ファロー四徴症手術に該当するQ&A

この度一卵性の双子の生後4ヶ月の娘がファロー四徴症により無酸素発作を１日に5回以上起こし、根治手術をすることになりました。 昨日肺動脈弁下の肉をそぎとるのと、5ミリの心室中隔をパッチで閉じる手術自体は問題なく？できたようなのですが、人工心肺を外して心臓を動かすときに問題が生じたようで心室が全く動かないという、日赤でも初めての症例が起こったようなのです。 完全房室ブロックを起こしたは起こしたそうなのですが、心室が心房とは別の動きをしたわけではなく、全く動かなくなったようなので、何が原因なのかわからない、みんなの知恵を集めて考えている最中なのだそうです。 今は電気によって動かして血圧も落ち着いており、強心剤も徐々に減らしている状態で開胸のままになっています。 考えもしていなかったペースメーカーを取り付ける可能性も打診されただただ信じられない現実にどうしたらいいのか…医療ミスではないのか…何が起こってしまったのか…理解に苦しんでいる状況です。。 何か伝達系のものを壊してしまったんだとすれば心室は全自動で勝手に動くそうなのですが、全く動かなくなったというのは…一体どんな可能性が考えられるのでしょうか？？ 親としてセカンドオピニオンなり何かできることはないのか… もう一人の双子の子もファローなのでそのうち手術は必要なのでこのまま原因不明では終わりたくないのです。。 お知恵をかしてください。。

ファロー四徴症術後です。大動脈弁を機械弁に替える手術もしています。 今年の8月から、時々頻脈発作を起こしています。症状がある時の心電図で、発作性上室性頻拍と心房粗動というのが分かっています。 担当医は危ない不整脈ではないけど、発作が続くようならアブレーションを検討しようと言われて迷っています。 そこで、循環器専門の先生方にお聞きしたい事があります。 1.心房粗動は薬が効きにくいとの事ですが、アブレーションでの完治率は高いのでしょうか？ 2.アブレーションを受けるメリットとデメリットって何ですか？ 3.先天性心疾患のある人は不整脈が出やすいとの事ですが、このままだと他の不整脈が出てくる可能性は高いですか？ よろしくお願いします。

34歳女性です。 ファロー四徴症で2回手術を受けています。 1ヶ月程前に心不全と言われ治療を始めました。 今日は仕事が休みの為、10時近くまで寝ていたのですが、起きると体がフワフワと浮いているような感覚と高揚感があったので、血圧が変動しているのかと思い、血圧計で測ってみたところ、何度やってもエラーになってしまいます。 血圧計が壊れているという事もあると思い、近くにいた母にも測ってもらうようにお願いしたところ、普通に1回で測れたので壊れていない事が確認できました。 生理中というのも影響しているのか、横になっていれば楽なので横になって様子見をしているのですが、高過ぎるか低過ぎるかで、家庭用のでは測定不能ということなのでしょうか？

もうすぐ生後６ヶ月になるダウン症の息子がいます。ファロー四徴症（心室中隔欠損と肺動脈弁狭窄症からこちらの病名に変更されました）と、心房中隔欠損症で、穴の大きさは大きい時で8〜9ミリだと言われています。 見ていただいている担当医には「体重も順調に増えてるので１歳になるまでにとは言わず、６ヶ月ぐらいには手術した方がいい」と言われていました。 カテーテル検査も終えて、今月にようやく手術の予定でしたが、手術を受ける病院から、コロナ禍で手術延期手術日未定となりました、と言われました。毎日不安で仕方ないので、できるだけ早くしていただきたいとお願いしましたが、連絡を待つ以外にできる事がない状態です。 お聞きしたい事は、 1.この状態で待っていても息子は大丈夫なのか、いつまで待って大丈夫なのか 2.手術を受ける病院を変える事も考えた方がいいのか（現在受ける予定の病院にはこの病気の名医がおられます） 3.ミルクを飲んでいる時に、ヒッ！ヒッ！となって飲めなくなる時があるのは、この病気のせいなのか 4.この状態で待っていて、突然命を落とすような事はないか です。 今はとても元気です。元気で良い状態の時に早く手術を受けて治してあげたいです。どうするのがベストなのでしょうか。 飲んでいるお薬は、インクレミンシロップとチラーヂンSです。 よろしくお願いします。

生後１１ヶ月の女のこですが、４ヶ月以上前から授乳してるときに、右の頬にシミのようなものがあるのに気がつきました。たぶん生まれつきではないと思います。大人のシミのような、少しグレーっぽい影のような色のもので、気のせいかもしれないのですが、少し範囲が広まったかな？と思い、心配になり質問してみました。光の加減で、いろんな見え方がするくらい薄いのですが、写真は少し濃く写っています。 日々成長していってるのでそれに伴って元々あったシミが形を変えているのか、もし何か悪性のものではないのか、とてもモヤモヤします。 ちなみに、ファロー四徴症の根治手術を3月に無事に終えました。また、脊椎脂肪腫を取る手術を7月に控えています。こちらは、軽症とのことで現在症状などは出ておらず、将来的に出たらダメなので取っときましょうということで、2週間程度の入院です。そのときに皮膚科の先生に見てもらった方がいいのでしょうか？ 次から次へと心配が出てきてしまっています。

