レックリングハウゼン病気づかないに該当するQ&A

生後2ヶ月の男の子ですが、昨日前胸部の皮膚に白い部分があるのに気づきました。本日皮膚科を受診したところ、小さな虫眼鏡のようなもので病変を見ただけで、カビの可能性があるとの事でニゾラールクリームを処方されました。 私はカビというより、貧血性母斑ではと思っています。扁平母斑があり、レックリングハウゼン病の症状の一部ではないかと心配しているため。（明らかな扁平母斑は1つしかありませんが、今後増えないか心配しています。） 貧血性母斑は擦ったりしてみないと分からないと聞きました。（擦って赤くならないのが貧血母斑）自分の指で擦ってみましたが、この写真で貧血性母斑か否かご判断はつきますでしょうか。（下が擦った後です） とても心配しているので教えていただけると助かります。

9才の娘のことです。 過去にも何度か睡眠中に夢遊病のような症状がありました（小児科で症状を相談しましたら夢遊病だろうとのこと） 娘はレックリングハウゼン病をもっており、脳のMRIを先月とったばかりで特に異常はありませんでした。 昨晩、寝ついて1時間半ほどすぎたあたりで、娘がムクっと起き出しベッドに座ったまま右手をまっすぐ前に突き出しました。顔の向きはおそらく突き出した右手の方を向いていたと思います。私が「どうしたの？」といっても反応はなく、私は上がっている腕を下げましたが、また上げます。最中なにか声を出していたような気もします。私がまた腕を下げて抱き締めると、娘も私に抱きついてきました。そのあと横になりまた寝そうになっていたので、名前は？と聞くと名前は普通に言えました。 寝ながら片腕を上げるポーズが以前にも一回あったため、怖くなってネットを開くと、前頭葉たんかんのフェンシングのポーズというのが出てきて不安です。 腕を触った時、硬直は感じられなかったです。持続時間は10〜15秒です。昨晩はその一回だけだったと思います。その時の娘の表情、左腕がどうなっていたかは余裕がなくみていません。 やはり一度みてもらったほうがいいでしょうか。

私は神経繊維腫1型レックリングハウゼン病です。 全身に数百個〜千個ほど腫瘍がありカフェオレ斑もいっぱいあります。 がんセンターで4年前に両側乳がん全摘手術を受けました。両側とも非浸潤がんでリンパ節にも転移はなかったので、今のところ再発転移はしていません。レックリングハウゼンの寿命などを調べてみてましたら、 神経繊維腫症１型のサマリーレポート日本版の記事にたどりつきました。 記事の中身は、NF1を有する女性は、50歳以前に乳癌を発症するリスクが著明に上昇し、そのリスクは一般人口の少なくとも3倍。又NF1を有する人は、他の多くの一般的ながんのリスクも高い。米国の死亡証明書の調査では、平均死亡年齢は54.4歳、中央値は59歳と推定されている。NF1患者の平均余命の中央値は、約8から15年短く、悪性腫瘍や血管障害などが早期の死因となっている。と記載ありました。 私は今61才。すでに余命中央値超えてます。レポートの通り57歳で乳癌を発症しました。これからレポートの通りの経過だと癌に罹る可能性が非常に高いのだと怖いです。悪性末梢神経鞘腫瘍の発症も怖い。 レックリングハウゼン持ちの親族も、叔父が若くして膵臓癌で29才で亡くなり又もう1人の叔父も癌で67才で亡くなり、実母も肺疾患で67才で亡くなり、母方祖父も60代で亡くなっているそうです。 超不安症で以前こちらのアスクドクターズの先生方々に、非浸潤がんでも再発や転移するのでは？との質問に対してのご回答に、乳がんの再発はないだろう旨のご回答いただき安心してた所に、このレポート記事を目にしました。眠れず睡眠剤を4年ほど使ってます。軽い鬱状態です。 4年前の乳がん術後に主治医から遺伝外来紹介されて、院内の皮膚科に繋がり、治療も薬もなく諦めていたのですが、昨年と一昨年とに2回に分けて背中と前の方とにある目立つ大きな腫瘍を50数個程切除してもらいました。まだまだ全身には、腫瘍いっぱいあります。顔にも腫瘍カフェオレ斑いっぱいです。 皮膚科の先生にこれからも全身の切除はお願いしていく予定ですが、顔の腫瘍とカフェオーレ斑は時々人にギョッとされるくらい有り辛いです。顔の腫瘍切除は傷あとが残るのだろうと悩みます。 それでご質問です。お答えお願いします。 私は、悪性腫瘍癌や血管障害など、どのように罹患しないようにしていけばいいでしょうか？次にくる何か癌などに罹患した時の自分の落ち込み想像すると怖いです。どのように気持ちを整理すれば前向きに生きられますか？ 添付写真は術後ですが、ご覧の通り大きな腫瘍を切除してもいっぱいの腫瘍があり、進行もして大きくもなるだろう増えるだろうと辛いです。 又神経線維腫症1型は指定難病に認定されて、NF1は進行性であり長期にわたる治療やサポートが必要になることが多いため、医療費助成を受けることができると記載もあり、詳しく教えていただければ嬉しいです。 主治医は詳しくないのか本当なのか、医療費助成はないようにおっしゃってました。先生方々、どうぞよろしくお願いします。

