですが、本当でしょうか? これからの生活できおつけたほうがいいことや、何かアドバイスがあったら教えて下さい。 高麗人参が良いって聞いた事があるんですが、本当でしょうか。

在宅介護中の89歳パーキンソン症候群(「進行性核上性麻痺」)の父について.。 ・10年近く前から症状が出て、最近「進行度としては末期」とのこと。 ・嚥下困難がかなり進み、現在ムース食で、ムセがひどく痩せて来た。発語困難になりつつあり。 ・以前の交通事故で圧迫骨折しかなり亀背。室内は歩行器使用で動ける。 ・数年前から何回か朝吐血を発見することがあり、胃カメラをしても出血箇所不明とのこと。 ・２週間前から起き上がるとふらつくと訴え、担当医から「心房細動あり。すべての体の機能が落ちて、データが悪い(ので治療のしようがない)」、と言われた。 ・便秘でマグネシウム製剤と高血圧の薬、その他パーキンソン病の薬などを多剤服用中。血液サラサラの薬は半年前に服用中止。 ・尿閉のため自己導尿。腎盂腎炎も数回。 その父が２日前の昼、食事中にみぞおち痛を訴え、夕食はほぼ食べませんでした。 その真夜中過ぎ、突然吐下血。血圧も下がり、意識も低下したような状態でしたが、病院で何とか容態は落ち着きました。 胃カメラは出来ないそうです。 胃潰瘍、胃がん、胃粘膜病変、など病名を挙げ、わからないと言われました。 現在は絶飲食で点滴をしています。 こんな時期なので、面会も難しく、もし看取るなら家で、と思いますが、 回復の望みがあるなら治療してもう一度、と思います。 病名が不明ですが、回復の望みはありますか？ 腹痛・吐血の前日、夕食にトロミ剤を入れたインスタントコーヒーを飲ませましたが、吐血に関係ありますか？担当医にはタイミングがなく説明していません。 以前、嚥下のテストなどをして、コーヒーはトロミ付きで飲んでもいいと言われて、本人が大好きなので、一日に缶コーヒー１本とインスタントコーヒー1杯ぐらい飲ませていました。これが吐血の原因ですか？(家族が気にしています)

86才、物盗られ妄想の出ているアルツハイマー認知症(現在は簡単な家事は出来ている)母です。 60代に腰椎すべり症と診断。「手術が怖い」とお薬とリハビリを続けてきました。以前から雲上を歩いているような感覚と足裏の焼け感や痺れと痛みで動作も遅く尿失禁も。最近は焼け感の訴えがなくなり、太ももが痛いと訴え、短距離でも歩きずらく、しびれ痛さや足付け根の痛みが強まり身の回りの日常生活に支障をきたしています。腰椎のズレと脊柱管狭窄症もMRIで確認、整形外科で手術適応と説明あり。 　ふいにヨダレが出たり、ドライアイ、抜け毛、便秘、飲み込みが鈍く感じる、夜間無呼吸(イビキ)もあり、この1年で室内での転倒も増え、頭部硬膜下出血や肋骨骨折もありました。 [過去の病歴]　 ●1999年頃→過活動膀胱 ●2002年頃→腰椎すべり症と診断 ●2007年木から転落→脊椎骨折(ボルト手術) ●2020年→正常圧水頭症(バルブ手術) ( DATスキャン異常 MIBG心筋シンチ正常→将来、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺やレビー小体の症状が出る可能性もあるかもと) ●2021年→アルツハイマー認知症 ●2024年→甲状腺機能低下症 【質問】 ●神経の痺れ痛みだけは術後あまり良くならないと説明されますが、このまま手術しないよりはいいですか？ ●すべり症の固定手術を受ける事で認知症は進んでしまいますか？(全身麻酔や入院期間の関係) ●固定手術をせず、脊柱管狭窄症の低侵襲手術だけでは歩行は改善しませんか？ ●母は手術をしない場合、歩行困難以外にこの先どのような症状が出て、どうなって行くのでしょうか？　 ●固定手術後に不便になるのはどんな動作ですか？母がいつもしている床に落ちた物を膝を曲げずに拾う動作は出来ますか？ ご経験からのご回答を頂ければと思います。　　　　　

自発呼吸はあるが、痰が多く近いうちに気管切開をする方向なのですが、気管切開したら鼻は空気とおらないですよね？ 深呼吸は口からできるのですか？ 主には気切からの呼吸になるのですか？ 進行性核上麻痺で寝たきり、発声もほとんどない方です。 知識不足で申し訳ありませんが返信お願いします。

