大脳皮質基底核変性症に該当するQ&A

２年ほど前から、下半身のダルさが抜けがらない事から腎臓や脳神経外科を紹介されてきてこれという結果が出ず、今年になって新たに紹介された病院で、治験による検査をした結果、大脳皮質基底核変性症と病名を確定されました。治療法はありません、リハビリは軽い散歩ぐらいで充分です。リハビリ等は介護が必要になってからでいいでしょうとの事でした。薬も対処療法的な一時しのぎにすぎませんという事で、今の数々の症状はからだのバランスがとりづらく、後ろに体重がかかったこと時にふんばれず倒れる。歩くのにエネルギーがいる。手先による細かな動作に時間がかかる。右手で洗髪できない。疲労感がハンパ無い…他にもいろいろあります。 動きの不自由さで運動量が減り筋力が落ちてると思うんですが、理学療法、作業療法的なリハビリはしていただいても無意味なんでしょうか？脳の血流を良くするかな？と思い、養命酒、漢方の加味逍遙散を飲ませてます。

80代後半の母が、大脳皮質基底核変性症の診断を受けました。 この病気には認知症薬は効かないのでしょうか? この病気の確定診断前に処方された認知症薬リスバタッチが 合っていないようで、副作用らしきものが発現しているので、 大脳皮質基底核変性症に認知症薬は無駄なら、主治医の先生に 薬の処方をストップするように言おうか悩んでいます。 よろしくお願い致します。

85歳の妹ですが転倒により　20年程前に右足首、数年後右手首、約4年前に右鎖骨複雑骨折、昨年右肋骨骨折と、転倒により頭部にも外傷を受けております。15年前失神転倒し、脳梗塞と診断されていた様です。時期は不明ですが、歩行が異常になり、現在は歩行困難の状態です。 本年3月、脳神経外科クリニックを受診、長時間の検査の結果　大脳皮質基底核変性症 の疑いが強いが、大学病院で検査を受けては、とのことでした。　またCTでは脳梗塞痕跡 は薄いとのことでした。　　　　　　　　　　　　コロナ感染の危険を冒しても、診断確定を受けに行くべきでしょうか？ 本人高齢者施設で充分な介護サービスを受け、食事も常時完食のようです。また 右手の震え、右手使用不可能、歩行困難等の若干の進行を気にしております。 　　改善策，進行抑制効果対処方法、薬、は有りますか？

母が大脳皮質基底核変性症と診断されました。 症状としては右手の震え、右手の変形、右足の腫れ、右半身の重だるさなどがあり、歩行が不安定です。今のところ食欲はあり、話し方や認知の問題は出ていません。 現在は自宅で息子が介護しながら生活を送っています。 根本治療法がなく進行性の病気ということで辛いですが、息子としては少しでも症状の進行を遅らせるためにできることを行いたいと考えています。 以下、２点ご質問させてください。 １．自宅では布団で就寝していますが、起き上がる際に体を倒して四つん這いの状態から椅子を掴み、立ち上がっているため、毎回疲れると言っています。過去、入院中に病院のベッドでは寝られなかったことがあり、本人は介護ベッドを嫌がっています。 布団の場合、起き上がるときに力を使うため、良いリハビリにはなっているかもしれませんが、体の負担を考慮し、介護ベッドに切り替えるべきでしょうか。 ２．症状の進行を遅らせるために自宅で毎日実施すべきリハビリがありましたら、教えて頂けないでしょうか。

私の父親についてです。 大脳皮質基底核変性症に有効な治療はありますでしょうか？ 父親は大脳皮質基底核変性症と診断されまして、現在右半身の腕と足が硬直してほとんど任意で動かせない状態です。 右手はグッと力を入れたように固くなっており、自分の意思では開くこともできません。 移動は車いすを使いますが、寝ていた方が楽なようでほとんど寝たきり状態です。 ３年前くらいにバスから降りる際にこけてから徐々に右半身が麻痺していきまして、最初はパーキンソン病と診断されたのですが、結局薬が効かず、いろんな病院で診てもらって最近ようやく病名が確定しました。 難病指定の病気なので、すぐには良くならないのですが、少しでも何か可能性を見出したくご連絡しました。

初めて投稿いたします。 家内が2年ほど前から難病（大脳皮質基底核変性症）にかかり大学病院の脳神経内科に通院しています。半年前ぐらい前から大小の用足しがうまくできずオムツの世話になっています。 お世話になっている先生に話しましたが具体的な治療はしておりません。 この難病でこのような例がありましたでしょうか？具体的な治療方法等ありましたらご教授ください。 現在、筋肉のこわばり症状を抑える薬と物忘れの症状が進むのを抑える薬を処方していただいています。 宜しくお願い致します。

