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レックリングハウゼン病と四肢の変形

質問者:のんびりねこ さん
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初めまして。生後9ヶ月の娘を持つ親です。先々月に右足が曲がっていると近くの病院で言われ紹介状で小児の整形外科へ行きさらに紹介状で小児の総合病院へ行きレックリングハウゼン病の診断が確定してしまいました。
今月中に整形外科と眼科へ、来月にはMRIを受ける予定です。皮膚科がないので別の病院も探さなければなりません。
遺伝ではありませんが本当に娘を思うと何とも言えない申し訳ない気持ちと無力な自分への悔しさで毎日を過ごしております。
乳児はカフェオレ斑のみとの事がほとんどで足の変形についての情報が本当に少なくて困っています。整形外科を受診する日まで待ちきれず、どういう治療から始まるのか、矯正で治るのか、手術になるなら何歳位でするのか、2パターンある様ですがその特徴について等詳しく知りたいです。
またこの病気の事ならどんな事でも何か知れたらと思っております。レックリングハウゼン病のサイトはほとんどと言っていいほど見たつもりです。
先生方からの貴重なお話もお聞きし何か娘のこれからの役にたてればと思い投稿させて頂きました。
拙い文章で読みづらいとは思いますがどうかよろしくお願い致します。
(乳幼児/女性)

ピーちゃん 先生
整形外科

ピーちゃん先生

神経鞘腫、側湾がありますが、いずれも様子見が殆どです。悪くなるとか手術が必要になることは希です

のんびりねこさん

ピーちゃん先生へ、

回答して頂きありがとうございます。
返信が遅くなってしまい大変失礼しました。
様子見がほとんどとの事で少し安心しました。

乳児はカフェオレ斑のみで足の変形は稀と書いてあるサイトが多く現段階で当てはまってしまっている為に他の症状も物凄く気になってしまっていました。

またお世話になる整形外科の先生方のお話をお聞きしながら様子を見ていきたいと思います。
本当にありがとうございました。

お手伝い 先生
小児科

お手伝い先生

症状は人によりますので一概には言えません。まずは受診して相談されてください。

のんびりねこさん

お手伝い先生へ、
ご回答頂きありがとうございます。
診断が出て気持ちがすごく焦ってしまっていました。
これからかかる病院で整形外科の先生方のお話をお聞きするまで今は待ちたいと思います。
本当にありがとうございました。

お手伝い先生

そうされてください。また何かありましたら是非どうぞ。お大事にしてください。

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