全身性強皮症に該当するQ&A

30代女性です。 今年1月頃からレイノー現象があり、かかりつけ循環器内科で血液検査をしてもらいRNP抗体陽性、混合性結合組織病疑いで膠原病科のある病院を紹介してもらいました。 その時はレイノー現象だけだったのですが、受診してからわりとすぐ40度の発熱、リンパの腫れ、ソーセージ指、関節痛、全身に発赤、左足に結節性紅斑が見られ再度受診し、血液検査、尿検査、レントゲン、CT、肺機能検査をして内臓に異変は認められず、ひとまずプレドニゾロン20mgを処方されました。 朝服薬したら昼には夢のように全身症状が無くなり、2週間経過後15mgに減薬、さらに2週間後10mgに減薬し現在に至ります。 今現在症状はなく不自由のない日常を送れています。 主治医からは最初は混合性結合組織病で進めていたのですが、症状や血液検査からは全身性エリテマトーデス単独の診断に変わるという内容の話がありました。 今回お聞きしたいのは、 ・診断名が変わって重症度は変わったのか？ ・混合性結合組織病のSLE様と単独のSLEは何が違うのか？ ・今後強皮症や筋炎が出てくることはある？抗体検査で抗体が無ければ今後なる可能性はない？出てきたらまた診断名は変わる？ ということです。 ネットで検索をかけると、混合性結合組織病はステロイドがよく効き肺高血圧症などが無ければ予後良好と見ていたのでそのつもりだったのですが、全身性エリテマトーデスに診断名が変わったので予後やQOLが悪くなったのかなと不安になりました。 病気について無知なため乱文失礼致します。 よろしくお願いします。

既往症として喘息・IgA腎症があります。 半年ほど前から全身の倦怠感・息切れ・立ちくらみ・背中の痛み・胸痛・咳・関節痛・ふくらはぎの筋肉痛のような違和感があり受診しました。尿・血液・胸部腹部単純CT・肺機能検査・心電図をしてもらい、 腎機能→尿蛋白＋、クレアチニン異常なし 血液→抗核抗体160倍、他異常なし CT→左肺にブラあり、左肺動脈狭小、左肺の透過性亢進・過膨張 肺機能→VC82.9%、FEV1秒量61% 心電図→右脚ブロック で膠原病の専門医と呼吸器の専門医を紹介され両方に受診しました。 膠原病の方ではより詳しい血液検査をしてもらいましたが、抗核抗体は160倍であるものの他の数値は低く、リウマチ因子なども陰性でリウマチや全身性エリテマトーデスなどの膠原病への診断にはいたりませんでした。 呼吸器の方では造影CT、肺血液シンチの検査、より詳しい肺機能検査をしてもらい、スワイヤージェイムズ症候群と診断されました。循環器の方に紹介してもらい今後気管支内視鏡や心臓の検査もするようなんですが、スワイヤージェイムズ症候群以外で他に考えられる病気があるということでしょうか？ また、今回膠原病と呼吸器と別々で受診しましたが、総合的に膠原病が絡んでくるという可能性はないのでしょうか？膠原病はないと考えていいのでしょうか？ ご意見お願いします。 参考 喫煙歴なし 父親狭心症・いとこ全身性エリテマトーデス、強皮症

タイトルの通りです。 二十代女性本人。不安症とアトピー持ち。 アトピーは幼少期からで、薬をいろいろ試してもなかなか良くなりません。 以前から手の甘皮がカサついていて、たまに爪上皮出血点が見られ、その都度皮膚科医の診察を受け、アトピーの影響で膠原病の可能性は低いです、と診断されています。 今回は右足の甘皮に出血点が見られ、心配てその1ミリ足らずの小さなかさぶたを写真を撮る前に剥がしてしまいました。 なので、剥がした後の今の写真では爪上皮出血点は見えづらいと思います。 足の甲にもアトピーが出ています。 親指爪の横の甘皮は処理しようとしてガサガサになってしまいました。 膠原病の親族はいません。 その他の膠原病に当てはまる症状もありません。 アトピーですが、裸足にサンダルを履いて出歩くことが多いです。 強皮症、皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスなどの膠原病や、膠原病に伴うがんなどが不安です。 その可能性はどのくらい高いですか？ 回答お待ちしております。