以前にもご相談させていただいた、大脳皮質基底核変性症の義母の件です。 発症してからだいたい5年ほど経つかと思います。 要介護度も5に上がり、左手が全く動かず右が辛うじてゆっくり動かせる程度、一人で立つことも歩くこともできず、足も何とか少し動く程度です。 嚥下も悪くなってきており、喉に食べ物が残ってしまいなかなか飲み込めないことがあるようです。 また、便秘も酷くなってきているようです。 飲んでいる薬は以下の通りです。 ドパコール配合錠100　　朝1昼1夕2 ドンペリドン錠10mg 朝1昼1夕1 ロキソプロフェン錠60mg 朝1昼1夕1 レバミピド錠100mg　　 朝1昼1夕1 ベタヒスチンメシル酸塩錠6mg　朝1昼1夕1 エチゾラム錠0.5mg　　 朝0昼1夕1 酸化マグネシウム錠330mg 朝1昼1夕1 今回ご相談したいのは、以前にも相談させていただいた頭痛の件です。 今までは処方されている薬で何とかなっていた（痛むが我慢できる程度に抑えられた）ようですが、1ヶ月ほど前から薬が切れると我慢できないほどの頭痛が襲い、度々主人のもとに連絡がくるようになりました。 頭の痛さで大声を出してしまったり、夜何回もコールでヘルパーさんを呼んでしまったりしているようで、今いるサ高住の施設もだんだん対応できなくなってきており、現在特養などの施設を探している段階です。ですが、今のような不安定な状態で次の施設に入れるのか心配しています。 何とかこの頭痛を和らげることはできないでしょうか？ 例えば、もっと効き目の強い薬を飲んだり、手術をしたりして痛みが和らいだ例はないでしょうか？ 何かしらの情報をいただけたら幸いです。 宜しくお願い致します。

質問失礼致します。 主人の母（満67歳）が、度重なる検査の末、「大脳皮質基底核変性症」と診断されました。2年程前から左手が段々と動かなくなり、今では全く動かず曲がったまま硬直しています。 また、歩くことも困難になってきています。家の中での小規模の移動は何とかできていますが、外出時は車椅子を周りが押して移動します。最近は、「頭が痛い（めまいがする、ふらふらする等も）」、「左腕が痛い」と頻繁に訴えています。 腕は処方薬で痛みが大分楽になるようですが、頭痛やめまい、ふらつきは処方された薬では全く変わらず、辛さが1日中続くと言っていました。 この頭痛、めまい、ふらつきの影響が1番大きいようで、食事も満足に取れず、取れてもロールパンしか食べない、好きなドラマも見ていられない状態です。 ※現在処方されている薬は、「レプリントン」「ドンペリドン」「ベタヒスチンメシル（変更前:メリスロン）」「ロキソプロフェン」の4つです。 担当の先生にも相談しておりますが、対処法はないとの事でした。自分たちで調べられるだけ調べ、完治しない事、治療法も確立していない事、数年から数十年で寝たきり状態になる事を知りました。 せめて、少しでも母の苦しみを軽くしてあげられたらと藁にもすがる思いです。 今母が1番苦にしている頭の痛さ、めまいやふらつきを少しでも楽にする方法は 何かないでしょうか？ 腕が動かず着替えができないため、リハビリも行かなくなってしまい、食事を満足に取らない事も影響して日に日に痩せていっています。家で家族と一緒にできるリハビリ的な運動は何かないでしょうか？ ご助言宜しくお願い致します。

72歳の母について相談です。 今年の7月頃に大脳皮質基底核変性症と診断され現在、神経内科で治療中です。（それまでは若年性アルツハイマー、認知症と診断） この2ヶ月ほど、身体全体に発疹ができて日に日にひどくなっています。最初は赤い発疹でしたが今は赤みと皮膚が少しただれた感じになっています。 プロペトなどを塗布したりプレドニン5mgを朝１錠飲んでいますがあまり効果が薄いように感じます。 8月頃からエクセグラン100mgを朝夕１錠飲んでいますが、そのせいでしょうか？ 副作用に発疹が出ることがあると書かれていました。 また、エクセグランを飲み始めてから微熱が度々（37.4℃程度）出て、発汗がしにくくなるため身体に熱がこもり余計かゆそうで見ていて非常に辛そうです。（発汗がしにくくなることは薬の副作用に記載がありました） どのように対処すればよいのでしょうか。 お医者さんからはプレドニンの量を増やすように言われています。 今、処方されている薬は エクセグラン100mg　朝夕１錠 ネオドパゾール0.5錠　毎食後 アリナミン1錠　夕食後 プレドニン5mg　朝1錠 フェキソフェナジン　朝夕１錠 ご意見を聞かせてください。

私の妻は、後期高齢者ですが、本年初めに指定難病の一つである「大脳皮質基底核変性症」と診断されました。その後主治医より「マドバー配合錠」を処方されで、毎朝1錠服用しております。医師からは、出来れば毎日朝晩各１錠の服用を勧められており、服用していた時期もありましたが、身体の倦怠感がひどいようで、当面は朝１錠の服用に留めております。 そもそもこの指定難病は、発症数が少ないこともあって、未だ治療法が確立しておらず、一般に症状の似ているパーキンソン病の治療薬を服用して効き目を見ていると聞いております。 妻の現在の主な症状は、しゃがんだ位置から立ち上がるのに苦労すること、歩行は出来るが、身体のバランスが悪く転倒しそうになること、左手の脱力感と全体として手が不器用にになったこと等です。教えて頂きたいことは、現在の妻の主要な症状に少しでも効く薬がないだろうかということです。妻の現在の症状は、パーキンソン病にも共通した症状ではないかと思います。もしアドバイスを頂きましたら、適宜主治医の先生にも相談してみたいと考えております。妻のこの難病につきましては、以前このaskdoctersを通じて貴重なアドバイス頂いており感謝しております。今回もよろしくお願いいたします。