多系統萎縮症入院に該当するQ&A

現在58才の母が多系統萎縮症を発症し7年程になります。 現在はほぼ寝たきり、胃ろうをして在宅で父が介護をしています。 病状が進行し痰の誤嚥が増え、肺炎を繰り返すようになってしまいました。 主治医からは以前から気管切開を勧められていましたが母が「呼吸困難になってどうしてもやらなくてはいけなくなるまでいやだ」と拒否していました。 しかし先日また緊急入院となってしまい、私としては何度も肺炎を繰り返す方が母の体力を奪うことになり結果的に病状も進行してしまうのではないかと心配です。 お聞きしたい事は以下のことです。 1、多系統萎縮症の病状進行による誤嚥性肺炎を繰り返すようになってきた場合、早めに気管切開をすることが得策なのか 2、気管切開をした時に人工呼吸器をつける必要性のある場合と無い場合の違い 3、気管切開をしたことによるマイナス点(身体が受けるダメージ、介護者の負担etc) 長文で申し訳ありません。どうか宜しくお願いいたします。

私の祖父なのですが、６年前に多系統萎縮症と診断され、４年前に肺炎になり病状も進行し、入院しています。 もう寝たきりで気管切開もしており、最近では頷くこともあまりできなくなってしまいました。 先日、主治医から、肺が片方つぶれていて、Ｈｂも５、５と低いので急変もあり得ると言われました。 本日輸血したのですが、熱が３７℃後半あり、目もうつろで辛そうです。また、目がゆっくりと左右に揺れ動いているんです。不随意的にだと思います。 これは眼振でしょうか？原因として考えられるのはやはり小脳の病気からくるものなのでしょうか？

父のことで相談です 以前前庭神経炎わずらい ずっとふらつきが続いていましたが この夏にふらつきがひどくなったのと、 右手がうまく使えなくなり 歩き方も少しおかしくなってきました そのため病院を受診すると精密検査を勧められ その後、検査入院ののち、多系統萎縮症と診断されました 2つ質問があるのですが 1つは先生の診断だと遺伝性ではないとのことでした。それは家族歴はないことや、画像で判断できることなのでしょうか？ また、診断名が今後変わるかもしれないと言われ、弧発性の脊髄小脳変性症になるかもしれないと言われました。それはどういうことでしょうか。　 今後は研究も並行しておこなっている病院にもみてもらい、積極的に治験も受ける予定です。

1年ほど前から眩暈がつづいていて、最近大学病院に2週間ほど検査入院した結果、 多系統萎縮症と診断されました。 具体的な治療法についてのお話はなく、次の診察は経過観察です。 症状は眩暈、便秘、頻尿が突出していますが、まだよろけながらも歩ける状態です。 今の状況を改善が難しくても、何とか維持するためには何をすればよいのか？ リハビリなら、どのような活動が良いのか、治療薬は今のところなくても、現状を維持するために有効なサプリメントなどはないのか、情報を探しているところです。 セカンドオピニオンは実施する予定です。 なんとか歩ける状態をできるだけ維持できるためにはどうすればよいか、ご助言をいただけないでしょうか？

69才の母の事で相談します。父息子と2代にわたって小さな会社を経営しています。母も私も一緒に働いています。が父が多系統萎縮症になり介護認定4 身体障害者1級になってしまい現在入院中です。1ケ月前まで在宅介護で母と私が介護をしていましたが 母が無理と言い現在に至ります。入院と同時期に新社屋建設が始まり母の頭が急にパニックになってしまって行動 記憶 言葉がおかしくなりだしました。自分で自覚していたので精神科でMRI 脳血流検査カウンセリングをしてもらい アルツハイマーと診断がおりました。しかし今までは普通だった母が急におかしくなりアルツハイマーと診断された事に不思議で仕方ありません…大脳も萎縮が見られる 血流結果も側頭葉に青緑の色が沢山見受けられましたが 他の病気の可能性は無いのでしょうか?徐々ではなく急に悪くなったので素直に認められません。

父（67才）が多系統萎縮症を発症して8年になりますが、今年7月に誤嚥性肺炎になり、総合病院に入院して、回復を待って気管切開と胃ろうの設置を行いました。その後、9月に本来のかかりつけである脳神経内科病院に転院して現在に至ります。 本人はすぐにでも退院して自宅での療養を望んでいますが、受け入れる場合の準備(気管からの痰の吸引、胃ろうからの食事、日々の排泄の世話等)を考えると実家の母親一人でのケアが難しいため、どのようにしたら良いのか家族全員で悩んでいます。また、最近は言葉も話せず、低血圧や筋力が落ちてることもあり、少しでも症状が和らぐ方法が無いかもお聞きしたいです。

