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生まれつき、茶色のあざがあり、レックリングハウゼン病です。昨年あたりから神経線維腫が出来始め、それが痛みを伴います。皮膚科の先生は、仕方がない、だけ。これから点々と出来ていくのをひたすら我慢していかなければならないのでしょうか。また、皮膚科の先生に「これだけあざがあったら気持ち悪い。線維腫も増えたら…。遺伝するから、結婚は諦めた方がいいし、望まない方があなたの幸せですよ」と言われました。あまり深く考えていなかったので、ちょっとその一言に落ち込んでいます。今までは洋服で隠れる、比較的目立たないところにできていたのですが、最近は顔や手の甲にも点々とできはじめ、気になっています。どうしたらよいでしょうか。
2人の医師が回答
時々胸の真ん中あたりが、何かに摘ままれたような、重いものを乗せられたような 感じかするときがあります。少し動くと息切れも動悸も少々します。近くの病院で、24時間のホルダーを着けてけんさしましたが、何回かは異常があるものの問題ないとのことでした。祖父も心臓病で他界し、母も大動脈弁狭窄症と診断され医師からは手術も視野にいれるようにお話されてます。遺伝的なものも考えられるのでしょうか? ほかにわたしはレックリングハウゼンと、左中大脳動脈閉塞症、うつ病も併発しております。何か解決策はあるのでしょうか?ご指導お願いいたします
6人の医師が回答
初めまして。生後9ヶ月の娘を持つ親です。先々月に右足が曲がっていると近くの病院で言われ紹介状で小児の整形外科へ行きさらに紹介状で小児の総合病院へ行きレックリングハウゼン病の診断が確定してしまいました。 今月中に整形外科と眼科へ、来月にはMRIを受ける予定です。皮膚科がないので別の病院も探さなければなりません。 遺伝ではありませんが本当に娘を思うと何とも言えない申し訳ない気持ちと無力な自分への悔しさで毎日を過ごしております。 乳児はカフェオレ斑のみとの事がほとんどで足の変形についての情報が本当に少なくて困っています。整形外科を受診する日まで待ちきれず、どういう治療から始まるのか、矯正で治るのか、手術になるなら何歳位でするのか、2パターンある様ですがその特徴について等詳しく知りたいです。 またこの病気の事ならどんな事でも何か知れたらと思っております。レックリングハウゼン病のサイトはほとんどと言っていいほど見たつもりです。 先生方からの貴重なお話もお聞きし何か娘のこれからの役にたてればと思い投稿させて頂きました。 拙い文章で読みづらいとは思いますがどうかよろしくお願い致します。
いつもお世話になっております。 一歳半の娘についてです。 生後3ヶ月に足の膝裏と背中と太ももに茶アザができています。 そして、むた肩にうっすらアザを発見しました。 膝裏と背中は凄くて大きくてどちらも5センチくらいあり細長い形です。太ももにと肩は1センチくらいです。 気づいたときに皮膚科に行きましたが、大丈夫と言われていたのですが、成長と共におっきくなっている気がして大丈夫か不安になってきました。 レックリングハウゼン病の基準にはいかがでしょうか? 何もなくこんなおっきな茶アザができることあるんでしょうか? ちなみに母親の私も小さいのが1つあります。 次男も娘と同じくらいの大きさの茶アザが1つあります。 遺伝性がありますでしょうか? よろしくお願いいたします。
8人の医師が回答
先日仕事先の会社で健康診断(巡回ドック)の内科健診で、レックリングハウゼンがあるのですが、今までレックリングである事は知ってますか?定期検診してますかと、言われる位で結果の紙に、病名を記されていませんでした。かかりつけ医に行って診察を受ける時も、これに関しては何も言われません。 私の祖父、母からの遺伝で、身体に浮腫が出て来たのは50才頃、 それ以前は、あざがあったぐらいです。 でも、健診の医師が、皮膚の症状で、ガンのリスクが高いと言い、皮膚科、内科の定期的受診を言われました。 レックリングの維腫症とガンは一緒だったのか、ネットとか調べてもガンとは出て来ません。医師も、根拠の無い発言はしないと思うし、しては行けないと思いますが、気になって仕方がないです。
46歳女です。 レックリングハウゼン病について、 最近ネットで知り、自分がそうではないかと不安になっております。 自覚している症状 15mm以上の茶色のアザカフェオレ斑はおそらく2個だと思います。 ただ、お腹や脇腹に小さいシミ?みたいな茶色のものは複数あります。 【昔日焼けをしたりしていたのでシミだと思っていました。気づいたのは30歳ぐらいです。】 手首から肘まで肌より少し濃い色のアザみたいなものもあります。 ずっと日焼けだと思ってましたが、 アザだと思います。 神経線維腫は画像でみるブヨブヨしたものや、1ミリ以上のものはありませんが、胸の下や、胸の間や脇の下に肝管種みたいな触るとザラザラしているブツブツはあります。3年前ぐらいにできたものです。【脇下のブツブツの写真添付します。】 聞きたいことは、 神経線維腫は1ミリ以上のものがない場合もありますか? いまあるのは、脇の下の画像のブツブツぐらいです。 19歳の子供がいますが、今の所茶色のアザは一つのみです。 そのほかはありません。 遺伝すると拝見したので大丈夫か不安でたまりません。 もしレックリングハウゼン病だった場合 今後どのようななっていくのでしょうか?