１歳１０ヶ月の娘なのですが、1年前にファロー四徴症の根治手術をしました。また、その３ヶ月後に脊椎脂肪腫をとる手術もしました。両方とも、その後の経過は順調です。 近々、術後一年なので、心臓カテーテル検査があります。 その際、脊椎の方の経過観察のMRI検査を、心臓カテーテル検査の術日から、5日後に撮ることになっています。本来、このMRIは、外来でする予定だったのですが、眠るシロップやカンチョウでも、寝てくれなかったので、カテーテル検査で入院するタイミングで、入院を少し伸ばして、点滴からいく薬で、MRIをしましょうとゆうことになりました。 ここで、お伺いしたいのですが、カテーテル検査の5日後(土日を挟んだり先生の都合などで5日後になりました)に、点滴で眠らせてMRIをすることは、子供にとって負担や危険なことではないのでしょうか？先生が判断してくださって、決めていただいてるので大丈夫だとは思っているのですが、心配になり、こちらで他の先生のご意見も聞きたいと思いました。

現在9ヵ月の息子が、11ヵ月でファロー四徴症の根治手術を予定しています。(現在体重8.3キロ) 先日受けた心臓カテーテル検査の結果は受診記録の通りで、一期的修復可能との事でした。 手術内容としては ・心室中核パッチ閉鎖 ・肺動脈弁筋切除・弁切開拡張 ・卵円孔・動脈菅閉鎖 とのことでした。 先生方にお聞きしたいのは、術後の事です。 1,ICUに入っている期間は一般的におよそどのくらいなのでしょうか 2,術後、運動制限がある可能性は高いでしょうか 3,退院後、日常生活において酸素ボンベやペースメーカーを必要とする身体になる可能性はあるのでしょうか 主治医に聞きそびれてしまいました。 すべて術後の経過によって変わることは承知しておりますが、どうしても不安で…。 どうか現時点での先生方のご見解をお聞かせください。 すみませんが宜しくお願い致します。

初めまして。四ヶ月の娘がいます。先天性十二指腸閉鎖と先天性の心臓病（ファロー四徴症）があります。十二指腸閉鎖の手術は生まれた2日目にされまして、心臓の手術は二ヶ月の時されました。染色体の検査は異常なしです。生まれた時の体重は2696g、今四ヶ月14日の体重は6kg未満です。手術後体重は順調に増えてきたが、首すわりはまだなので、すごく心配です。 首すわりについて、うつ伏せの体位で、顔はベッドと垂直に持ち上げられ、おもちゃを追いかけて左右に動きますが、ただ時間がちょっと短いです。引き起こしは時々ついてきますが毎回ではありません。縦抱きの時頭は左右に動きますが、ちょっとフラフラしています。 これは首すわってないんですか。来週は三四ヶ月健診に行きますが、再検査にひっかかるんですか。今の状態だと発達遅滞になりますか。三ヶ月までずっと入院中で、体重の増加は退院してからです。首がすわってないのは手術にも関係ありますか。この前先生に首すわりは多分もうちょっとですよって言われましたが、もうちょっとはいつですか。リハビリは必要ですか。 長文で、申し訳ありませんが、ご回答お願いいたします。

一歳三ヶ月の娘です。 今日、お風呂上がりに、娘のお尻に、添付の写真のとおり、くぼみと斑痕を発見しました。 潜在性二分脊椎症の疑いがないか、とても不安です。 娘は、先天性心疾患（ファロー四徴症）で、生後二週間にシャント手術、生後11ヶ月で根治手術を行い、それに伴い、生まれてから生後一ヶ月過ぎまでと、根治手術後数日間、NICUで過ごしましたが、NICU、小児循環器の担当医からくぼみについて指摘されたことはありませんでした。 また、３ヶ月、６ヶ月、９ヶ月、一歳と健診を受けていますが（おしりの状態を見せたことはないです。。）、何か異常を指摘されたことはありません。 発達に関しては、首すわりが４ヶ月、寝返りやずりばいは一歳と遅かったのですが、お座りは７ヶ月、つかまり立ち、つたい歩きは10ヶ月、現在は安定していないですが一人立ちし、一人で歩けています。明確な発語はありませんが、指差しや大人の真似はしています。 心臓がよくなったと思った矢先に別の疾患の可能性が浮上し、とても不安です。 潜在性二分脊椎症やその他の疾患の可能性がないか、ご教示いただけますようお願い致します。

1歳の息子がファロー四徴症で生後3ヶ月の頃にBTシャント手術をしました。 カテーテル検査を1ヶ月前に済ませ、根治手術の日程を決める前に、循環器の先生にセカンドオピニオンを強く勧められました。心臓を止めて行う手術で息子さんの一生をかけての手術だから、もっと症例数のある病院でセカンドオピニオンした方がいいと。 同じ病院の心臓血管外科の先生に話を聞くと、セカンドオピニオンを勧める義務でお話ししただけで、主流の手術だから、どこに行っても同じ事言われるだろし、どこの病院でも心臓を止めないで手術は出来ないから、セカンドオピニオン受けない人が大半だとおっしゃいました。 手術時間は7時間で人工心肺を使う時間が2時間程度かかります。 よその病院で1〜2時間の時間の差はあるだろうけど、手術は早ければいい手術とは限らないと言われました。 手術年間120件のうち、同じような手術は年間10件程度あると言われました。 その手術時間は妥当なのでしょうか？ 循環器の先生が言うように、症例数の多い病院に行くべきなのでしょうか？ 息子の手術は2ヶ月以上先で日程が決まったら、手術の1週間前に、電話連絡しますと言ってます。そんなに予定がたたないのは普通な事なのですか？ 手術は心室中隔欠損孔閉鎖、右室流出路再建、左肺動脈形成、BTシャント離断です。 長くなって申し訳ありませんでした。回答よろしくお願いします。