多系統萎縮症(線条体黒質変性症)について

person60代/男性 -

私の父は約3年ほどまえにパーキンソン病の疑いがあると診断され、そこから進行性核状性麻痺と診断が変わり、今はMRIの結果などから多系統萎縮症の中の線条体黒質変性症と断定されています。病院にも3ヶ所ほど連れていきましたが、どこのお医者さんも治療法がなく、進行をおさえるものがないとのことでした。現在では随分と進行してしまって、いつ寝たきりになるのか不安にもなります。今現在パーキンソン病に使われる薬を処方されて、飲んでいるのですが全く効きませんし、そのようなことはお医者さんも言っています。本人は飲まないほうが調子がいい気もすると言ってるくらいです。そこで質問なのですが、1.だったら薬は飲まないほうがいいんじゃないでしょうか? 2.パーキンソン病についてはたびたび新聞などで研究が進んでいることや、遺伝子療法、再生治療などから数年後には治療が可能といった情報を何度か見たことがあるのですが、それがかなったときには、この多系統萎縮症についても早い段階で治療法が見つかるのでしょうか? 3.この病気について専門的に研究をしておられる方はいるのでしょうか? 4.今までに、難病と言われてきた病気で特効薬や治療法が実際に発見された例はありますか?あれば、その研究に費やされた時間はどれくらいだったのでしょうか?
複数の質問となってしまいましたが、何か1つでも情報があればありがたいです。また、質問にないものでも何か情報があればおねがいいたします。

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