32歳女性です。 現在、県大にて脂肪萎縮症含め、疾患なのか見た目だけの問題なのかで経過観察中です。5月に再受診です。 時系列として 9月末に右足の脛の凹みに気がつき、現在は左足脛にも目立つ凹みが出てきました。最初は右足のみでした。(写真上でも) 6月には右足にも凹みはありませんでした(写真) どんどんひどくなるように感じ数件整形外科を受診。筋萎縮はない(エコー、MRI)といわれて次に皮膚科を受診。 強皮症と脂肪萎縮症の可能性を指摘され県大へ紹介となりました。 県大では初回(1月初旬)に視診(写真撮影も)、触診、血液検査をしましたが先生からは頬の凹みは左もあるしあまり気にならない。と言われました。足については確かに凹んでると言われましたがすぐに病的かと言えるかと言われればそこまでではないと言われました。 疑う疾患があるので血液検査します。 とのことでしてもらったのが写真で見にくいですが結果です。(2月にききにいった物) 膠原病や自己免疫疾患は否定的なので強皮症は違うと言われました。膠原病専門の先生にも強皮症は100違うと否定されました。 1月初旬と2月初旬の足の凹みの変化が先生から見るとない。といわれ(写真を適当に撮っただけ)血液検査は異常なしだし次は5月と言われました。 個人的には左も少しずつ凹みが目立つ様になってきてるし、変化あるねんけど。と思いながらも5月の受診まで待つ様にしました。 しかし写真などを撮る中でやはり脂肪萎縮があることと、 2023年7月にはHbA1cが5.3でしたが、2024.7月に5.6、11月に5.7になてしまった事、軽度脂肪肝を指摘されてることも脂肪萎縮症の全身か部分せいなのではと怖くなってます。 限局性であれば左右非対称で、代謝異常がないとのことなのでそれがいいなと思っていたのですが HbA1cも高くなってるし、脂肪肝も軽度ながらある(アルコールのみません)し、左にも凹みが目立つ様になってきたしで、部分性なのでは？と心配です。 難病であることや、患者数が少ないので専門的に見れる先生がいないのかと思うのですが、しっかり診断してほしいと思っています。 県大受診してますが、どのように相談すべきでしょうか？ 代謝異常が左右すると思うのですが、見た目も辛いですし、若いのに糖尿病なんて最悪で気持ちが前向きになれずにいます。 BMIも22と肥満でもなく、不摂生をしてるわけではないです。 とりあえずできる限りお菓子などは無しにしてますが、とりあえずは血糖などのコントロールができれば長生きできますか。 小さい子供がいるので健康に長く生きることだけが目標なので辛いです。

36歳女性です。昨年10月末頃から体のぴくつきを感じ始め、ここ2週間ほどとても悪化しています。 ぴくつく場所は両足が多いですが、その他にも足の裏、お尻、背中、腕、手のひら、顔、舌などほぼ全身で、ほぼ絶え間なくどこかがぴくついています。 手のひらがぴくつくと、親指や人差し指が勝手に動いてしまいます。また、ぴくつき以外にも右足がだるく動かしづらいような感覚が出てきました。 原因としてはどういったことが考えられますでしょうか。alsなど怖い病気の初期症状ではないかと不安です。 ぴくつきが出始めた時期に強いストレスがあった事は自覚しています。経緯としては9月に出産し、10月中旬から朝の手のこわばりが出現し膠原病内科を受診したところ、抗核抗体が陽性でした。最終的に自己抗体の精密検査でエリテマトーデスや強皮症は否定されましたが、その後も様々な体調不良が続き病気不安症のような状態になってしまいました。 現在精神科に通院し、デプロメールを服用開始しています。 現在朝の手のこわばりは軽減してきましたが、今度は全身のぴくつきが出てきてしまい、精神的にも疲れきってしまいました。 ストレスから全身のぴくつきが出る可能性はありますか。 毎日散歩に出たり、母に子守りの手伝いに来てもらったりと、ストレス軽減につとめていますが症状が悪化する一方です。 病気の可能性も考えて神経内科を受診するべきか、でも診断されたところで治療法のない病気なら診断されるのも怖いです。 私は今後どうしたら良いでしょうか。

3歳時に限局性強皮症になり顔面から頭部の萎縮と脱毛有り、17歳から20歳前半に形成術をして居ます。 昨年からドライマウス症状有り、春から微熱が出始めて毎日解熱剤を飲んで働いていました。解熱剤の効果はあまり無く、数カ所の病院へ受診している間に抗核抗体価とセントロメア抗体価が陽性化して現在では大学病院の膠原病内科に受診しております。PET CTを含めた精密検査をしましたが全身の悪性疾患が無いからと、不明熱で対応がされずに居ます。1ケ月半前から不明熱の診断名で仕事を休み毎日自宅で検温と解熱剤等の内服薬を中止して記録する様に主治医から指示が有りました。コロナ禍も有り、受診以外の外出もせずに規則正しい生活を送ってますが、微熱と強い倦怠感が有ります。昨日の診察時に、「だ液量が少なく(0.5g/2分)ドライアイが有るのでシェーグレン症候群を併発しているとは思いますが限局性強皮症？！の所見が皮膚には認められずステロイド等の治療は勧められなく、不明熱の状態ですが来月から就労は可能とします。亅と。次回の診察を2ヶ月後に予約を組まれて終了です。私としては毎日の、微熱・強い倦怠感・ドライマウスとドライノウズ症状が辛い状況を改善して欲しいのですが、検査しただけで放置された様です。 これらの症状を抱えて毎日生活を送るのですら大変なのに、また毎日解熱剤を飲んで働いて行く事に気が重い状況です。何か良い治療方法(対処療法)が有るのであれば教えて下さい。私は医療従事者をしております。アドバイスを頂ければ積極的に対処していきたいです。