8歳の娘 家族にレックリングハウゼン病なし 身体に画像の通り茶色のシミがあり、 全部で6箇所あります。 左上の画像の太もものみ、くっきりあり、一歳ごろからありました。サイズは長いところが3センチほど。 他の箇所は、最近薄く見えているのに気がつきました。パッと見はわかりませんがよく見ると境目がわかりにくいですがシミのようなものが薄くあります。サイズは小さいものは１センチ、大きいのは薄いのではっきりわかりませんが５センチくらいです。 皮膚科で一度見ていただいたところ、6箇所あるので可能性はゼロではないけど、 多発しているわけではないのと家族にいないのと薄いので可能性としては低いから心配しなくていい。 これ以上の検査も負担になるので不要と言われました。 ただいつも最後に心配しないでという説明をしてくださる先生なので、 本当に心配しなくていいのか、可能性はあるけど気にしない方がいい(ネットで検索すると大きくなると出てくる症状に対症療法することになるので、早くから過度に思い詰めない方がいいということが書いてあるのを見たので)という意味なのかがわからず、本当にほっといていいものか心配です。 ご意見いただけないでしょうか。 ちなみに、合併症を調べたところ、骨の欠陥がありましたが、 両手の小指の関節が一部短いので曲げにくいという生まれつきの奇形？があります。生活に支障はないので、病院では気にしなくていいと言われてます。 足は成長痛で一度レントゲンをとっていますが、問題なし。 また、最近頭痛と痺れがあったのでMRIをとり、脳は異常無し。 目も半年に一度視力検査で眼科に通ってますが、指摘なし。

いつからあったのか分かりませんが(気づいたのは3〜4年前です)、腕に白っぽい(とても薄い肌色)の膨らみが両腕合わせると10個ぐらいあり(小さい物で1ミリ程度で大きくても3ミリ程度で、ぷくっと膨れているわけではないため中々気づきません)、神経繊維腫ではないかと思い、大きな病院で検査をしたところ病名はつけられないが、神経繊維腫ではないとの結果でした。 私の体の右半分(胸の下から腰のあたりまで)には、そばかすがあり、左にはありません。綺麗に右半分に分かれています。 (扁平母斑ではないか、と診断されたことはあります) また、中学生の時に側彎症の手術をしており、念のためレントゲンを撮ったところ、進行はありませんでした。 私自身が上記の状況であるため、神経繊維腫を心配する気持ちは完全に拭えませんが、 検査では神経繊維腫ではなかったが、病的な膨らみではなく病名がつけられないというようなことは、実際にあるのでしょうか？ 膨らみは大きくなっている感じはしませんが、また検査をした方がよろしいのでしょうか？

10ヵ月の娘にカフェオレ斑が、大小計約82個、5ミリ以上のもの計約38個、全身にあります。皮膚科を受診し「レックリングハウゼン病に間違いないでしょう」と診断されました。両親や親族にレックリングハウゼン病の者はおりませんので、突然変異によるものです。 1.神経線維腫が出ていない現段階で、レックリングハウゼン病の確定診断はつくのでしょうか。　 【仮に「現時点では痣があるのみでレックリングハウゼン病とは確定出来ない」とした場合】 2.今の娘の状態は「病気」か「病気ではない」か、どちらになるのでしょうか。 3.今後も神経線維腫が発現しなかった場合、レジウス症候群となるのでしょうか。 4.レックリングハウゼン病の疑いのある方のうち、何％程度がレジウス症候群なのでしょうか。 5.レックリングハウゼン病は遺伝性の病気ですが、レジウス症候群も同じく遺伝するのでしょうか。 6.現時点の結論としては、娘は「レックリングハウゼン病かレジウス症候群、必ずどちらかである」と言えるのでしょうか。 よろしくお願い申し上げます。

アザについて。生まれつき、あご下、正面からは見えない位置に、1.5センチほどの茶色のアザと、胴体に小さいアザ、膝にも小さいアザがあり、色々調べるにつれてレックリングハウゼンという病気をみつけました。 レックリングハウゼンの診断方法や、レックリングハウゼンについてお伺いしたいです。あごの部分は、カフェオレ色で、あとの小さいのはシミ程度の色です。 ちなみに、一才４ヶ月の男児です。 よろしくお願いします

私は、生まれつき、レックリングハウゼンという病気です。過去二回、染色体の影響だかて、初期の流産になってしまいます。病気のせいですかね？この病気でも、ちゃんと産んでいる人いるんですか？もし、ちゃんと育った場合、必ずしも遺伝しませんよね？

三歳の息子がレックリングハウゼン病の疑いが強く、内科、皮膚科、眼科を半年おきに検査しています。 両親、親族、この病気はいなく、とまどっています。今後どのような症状がでるかわからない病気とのことですが、診断が出る前に保険に入るべきでしょうか?今は学資保険で怪我や病気の保証がついていますが、一生涯のものではありません。 レックリングハウゼン病は難病指定されているので、医療費は国から援助されるのですか?それともステージが高い方のみ対象ですか? 無知ですみません。 よろしくお願いいたします。

私は昭和59年生まれで現在24歳です。 カフェオレ斑がいっぱいあります。 そこでレックリングハウゼン病という病気を4年前に知りました。 母に聞くと生まれた時からカフェオレ斑がたくさんあったそうです。 ただ生まれた時に病院でも乳児検診の時も何も指摘されなかったそうです。 小学生や中学生の時も風邪ひいて内科にいったりしましたが、裸をみせても何もいわれませんでした。 今はカフェオレ斑だけで、腫瘍は一個もありません。 母にカフェオレ斑があります。 24年前はレックリングハウゼン病などあまり診断がつかない病気だったのでしょうか? いつくらいから診断できるようになったのですか?