4人の医師が回答
こんばんわ 弟のことなのですが 産まれて数年したらレックリングハウゼン病が発覚しました。 今は病院も行くこともないのですが 薬もなくこままで大丈夫なのでしょうか この病気の為に、結婚し、子供を作ったとき遺伝するのではないかと心配で本人は結婚も諦めてしまっています。 目の付近にイボができてしまうと 失明するかもと昔言われました。 この病気はやはり進行性なのでしょうか 弟だけが突然の発症ですが 突然他の家族にも発症することがありますか? ゆくゆくは私が弟の面倒を見ることになると思います、これから気を付けておかなくてはいけないことは何でしょうか 病院は20年ほど行っていませんが 定期的に専門医に見せた方がいいのでしょうか どうぞよろしく教えていただけないでしょうか お願いいたします。
1人の医師が回答
3歳の男児です。 生まれた時から太ももの外側にカフェオレ斑のような、2センチほどの長さの輪郭がギザギザした茶色いシミがありました。 最近そのシミが濃くなったような気がするのと、赤ちゃんの頃には気づかなかった茶色いシミが背中やお尻にできています。背中のシミは色が薄く小さいものが数か所、お尻のシミは1センチくらいで色の濃いものが一箇所あります。 カフェオレ斑は遺伝すると見ましたが、確かに母親にも大きめのものがあり、上の子にも脇に同じようなシミがあります。 濃くなったり増えたりした場合、レックリングハウゼン病を疑う事もあるようですが、この病気だった場合シミ以外に現れる症状はありますか。 教えて下さい。
この病気についていくつか質問させて下さい。 症状としては、 大小様々なボコボコが体全体にあります。 その中でも、足の付け根、腕、背中のは膨れ上がりブヨブヨしています。痛みはありません。 茶色のシミも大きいもの、小さいもの全体にあります。 子供が2人いて、下の子は女の子なので、同じ惨めな思いをさせたくありません…しかし先ほど足首に茶色のシミを見つけました。遺伝してしまったのでしょうか?上の子には今のところ症状はありません。 私自身も、3年程前にたまたま皮膚科で「レックリングハウゼン症って知ってる?」と言われた程度で詳しく尋ねる事をしなかったので、あまりよくわかっていない状態です。この病気は将来的にどのような状態になるのでしょうか?
カフェオレ斑について。 生後9ヶ月の乳児に茶色の痣があります。 全部で10個あり、そのうち1センチほどの大きさが3個、5ミリが2個、5ミリ未満の小さいのが5個あります。皮膚科を受診すると参考書をみながらカフェオレ斑ですとのことでレックリングハウゼン病の疑いがあるみたいです。遺伝ではなく痣がある場所は脇、鼠蹊部ではありません。 やはりレックの可能があり今後も増えていくのでしょうか? 増えていくにしても大きいもの(1センチ以上)は生後半年までにできてそれ以降は小さいのは増えても大きいのはできないときいたのですが本当でしょうか? 9ヶ月でこの個数は多いほうでしょうか?
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