レックリングハウゼン病治るに該当するQ&A

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レックリングハウゼン病と四肢の変形

person 乳幼児/女性 -

初めまして。生後9ヶ月の娘を持つ親です。先々月に右足が曲がっていると近くの病院で言われ紹介状で小児の整形外科へ行きさらに紹介状で小児の総合病院へ行きレックリングハウゼン病の診断が確定してしまいました。 今月中に整形外科と眼科へ、来月にはMRIを受ける予定です。皮膚科がないので別の病院も探さなければなりません。 遺伝ではありませんが本当に娘を思うと何とも言えない申し訳ない気持ちと無力な自分への悔しさで毎日を過ごしております。 乳児はカフェオレ斑のみとの事がほとんどで足の変形についての情報が本当に少なくて困っています。整形外科を受診する日まで待ちきれず、どういう治療から始まるのか、矯正で治るのか、手術になるなら何歳位でするのか、2パターンある様ですがその特徴について等詳しく知りたいです。 またこの病気の事ならどんな事でも何か知れたらと思っております。レックリングハウゼン病のサイトはほとんどと言っていいほど見たつもりです。 先生方からの貴重なお話もお聞きし何か娘のこれからの役にたてればと思い投稿させて頂きました。 拙い文章で読みづらいとは思いますがどうかよろしくお願い致します。

2人の医師が回答

肥満細胞腫。でるまでるま先生お願いいたします。

person 10歳未満/女性 -

ご指名、申し訳ありません。以前、相談にのっていただき、とても優しくご回答いただき、またお願いしたく思います。5歳半になる娘ですが、2年前から年に一回、レックリングハウゼン病専門の大学の教授の先生を受診しています。娘には、茶あざがあり、肘に(縦×横で記載し ます)2×1センチ、陰部は1センチずつ、腰は 1.5×0.7センチ、臀部は1×1.5センチ。太ももは3×1、肩甲骨に1.5センチずつのものがあります。境界明瞭なものは太もものみで、あとは不明瞭で、ぼんやりしています。肩甲骨に関しては少し盛り上がりがあり、全体的にレックリングハウゼン病に関しては典型的ではない。とのご回答をいただいています。今日、受診したのですが、あざが薄くなった気がすると話し、先生も見た時にそうだねと言われました。肩甲骨のあざを見られた時に肥満細胞腫の話をされました。ご質問なのですが、肥満細胞腫を疑うあざとゆうのは、盛り上がりがあるあざだけを言うのでしょうか?また、娘にあるいくつかの平らなあざも肥満細胞腫の可能性はあるのでしょうか?そこまで聞く事が出来ず、こちらで相談させていただきました。また、肥満細胞腫は治るのでしょうか?ご回答よろしくお願いいたします。

1人の医師が回答

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