4ヶ月ほど前から全身の関節痛があり、先月1週間ほど38℃以上の発熱があったため膠原病の検査をしてもらいました。 抗SSA抗体1200 リウマチ因子43 抗CCP抗体0.9 抗DNA抗体陰性 抗核抗体40倍 MMP-3は79 CRP0.08 以上の検査結果でシェーグレン症候群の疑いと言われましたが、他の症状は特になく少し口が乾くかなというくらいのため確定診断には至りませんでした。(涙の検査もしましたがしっかり出ているようでした) ただ関節痛は続いており、足首？踵？当たりが痛く歩くのが辛いです。朝の手のこわばりもかなり強く、他の関節も時々痛みます。関節エコーでは炎症はなしということでした。レントゲンでも問題はありませんでした。痛みはありますが腫れはありません。 また、ここ最近手の平と足の裏の皮膚が乾燥している感じと過敏になっているような感じでピリピリしており、何かに触れると少し痛みを感じます。 皮膚の痛みが出始めたためもしかして強皮症の可能性もあるのでは？と不安になっております。 シェーグレン症候群とは別の膠原病の可能性はあるでしょうか？

今に始まったことではない体調についてなのですが以下の事があります。 ・毎朝の吐き気　・頭が痺れたり、血の気引くような頭のどんより感やモヤモヤ感。 ・喉に詰まる感じや胃痛、腹部膨満感。 ・肩こり、目のかすみ、眼痛。 ・血圧のアップ・ダウンの激しさあり、高いと上が230、下が135となる。平常は上が100、下が70 ・麻酔や鎮静剤を打つと血中酸素のバイタルが88までなったり、血圧も上が60、下が30になる。 ・上記が体に常にあるため、休みの日は無気力状態となり何も手につかなくなる。普段は忙しすぎるぐらいに心身張り詰めている。 ・持病として右大脳に未破裂脳動脈瘤あり、 　抗核抗体高値(シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、強皮症の傾向ありとの指摘あり) 長々、失礼いたしましたが、年齢的なものなのか？精神的なものか？上記に痔病のしわざなのか？病院に行っても先生方にはなかなか、体調辛いのをわかってもらえません。 少しでも何かヒントがあればと思い相談いたしました。宜しくお願いいたします。

耳鼻科にて外耳炎と診断されました。セフジトレンピボキシル錠100mg(sw) ビオフェルミンR, を休み前にもらい3回ほど服用しました。3回服用だけでは、効果が出ないのかもしれませんが、確実に悪化してる気がします。外耳炎があるほうの耳の後ろから始まりその下の首筋、後頭部、肩、背中まで痛くなってきてしまいました。外耳炎でそんな所まで痛くなるのでしょうか？ちなみに痛み止め服用しましたが聞きませんでした。(カロナール200を2個服用) 今は強めの湿布を貼っており少し楽です。休み明けに脳神経外科でMRIの予約を入れましたがそれまで持つか救急車で呼ぶか迷ってます。インターネットでいろいろ見ていたら最悪頭に入ってしまうようなことが書いてあり、その時は抗生剤が効かないなど、どちらかの病院のHPの外耳炎の症状に書いてありました。怖くなり相談させて頂きました。アドバイスをお願い致します。ちなみに私は全身性びまん性強皮症を持っておりますが、ステロイドや免疫の薬はまだ使っておりません。今年の初めに発見され発症となります。不幸中の幸いでまだ治療する程ではないとは言われましたが、来月に検査を控えております。そこでどこまで進行してるかわかると思います。今は予防の為にオフェブを服用しようかと予定でしたが、台風辺りから過敏性腸炎になったりでオフェブは次の外来まで中止していいと言われました。長々とすいません。今回聞きたいことは外耳炎についてです。宜しくお願いします。

関節の痛みや、右側不随運動、うまく話せない、痩せる、両手の発疹、右手の爪で更に傷をつけやすく強皮症のように治ってはまたなりを繰り返す、下唇がたらこのような感じ?右足の歩き方が不自然、口内の違和感、耳や胸の息苦しさ、皮の突っ張り、右指先の痺れ?震え?感覚がへん?右背中がピクピクする、両手の力があまり入らない、思考力が落ちるなどの症状から、色んな病院にかかりました、アレルギー科や精神科、心療内科と、最終的に神経内科に検査入院をしました、全身性エリテマトーデスの疑いがあるとの事ですがこの症状が出てもお4ケ月が経過してます。脳の心電図、RI?脳血流検査?放射線を静脈に注射をするもの、髄液を採ったり、胸部レントゲンやお腹のレントゲン、CT何度も採血をしました。 抗SSARO判定−or+−と言うところは+で、インデックス値92、2 抗SM抗体判定−or+−は+ インデックス値107、1H 抗カルジオリピン34H 抗CLB2GP1複合体抗体3、8との事で膠原病リウマチ専門の病院に転院になりました。不随運動は神経内科で治ると思ってましたが、これらは全て膠原病の症状でしょうか?15日専門病院に行きますが、これはなんでしょうか?