多系統萎縮症治療薬に該当するQ&A

私の父は約3年ほどまえにパーキンソン病の疑いがあると診断され、そこから進行性核状性麻痺と診断が変わり、今はMRIの結果などから多系統萎縮症の中の線条体黒質変性症と断定されています。病院にも3ヶ所ほど連れていきましたが、どこのお医者さんも治療法がなく、進行をおさえるものがないとのことでした。現在では随分と進行してしまって、いつ寝たきりになるのか不安にもなります。今現在パーキンソン病に使われる薬を処方されて、飲んでいるのですが全く効きませんし、そのようなことはお医者さんも言っています。本人は飲まないほうが調子がいい気もすると言ってるくらいです。そこで質問なのですが、1.だったら薬は飲まないほうがいいんじゃないでしょうか? 2.パーキンソン病についてはたびたび新聞などで研究が進んでいることや、遺伝子療法、再生治療などから数年後には治療が可能といった情報を何度か見たことがあるのですが、それがかなったときには、この多系統萎縮症についても早い段階で治療法が見つかるのでしょうか? 3.この病気について専門的に研究をしておられる方はいるのでしょうか? 4.今までに、難病と言われてきた病気で特効薬や治療法が実際に発見された例はありますか?あれば、その研究に費やされた時間はどれくらいだったのでしょうか? 複数の質問となってしまいましたが、何か1つでも情報があればありがたいです。また、質問にないものでも何か情報があればおねがいいたします。

パーキンソン病治療を始めて 約２年になります。 今まで SPECT検査…右側異常あり DAT検査…左側異常あり で、パーキンソン病投薬治療に 至っておりました 先日MlBG検査を行い、この数値は 正常でした。 先生はパーキンソン病のほかに 多系統萎縮症と CBD大脳皮質基底核変性症 と言う、難しい病名を言われました。 CBDかもしれないがパーキンソン かもしれない… 実際異常は１つは右側 1つは左側で震えは 左手と右足に強く出ます。 投薬は スタレボ50 スタレボ100 胃薬ドンペリドン錠10mg を毎食後１錠づつと ニュープロパッチ9mgです 先月までトレリーフCD錠50mg を１日1錠も飲んでいましたが 今月からは無くなりました 薬が減って２週間位ですが やたら震え左腕肩、肘に痛みがあり 手を使うのにも違和感あり。 薬が減ったから？ この３つの病気の違いや トレリーフが無くなったから ぎこちないのか？ 何かアドバイス よろしくお願いいたします

めまいの症状があり、昨年の6月半ばに、MRI検査を行いました。その時には異常なしとのことで、終わりました。 フワフワするような感じのめまいは長く続き、11月頃まで半年続き、12月頃には自然に治りました。その間は漢方薬を飲んだり、めまいの体操をする程度でした。 ところが、またこの10日くらい前から、再発してしまいました。ずっと同じ症状では無くて、めまいが強い時と弱い時があります。もう治ったかな？と思える調子良い時もあります。 めまい以外には飲み込みづらさ、息苦しいなどの症状もあります。 またMRI検査をするタイミングを考えていますが、どのくらい空けて検査した方が良いですか？ まだ前回から一年も経っていないので、今やる意味はあまり無いでしょうか？ 母親が多系統萎縮症の難病なので、自分も遺伝しているのではないか？と心配もあります… とりあえず自律神経の症状を緩和させてくれそうな整体などの治療をしてみようかと思っています。

71才の母ですが令和２年、８月にパーキンソン症候群と診断され、今はネオドパゾール６錠とニュープロパッチ９ｍｇを使っています。ダットスキャン検査やＭＲＩ、自律神経の検査などをした結果の診断でした。パーキンソン病初期は、薬で数年は日常生活が送れるのかと思ってましたが、薬の効果が乏しく、１年経たずに日に日に歩けなくなっています。気分の落ち込みもあり、心療内科もかよいはじめました。ＭＲＩで脳幹にうっすら横線が入っているようで、多系統萎縮症など他の病気ではないかと心配です。 症状は、左側だけですくみ足と 筋肉が固くなる、同じ姿勢が続くと 動き出しが大変で、転倒しやすい。 段差のある所以外は 介助なしで、杖を使用して なんとか歩いている状態です。 主治医からは、パーキンソン症候群以外の確定的な診断は、まだできないと言われました。 他の治療法があるのか セカンドオピニオンも考えた方がよいのか等、色々なやんでいます。 なにか良いアドバイスなどありましたら よろしくお願いします。

私は特発性レム睡眠行動障害です(PSG検査で確定診断済) 今は薬を飲んで経過観察中ですが、一番心配してるのは将来神経疾患になるリスクが高いということです 私の場合、毎日レベルで変な夢、楽しい夢、又は不快な夢や怖い夢と様々な夢を鮮明に見ます 薬を飲む前は寝言や身体の動きは多少ありましたが、激しい寝言や激しい身体の動きはありませんでした(今は薬を飲んでるのでわかりません) 同じ病気の方と数人とネットでコンタクトを取ったのですが、みなさんの症状は激しい寝言や激しい動き(殴る、蹴る）なのに対して自分は楽しい夢を見てゲラゲラ笑ったり微笑んだりが多いのです 主治医にも伝えたところ「まだ穏やかな方」や「大抵は激しい寝言や暴れる」「どっちも同じようなもの」と言われてます とある闘病ブログで頻繁に夢をたくさん見たり、手を叩いたり歌ったり笑ったり、怒ったり暴れたりしていた方は後に多系統萎縮症になっておられました 自分と全く同じような気がして、多系統萎縮症の前駆症状なのではとすごく不安になってます それと以前、鬱病や発達障害や双極性鬱障害の方にRBDの方が多い印象があると質問しましたが因果関係はないと回答されたお医者様が多かったのですが、それらを治療する薬の副作用でRBDになるのなら因果関係は有るといえるのではないでしょうか？ よろしくお願いいたします

75歳の父がパーキンソン病と診断されました。 今の症状は、右手の動きがかなり鈍い、足が重たい、少し飲み込みづらい時がある、たまによだれが出る、便秘、寝言、寝付きが悪いなどです。震えや転倒は今のところないです。 頭のレントゲンをとって、以上なし。 ダットスキャン検査をして、パーキンソン病と診断はされました。 パーキンソン病は薬もたくさんありますし、治療に前向きに考えてるんですが、私が心配してるのは、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺です。こちらの可能性はありますでしょうか？ 今までした検査は、医者の問診や動きの検査、頭のレントゲン、ダットスキャンです。 この検査だけで、多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などは否定できますか？ シンチグラフィーの検査はしてませんし、話にも出ていません。 シンチグラフィーをすると、パーキンソン病か多系統萎縮症や進行性核上性麻痺などの診断ができると調べましたが、医者からはシンチグラフィーをするとは言われてないので、本当にパーキンソン病で確定なのか、それとも多系統萎縮症や進行性核上性麻痺なのではないのかと不安になってます。