初めまして。
双子の男児8歳について相談させて下さい。
生後10ヶ月の頃から熱性けいれんがあり、その後無熱性けいれんもおこしてんかんと診断されました。
脳波検査や、MRIをしましたが検査結果はてんかんと判断出来るものはありませんでした。デパケンを服用していましたが、減量し、その後2023年の3月に断薬し今現在に至ります。
熱性けいれんも頻繁にしていたので、発熱があったタイミングで(37.5℃以上)ダイアップを使用していました。
小学校入学と同時にそろそろダイアップも卒業してみましょうか提案されたので、悩んだ結果使用をやめてみる事にしました。その後2024年9月にマイコプラズマになった時、ダイアップを使用せずに経過観察をした所熱性けいれんを起こさず、このまま卒業出来るかな?と思っていましたが、2024年11月風邪による発熱時に40℃の発熱後、熱性けいれんをおこしてしまいました。
かかりつけの医師からはマイコプラズマではならなかったけど、もしかしたら今回の風邪は熱性けいれんを引き起こしやすかったのかもしれない。という事と、この1回だけの痙攣でまたダイアップを使用していきましょう、とは判断出来ないという事で経過観察になりました。
本人も痙攣が分かる年頃になってからの痙攣だった為、熱が出る度に怖がり処方していただいてたダイアップにて予防している状態です。
処方していただいているダイアップは6mgで、今の体重は23kgです。そして今年9歳になります。
もうそろそろ痙攣は落ち着いてくる歳だからということでダイアップ使用をやめ、結果痙攣をおこしてしまい、今後はどうしていけばいいだろうか?と悩んでしまっております。
かかりつけの医師に相談しても、使用しなくて痙攣がおきてしまったらごめんね、と。いつかやめなければいけない、やめてみないと分からないという状態なのは分かってますが、そのタイミングが掴めません。
てんかんの薬も断薬してから無熱性けいれんはなく、断薬後は良好の中での熱性けいれんだった為ショックも大きかったです。
どのようにしていけばいいでしょうか⋯長々と相談してしまい、すみません。よろしくお願いいたします。