65才の父がパーキンソン病の疑いがあるとの事で検査入院をした結果多系統萎縮症との診断でした。 最近お薬にマドパーが処方され100を1日2回、 一昨日から薬を増やしていってるみたいなのですが、 このお薬はL−ドーパでパーキンソン病の人にドーパミンを増やす為に使うお薬ですよね? 効いてほしいと願うばかりですが、 私が通っている心療内科の先生に少し相談すると パーキンソン症候群の場合はそのドーパミンを作られる所自体がなくなっているみたいな事を言ってた気がしたのですが、先生の言ってる事が知識がない私には理解が少しできかねました。 パーキンソン症候群にはどの様にマドパーが効いてくるのでしょうか? また、マドパーが作用する場所はあるのでしょうか? 本当に本当によろしくお願い致します。

今年の春に多系統萎縮症 オリーブ橋小脳萎縮症とセカンドピニオンを利用させて貰った病院でMRIと本人の運動機能を診て判定されました。結果を主治医の先生に渡し 今は経過を診る診察を月一しています。診察は問診 運動機能 MRIのみです。治療法がない病気なので情報が少ない分 同じ病気の方々のブログを見させて頂いています。皆さん大きな病院に通院されている様なのですが 地方に住んでいるのと自律神経失調症が出てきているので いざ入院という時にすぐに病院に行ける様に…と思って地元の市民病院に通院しています。しかし 皆さんとは違い 脳波等 細々した検査はしていません。これから もっと色んな症状が出て来るものと予想しているのですが 皆さんの様に細かい検査をしなくても 大丈夫なのでしょうか?主治医の先生に検査をして下さいと 私の方から言うのも失礼にあたると思いますし 脳外科のない病院です。父の症状は 杖での歩行 時々呂律が回らない 軽度の起立性低血圧 便秘 尿障害 くらいです。リハビリは病気がわかってから すぐに週3(マシーントレーニング週2 理学療法士週1 作業療法士週1 言語聴覚士週1 あとは自宅でエアロバイク ルームランナーでリハビリをしています。

父74才多系統萎縮症(opca)要介護4 在宅療養中 デイサービス,外来リハビリ,訪問看護,訪問リハビリ利用 夜間バイパップ使用 母69才 精神安定剤服用中(リーゼからもう少し長時間効く薬に変更)自営業(時々仕事) 夜間,休日2人暮らし 母の事で相談します。母は融通の利かない真っ直ぐな性格です。on offのスイッチを上手く出来ません。父が病気を発症して6年位は経つと思います。私は平日両親の家の前の会社で夜7頃迄働き 自宅も車で10分位の所に住み 仕事の傍ら母と一緒に父の介護をしています。出来るだけ母の負担を軽くする様に リフレッシュする場を持たせたりしているのですが 母の心を和ませる事が出来なく 体の不自由な父に暴言を吐く事が少なくありません。父は病気になるまではワンマンで 母も我慢はしてきています。母も決して弱気ではありませんでしたけど…今の母の暴言にどうしてよいのか分かりません。しかし父を入院させてしまえば 1番苦しむのも母です。介護をしている者を穏やかにするにはどうしたら良いでしょう

80歳男性の尿路感染、尿道カテーテル、バルーンの状態です。 多系統萎縮症の持病あり。 10/31誤嚥性肺炎にて救急搬送、入院中に、「中心静脈栄養」と「気管切開」実施 11/30退院、施設へ（24時間看護師１名常駐） 痰が大変多い、病院からは施設へ、30～60分ごとに痰吸引の申し送りあり。 しかし、施設長から「できない。２時間に１回くらい」との説明あり。 そのため、ゴロゴロと音が聞こえる状態で、看護師へ痰吸引を依頼するも、「この程度なら大丈夫」とやってもらえず。 12/2朝、 血尿ありと尿の量が少なかった。 尿道カテーテルのため、途中で詰まっていた。栓を抜いたら、尿が出てきた。 施設の訪問医師にて抗生剤と座薬 12/6から38.5、 12/7は朝39.0、午前中に37度台に下がるも、午後に、39.4 12/2血液検査、GOT 46、GPT 72、グルコース 146、CRP 3.5、白血球11300 施設の看護師が医師へ、「尿道カテーテルがうまく設置できない、抜ける」と報告しており、このまま、施設で座薬と抗生剤投与で、よいのでしょうか？ ご教授をよろしくお願い致します。