多系統萎縮症治ったに該当するQ&A

紹介状を依頼したら断られてしまいました。 以前から何度も、手足の痺れや両太ももの痺れ、顔の痺れ、脱力感、言葉が上手く出ないなど、こちらでご相談をして、心配ならば神経内科の受診をと勧められて、頭部と頸椎のMRI検査を受けました。 結果は異常なし。 心配していた、「脊髄小脳変性症、多系統萎縮症」や「多発性硬化症」は画像所見に異常がないことで、否定出来ると言えると、こちらで相談した先生にも言って頂き安堵したのですが… やはり症状は変わらず存在し、良くならないばかりか、不安が増して精神的に参ってしまっているので、精神科の受診を考えています。 【ここからが本題】 以前こちらで相談した際に、精神科は個人のクリニックよりも大学病院レベルの所に行くべきだとアドバイスを頂いたので、MRIを撮ってもらった神経内科に紹介状を依頼しようと受診した所、「そんな必要ない。そのうち治る」と断られてしまいました…。 私としては、辛い症状の解決になるなら受診したいと考えているんですが… 先生にどう伝えたら紹介状をもらえるのか、アドバイスを頂けたら嬉しいです。

72歳の父が、肺炎になり一ヶ月入院しています。 もともと父は、多系統萎縮症であり、今年でおそらく７年目になります。今回の肺炎は、誤嚥によるものかもしれないそうです。 入院時(５月９日)の状況は、酸素濃度が50で、心臓が浮腫んでいると言われたそうです。今の肺炎の状態は、まだ抗生物質を点滴に入れており、痰か絡んでいます。酸素チューブから酸素を1.5入れています。絶飲食で、高カロリー輸液を点滴しています。 このような状況なので、母が、父の肺炎が治ったら胃瘻を作る意向を病院に伝えたのですが、病院からは、胃瘻を作ってもメリットはない、と言われたそうです。 そこで教えて頂きたいのですが、胃瘻をすると栄養状態が良くなって寿命も延びると聞いていたのですが、メリットがないという事があるのでしょうか？やはり、抵抗力も手術をするだけの体力もないので、体力を消耗し、かえって寿命を縮めかねないという事なのでしょうか？ また、そもそも肺炎は治って退院できるのでしょうか？このまま退院できないという事もあるのでしょうか？肺炎が治らず退院できない場合は、転院させられるんでしょうか？ また、胃瘻を作るメリットがない状態とは、あまり長くないのでしょうか？ 入院前は、右手が僅かに動く程度で寝たきりでしたが、聞き取りずらいものの、会話をし、また、時おりむせるものの、柔らかい物などを食べていました。現在は、殆ど寝ており、話しかけると、か細い声で「あー」という程度だそうです。 ５月に会いに行った時は、こんな状況になるとは想像だにしておらず、戸惑っています。また、肺炎になってから会いに行けていないので、詳しい状況が分からず、母に相談されても、どれがベストな答えなのか出せずにいます。 どうか、ご助言頂けますよう、よろしくお願い致します。

72歳の父が、肺炎になり一ヶ月入院しています。 もともと父は、多系統萎縮症であり、今年でおそらく７年目になります。今回の肺炎は、誤嚥によるものかもしれないそうです。 入院時(５月９日)の状況は、酸素濃度が50で、心臓が浮腫んでいると言われたそうです。今の肺炎の状態は、まだ抗生物質を点滴に入れており、痰か絡んでいます。酸素チューブから酸素を1.5入れています。絶飲食で、高カロリー輸液を点滴しています。 このような状況なので、母が、父の肺炎が治ったら胃瘻を作る意向を病院に伝えたのですが、病院からは、胃瘻を作ってもメリットはない、と言われたそうです。 そこで教えて頂きたいのですが、胃瘻をすると栄養状態が良くなって寿命も延びると聞いていたのですが、メリットがないという事があるのでしょうか？やはり、抵抗力も手術をするだけの体力もないので、体力を消耗し、かえって寿命を縮めかねないという事なのでしょうか？ また、そもそも肺炎は治って退院できるのでしょうか？このまま退院できないという事もあるのでしょうか？肺炎が治らず退院できない場合は、転院させられるんでしょうか？ また、胃瘻を作るメリットがない状態とは、あまり長くないのでしょうか？ 入院前は、右手が僅かに動く程度で寝たきりでしたが、聞き取りずらいものの、会話をし、また、時おりむせるものの、柔らかい物などを食べていました。現在は、殆ど寝ており、話しかけると、か細い声で「あー」という程度だそうです。 ５月に会いに行った時は、こんな状況になるとは想像だにしておらず、戸惑っています。また、肺炎になってから会いに行けていないので、詳しい状況が分からず、母に相談されても、どれがベストな答えなのか出せずにいます。 どうか、ご助言頂けますよう、よろしくお願い致します。

歩行難、下肢のつっぱり、下肢の痛み・痺れが長年続いています。 医師からは、症状は認め得るものの、頭部MRI・頚椎MRI・脊髄CTの画像だけでは判断ができない。手術しても治るものでもない。 考えられるとすれば痙性対麻痺があるが、遺伝子パネル検査(自由診療)をしないと確定できない。(遺伝子パネル検査実施予定) それとは、別に、末梢神経障害の併発も考え、立位心電図・神経電動速度検査を実施し検査結果から遺伝性圧脆弱性ニューロパチー(HNPP)では無いかと染色体検査を実施するもHNPPではなかった。 痙性対麻痺では、末梢神経障害の併発があるとの掲載を目にしたが、これは、HNPPや糖尿性ニューロパチーなど、別の疾病名となる末梢神経障害を併発するということなのでしょうか？ それとも、痙性対麻痺には、〇〇ニューロパチーという疾病名ではなく、痙性対麻痺に起因する末梢神経障害の複合型ということになるのでしょうか？ ※痙性対麻痺という疾病が陽性となれば、それだけでも、今後の人生を考え直さねばならぬのに、別物の関係ないニューロパチーが疾病と発症しているのであれば、頭が混乱するばかりの状態に陥ります。 また、痙性対麻痺は遺伝性痙性対麻痺のみであり、遺伝子異常が必ず伴うものなのでしょうか？ それとも、遺伝子とは関係なく発症することはないのでしょうか？ そして、脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）（指定難病１８）の疾病であるとの理解で合っていますでしょうか？ 障害者手帳の対象となり得るでしょうか。 ※通院もタクシーでなければ移動できず負担も大きいです。社会福祉として障害者割引の適用などがあれば少しでも助けになります。