ビダーザ副作用に該当するQ&A

今年6月に骨髄異形成症候群の診断を受けました。病状は限りなく白血病に近い状態で、治療をしても余命は2年程と言われています。ビターザの治療を毎月続けてきましたが、3クール目くらいから吐き気がひどくなり食欲不振が続き、治療前から１０kgも痩せてしまいました。そんな折、持病の糖尿病が急激に悪化して昏睡状態になって救急搬送されてしまいました。入院し血糖のコントロールをして頂き、なんとかインスリン注射を持って退院することができましたが、糖尿病の治療を優先させるためと、本人の治療への気力低下により、ビダーザは休薬しています。退院後も依然として食欲不振が続き、少し食べたものも嘔吐してしまう事が多く心配です。吐き気の原因がビダーザの副作用と考えていたので、休薬中の今、何が吐き気を起こしているのかわかりません。血糖値は正常範囲内、胃腸も2ヶ月前に内視鏡で調べて頂きましたが正常。ナトリウムの数値も正常値です。主治医もわからないと言っています。食欲が戻らなくては、このまま命が尽きてしまうのでないかと心配でたまりません。病気がわかってから精神的に落ち込んでいるので鬱状態でしょうか？ 考えられる吐き気の原因があれば教えてください。宜しくお願い致します。

2021年9月骨髄検査により骨髄異形成症候群と診断（染色体異常5.7.17.22などあり） 骨髄芽球4.6% 2022年1月よりビダーザによる治療開始 12クールほどしましたが血液検査の数値が 悪く2023年5月骨髄芽球29.8%で白血病に 移行しました 1ヶ月ビダーザ＋ベネトクラクスの治療を し、骨髄検査したところ経過悪く、骨髄芽球50.6％に増え薬の効果が見られません でした、発熱もあり抗生物質で抑えている 状態で投薬やめるとまた熱が出始めるようです 現在の血液結果 crp 12.65 白血球数9 赤血球数268 ヘモグロビン　8.2 血小板数　1.7 好塩基球（数）0.1 好酸球（数）0.0 リンパ球（数）6.2 単球（数）0.6 好中球（数）2.1 です 医師からは 1.同じ治療を2回目しても効果は見込めない、以前からある副作用の強い抗がん剤を試す 2.輸血のみ（余命数ヶ月） と言われました やはりこの二択しか方法はないのでしょうか？染色体異常（遺伝子異常）に対しては 何かできないのですか？（15番17番染色体相互転座の急性前骨髄球性白血病はレチノイン酸がきくという記事を読んだのですが 父の場合にも使えるようなものはないのでしょうか）

78歳の父。 昨年8～10月白血病→骨髄性異形成症候群で入院し治療。10月に退院しめきめき元気に回復し入院するまえより元気になりました。毎月、化学療法で通院治療し来月で１年きます。ビダーザ接種月5回皮下注射に通い。当初は５年接種といわれましたが、現在、毎月の採血も正常で異常なし。糖尿なし。血圧正常。持病も他はない。 ２ヶ月前の骨髄検査も異常無し、それでもやりつづけなきゃいけないのか？ １年前の発病とき検査でcb7陽性とでてた。今は異常なし。 当初は接種は５年といわれたのですが、本当にそんなに打つもので他への副作用が心配になります。 いまだに、異常なしで経過していますが、新たに追っかけベネクレクスタ化学療法治療も進められ断っています。Dr.はそんなにこのベネクレクスタは使用してなく元気たからこそ試してみたいようです。家族としては元気になってきているので断りつづけてます。 Dr.のご機嫌も毎月察知するくらい気遣います。命を助けていただいたことに感謝しかないのでご機嫌はすべて受け入れてます。ここまで元気になったとしてもビダーザを５年も継続するのか？ いまで13コース目。 目処ってないのですか？

現在80歳の母は2年前の5月にAMLと診断され、高齢であることから強力な抗がん剤治療の選択はなく、外来でのビダーザ＋輸血で長く一定の体調を保っておりましたが、だんだんと輸血の間隔が短くなり、「もうビダーザが効いていない」とのことで昨年末から1日２錠のハイドレアの経口投与に切り替わりました。 血液検査の結果も悪いながら普段通りの生活をしておりましたが、2年目を迎えようとしていた4月頃から一気に体調が悪くなり、お薬の副作用で咽頭炎を起こし高熱を出し入院、3週間入院で回復し退院となりましたがわずか２週間後、胸痛（心房細動）を起こし救急車で運ばれ現在2度目の入院中です。（もともと狭心症の既往がありニトロダームを使用しております） 前回入院時はのどの痛みだけで全身状態は比較的良かったのですが、今回は白血球が増えすぎているためハイドレアが1日3錠に増え、それに伴う血小板減少症の為輸血も週2回、不整脈や心房細動による胸痛が頻発しており常時酸素吸入をしております。 もう限界になっていると担当医師からも説明を受け、現在の急性期病院からの転院（促されました）の手続きをしているところです。 相談したいことは以下の通りです。 １、抗がん剤も余り効いていない、輸血しても殆ど回復しない（担当医から言われました）不整脈や胸痛が頻発している現状で1日3錠のハイドレアは今の母に体力的にきつくはないのでしょうか？また投薬を中止したら急変してしまうのでしょうか？ ２、頻発する不整脈や胸痛はハイドレアによる副作用も考えられるのでしょうか？ ３、今の状態での転院はハイリスクではないのでしょうか？ 母の様な状態で2年もったのは本当にすごい事、前回の入院で退院できたのは奇跡に近いという事、もう時間が残されていないという事理解しております。