82才の母です。レビー小体認知症(中期)父85才と夫婦２人暮し。 ・20代に盲腸手術 ・30年前から便秘と切迫尿意があり過活動膀胱と診断。尿意は現在は薬の効果が出ていません。 ・20年前から腰椎滑り症と診断。 ・15年前から歩行時にたまにふらつきと立ち話中に目眩もないのに体が倒れそうになる症状が始まる。 ・8年前　高所(3.5m)より転落、脊椎骨折(ボルト止め手術、全身麻酔後の異常無し)、術後は滑り症の腰痛はあるが当時の歩行は問題ない程度 ・３年前から歩行途中のふらつきが頻繁になり、現在は動作も歩行も遅く、すり足は無い自立歩行ですが、長くイスに座ると次に歩けないほどふらつきます。でも買い物カートにつかまるとスイスイ速く歩けます。 ・半年前から腰痛が悪化し、両足裏の焼けつくような熱やしびれ等が出て、(リリカ、ノイロトロピン)を飲み始めました。寒がりの冷え性でしたが、暖房を息苦しいと嫌います。 ・2年前からの物忘れが、最近急にひどくなり、記憶の混乱や理解力低下もあるほどです。 ・2年前から父がレビー小体認知症(現在ギリギリ自立歩行、週6日デイ、月6日ショート利用)で、父の介護の疲れで鬱気味。また、ちょっとした動作で転ぶようになりました。 先日、MRIで正常圧水頭症が見つかり、脳血流シンチは良好、MMSEの平均は27点、タップテストで多少の歩行改善がみられるとの事。 ただ心筋シンチ検査は正常だが、ダットスキャン検査で異常が見つかり、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺の合併症がある疑いもあるとの事。 両側頭部がかなり萎縮している画像もありました。 [質問] ●母の場合は合併症がある疑いがあっても、今はVPシャント手術を受けた方が良いでしょうか？ ●術後の体調不良は(全身麻酔によるものを含み)どんな事がありえますか？　 宜しくお願いします。

こんにちは。 母がパーキンソン病の疑いで、神経内科を受診して、MRIを受けました。 結果は写真には特別怖い病変はありませんでした。 次回は心筋シンチ？の検査があります。 仮にそこでも異常なければ、どうなるのでしょうか？ 私が1番恐れているのは、多系統萎縮や進行性核上麻痺など変性疾患です、、今の現時点ではそのような病変がMRIには映らなかったので、今時点では否定されますが、心筋シンチの結果で異常がなく、パーキンソンも否定されるなら、、 病状の悪化を見て、またMRIを撮影して変性疾患が映るのを待つ、、、みたいな形になるのですか？ お聞きしたいことがなかなかうまく表現できませんが、、パーキンソン症状が出てて、心筋シンチで異常なくパーキンソン病でなければ、、、消去法で残った変性疾患になってしまうのでしょうか？

60代主人に関する相談です。 2年前に左脛の痛みが強くなり腰椎分離症と診断され、L5とその下の固定手術を受けるも改善せず。その後いくつかの整形外科や脊椎専門病院を受診したところ、4番、5番の軽い狭窄症と、更に最初の手術時の除圧が足りなかったのではないかとの診断。今は慢性疼痛センターのある大学病院でる3ヶ月近くリハビリをするも、脛の痛みは改善せず。更に右の足が出づらくなり、足裏が地面に付いた感覚無いとの事で靴のサイズ幅も3Eから5Eに上げてます。歩く間隔は段々短くなっており休憩しても10mも歩けません。 上記症状は狭窄症では無く神経内科の病気では無いか言われ、パーキソン検査MIBG検査受けましたが異常無し。更にパーキソン症候群の進行性核上麻痺の検査受け診断待ちです。 足が出づらい以外は神経内科の自覚症状はないのですが、狭窄症でこの様な右足の症状は出ないのでしょうか？

80歳の母親(一人暮らし)が今年2月に歩行困難になり、受診したところパーキンソン症候群の進行性核上麻痺と診断されました。 定期的に受診、それとお薬での治療をしています。その他主治医は、デイケアに通ってリハビリをしっかりすること、それで進行をかなり抑えられます、とおっしゃっていましたが、本人がどうしてもデイケアには行かないと、いまだに通わず、看護師さんから教わったストレッチのようなもので自己流リハビリをしています。 しかし、3ヵ月に1回病院に行く以外は家にいるので、衰えてきているのがわかります。 最近母親の友達が腰痛で整形外科に通ってそこのリハビリ科でリハビリしていると聞いたそうで、自分もそこへ通いたいと言い出しました。そして勝手にそのお友達を通してそちらの先生にお願いしてもらったと言っていて。しかしそちらの先生は、自分は整形だから、と。つまりそれは専門じゃないからわからないとおっしゃっていたようです。 それでも良ければどうぞ、とのことだったようですが、 私は主治医に相談してからの方がいいと思い、今ストップかけているのですが、 整形外科のリハビリに通わせていいのでしょうか。ちゃんと1人1人に先生がついてやってくれるんだ、と母親は言ってるのですが。 デイケアでやるようなものより効果があるとかなら、そこに通わせてもいいかなと思うのですが、ケアマネージャーさんから伺っていたリハビリと質が違うかなと感じています。パーキンソン症候群はどんなリハビリを受ければいいのか、整形のリハビリでもいいのか教えていただきたくご相談させていただきました。よろしくお願いいたします。